Anno europeo delle malattie rare

Desideriamo ringraziarti per l’interesse dimostrato nella campagna per proclamare il 2019 Anno europeo delle malattie rare.

Negli ultimi 20 anni, EURORDIS, insieme a una comunità delle malattie rare sempre più vasta, si è impegnata nel sensibilizzare l'opinione pubblica e migliorare la vita delle persone affette da una malattia rara. E continuiamo a farlo, ottenendo successi che premiano i nostri sforzi.

Attualmente EURORDIS non sta più partecipando attivamente alla campagna per proclamare il 2019 Anno europeo delle malattie rare, ma concentrerà i suoi sforzi su attività che sensibilizzano l'opinione pubblica e che pongono le malattie rare tra le priorità dei programmi politici, tra cui le Reti di Riferimento Europee e la Joint Action per le Malattie Rare 'RD-ACTION', oltre a nuove proposte per migliorare l'accesso dei malati ai farmaci, Rare Diseases International e il Comitato delle ONG per le malattie rare, per citarne alcune.

Approfondisci qui i recenti sviluppi in tema di collaborazione a livello europeo che migliorerà la vita dei malati rari e delle loro famiglie e la recente dichiarazione di EURORDIS sulle malattie rare.

Un sentito ringraziamento va a tutti coloro che hanno firmato per la campagna dell'Anno europeo e per l’impegno profuso nel promuoverla presso le istituzioni.

Scopri di più sugli altri modi per continuare a sensibilizzare l'opinione pubblica e per far parte della comunità delle malattie rare:

 

 

 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases