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Come possono partecipare le associazioni dei pazienti
Le associazioni dei pazienti sono al centro delle iniziative e del lavoro di EURORDIS. È proprio grazie a loro che siamo in grado di rappresentare la voce di 30 milioni di persone affette da una malattia rara in Europa. Se sei membro di un gruppo di sostegno, una persona che si batte per i diritti dei malati rari o un’associazione di pazienti, puoi trovare qui alcuni suggerimenti su come partecipare alle attività e alle iniziative di EURORDIS!
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Scopri come le associazioni dei pazienti possono prendere parte alle attività di EURORDIS.
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La voce dei malati rari in Europa
Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari
RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato
Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.
La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.
La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDIS
Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari
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Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.
La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.
La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDIS