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Condividi con noi la magia del video ufficiale della Giornata delle Malattie Rare 2013

Febbraio 2013

Quando si parla di malattie rare, si parla in fin dei conti di un piccolo mondo! Il video ufficiale della Giornata delle Malattie Rare 2013 accompagna lo spettatore in un viaggio magico che sostiene la necessità impellente di una cooperazione internazionale nel campo delle malattie rare.

Il video si ispira allo slogan della Giornata delle Malattie Rare 2013 “Malattie Rare Senza Frontiere” e sottolinea come per la comunità internazionale dei malati rari sia fondamentale lavorare insieme per trovare soluzioni. Non solo i pazienti e le famiglie si sentono spesso isolati a causa della loro malattia rara, ma anche i medici, i ricercatori, i politici e altri soggetti interessati si sentono soli nella battaglia per conoscere, diagnosticare e curare le malattie rare.

Per sensibilizzare il pubblico sul tema, la Giornata delle Malattie Rare si avvale di tutti gli strumenti di comunicazione disponibili, tra cui un video. Utilizzando una tecnica che unisce animazione stop motion con la cinematografia live action, il regista del video, Carlo S. Hintermann,  ha creato un video etereo e commovente che tocca il cuore degli spettatori di tutte le età.

EURORDIS coglie l’occasione per ringraziare il regista Carlo S. Hintermann, la produzione Citrullo International e Digital Room e il team di oltre venti persone che hanno dedicato il loro tempo alla realizzazione del video di quest’anno. EURORDIS ringrazia anche i malati che hanno voluto comparire volontariamente nel video (per saperne di più): il quattordicenne Simone, affetto da distrofia muscolare di Duchenne, Margherita di sette anni, che compare anche sul manifesto della Giornata delle Malattie Rare di quest’anno e che ha la sindrome di Noonan e Christopher, affetto dalla malattia genetica xeroderma pigmentoso, caratterizzata da un’estrema sensibilità al sole, che ha condizionato la scelta del regista di girare le scene d’azione dal vivo in semi-oscurità.

Il video della Giornata delle Malattie Rare 2013 è ora disponibile e ti invitiamo a condividerlo pubblicandolo sul sito web della tua associazione o attraverso i canali dei social media come Facebook. È disponibile anche una versione di 30 secondi, creata appositamente per le notizie spot.

Aiutaci a diffondere lo spirito della Giornata delle Malattie Rare. Otrepassando i confini possiamo trovare soluzioni comuni. Supera insieme a noi le frontiere e mostra oggi la tua solidarietà per le malattie rare!


Traduttrice: Roberta Ruotolo