Anno europeo delle malattie rare

Desideriamo ringraziarti per l’interesse dimostrato nella campagna per proclamare il 2019 Anno europeo delle malattie rare.

Negli ultimi 20 anni, EURORDIS, insieme a una comunità delle malattie rare sempre più vasta, si è impegnata nel sensibilizzare l'opinione pubblica e migliorare la vita delle persone affette da una malattia rara. E continuiamo a farlo, ottenendo successi che premiano i nostri sforzi.

Attualmente EURORDIS non sta più partecipando attivamente alla campagna per proclamare il 2019 Anno europeo delle malattie rare, ma concentrerà i suoi sforzi su attività che sensibilizzano l'opinione pubblica e che pongono le malattie rare tra le priorità dei programmi politici, tra cui le Reti di Riferimento Europee e la Joint Action per le Malattie Rare 'RD-ACTION', oltre a nuove proposte per migliorare l'accesso dei malati ai farmaci, Rare Diseases International e il Comitato delle ONG per le malattie rare, per citarne alcune.

Approfondisci qui i recenti sviluppi in tema di collaborazione a livello europeo che migliorerà la vita dei malati rari e delle loro famiglie e la recente dichiarazione di EURORDIS sulle malattie rare.

Un sentito ringraziamento va a tutti coloro che hanno firmato per la campagna dell'Anno europeo e per l’impegno profuso nel promuoverla presso le istituzioni.

Scopri di più sugli altri modi per continuare a sensibilizzare l'opinione pubblica e per far parte della comunità delle malattie rare:

 

 

 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases