ARSBH: Per l’uguaglianza a livello internazionale

Parità di trattamento in Europa per la spina bifida e idrocefalo

ARSBHL’approccio all’assistenza sanitaria varia tra i vari stati membri dell’Unione Europea e questo si riflette spesso nel loro approccio al concetto e alla cura delle malattie rare. L’accesso alle terapie e ai servizi sociali non è lo stesso per tutti e per chi è affetto da una malattia rara, questa disparità è ancora più evidente. Non solo queste persone e le loro famiglie devono affrontare una battaglia quotidiana per ottenere gli stessi servizi all’interno del proprio sistema sanitario nazionale, ma devono anche affrontare disparità nel trattamento e nella comprensione della propria malattia in tutta Europa.

Adriana TontschAdriana Tontsch si rese conto della situazione critica dei bambini Rumeni affetti da spina bifida e idrocefalo nel 2004. Adriana è nata in Romania ma si è trasferita in Germania 25 anni fa, dove vive tuttora con suo marito e i loro 3 figli. Nel 2005 ha fondato l’organizzazione ARSBH (Asociata Romina Spina bifida si Hidrocefalie). “Tutto è cominciato nel 2003 con Maria Savu”, racconta Adriana. Appena nata, Maria presentava una circonferenza del cranio di 49 cm e le fu diagnosticato l’idrocefalo.

L’idrocefalo è una condizione medica nella quale c’è un accumulo anomalo di fluido cerebrospinale (CSF) nei ventricoli del cervello che comporta un aumento della pressione intracranica e un aumento progressivo della circonferenza cranica. I sintomi possono comprendere convulsioni, cefalee, vomito, sonnolenza o coma e possono esitare in una compressione letale del tronco cerebrale.

L’idrocefalo si manifesta spesso nei casi più difficili di Spina Bifida, un difetto alla nascita che comporta un chiusura incompleta delle tube neurali embrionali. Le vertebre sottostanti il midollo spinale non sono completamente formate, rimangono non fuse e aperte, consentendo ad una porzione del midollo spinale di protrudere attraverso l’apertura.

In Romania, i bambini che soffrono di queste condizioni e dei loro sintomi associati, sono spesso definiti ‘vegetali senza speranza’. Ai loro genitori, spesso, viene detto che non esistono terapie efficaci. I genitori di Maria furono informati che l’intervento neurochirurgico era inutile e quando la circonferenza del suo cranio raggiunse i 71 cm, i suoi genitori volevano farla curare a Vienna, tuttavia il costo di 12,000 Euro era al di sopra delle loro possibilità. Adriana portò la storia di Maria all’attenzione dell’opinione pubblica e riuscì a raccogliere fondi per l’operazione che fu effettuata con successo presso il Donau-Hospital di Vienna quando Maria aveva un anno.

“In Romania la maggior parte dei bambini muore per queste malattie, a causa della mancanza di terapie e, qualora sopravvivano, vengono tenuti nascosti negli orfanotrofi o a casa”, spiega Adriana, “mentre i bambini di altri Paesi europei ricevono subito dopo la diagnosi le cure necessarie e vengono sottoposti ad una procedura standard”.

ARSBH, lavorando in collaborazione con HWKR e.V., si occupa di raccogliere dati su bambini e adulti affetti da spina bifida e idrocefalo, acquista i sistemi di drenaggio necessari e le valvole per la chirurgia, programma le date degli interventi con i neurochirurghi in Romania, offre consulenza ai genitori e rimane in contatto con i bambini che sono stati operati, in particolare con quelli che sono negli orfanotrofi.

Le donazioni, provenienti principalmente dalla Germania, coprono tutte le spese. Adriana afferma: “Siamo stati fortunati a partecipare ad uno show televisivo in Austria nel 2006 in quanto ci ha permesso di raccogliere dei fondi per finanziare le operazioni di molti bambini. A causa delle crisi finanziaria, le donazioni sono diminuite. Il nostro obiettivo è di attrarre l’attenzione sulla sofferenza di questi bambini romeni ma, con la reputazione in Europa di Paese povero, è difficile ottenere il sostegno della gente”.

Le più grandi sfide che l’organizzazione ARSBH deve affrontare, provengono dall’ignoranza e dalla mancanza di interesse. “Il governo non ci aiuterà a combattere i problemi della spina bifida e idrocefalo. I medici sono poco preparati su queste malattie e il sistema sanitario romeno non ha gli strumenti adatti per le terapie e la riabilitazione e c’è una carenza generale di assistenza negli ospedali e negli orfanotrofi. Nonostante il grande e positivo impegno dell’Alleanza Nazionale Romena per le Malattie Rare (RONARD), i disabili sono ampiamente ignorati e migliorare la qualità di vita di queste persone non rientra tra le priorità”, spiega Adriana.

In molti ospedali statali romeni, in netto contrasto con il resto dell’Unione Europea, i medici e i chirurghi sono personalmente responsabili delle attrezzature che utilizzano. Quando uno strumento non funziona correttamente, sono loro stessi che devono trovare i fondi per ripararlo o sostituirlo. Questo criterio viene applicato anche alle forniture mediche come le siringhe, le bende, gli aghi, etc… Quelli che possono permetterselo, poiché hanno ad esempio un secondo lavoro in una clinica privata, talvolta pagano con il proprio stipendio, queste riparazioni. Una parte importante della missione di ARSBH è di fornire questi strumenti e ad oggi sono riusciti a donare i sistemi di derivazione e altri strumenti medicali necessari ad eseguire oltre 650 operazioni. L’organizzazione ha anche finanziato la formazione medica per 6 neurochirurghi romeni, focalizzandosi sulle procedure che riguardano la spina bifida, in collaborazione con la clinica di Neurochirurgia dell’Università Johannes Gutenberg in Germania.

Il prossimo grande progetto di ARSBH è la creazione di un Centro Nazionale per il Trattamento e la Cura dei Bambini affetti da Spina Bifida e Idrocefalo. L’organizzazione possiede il suolo e i progetti sono stati completati, tuttavia, al momento non ha i fondi necessari per la costruzione.

“Il nostro obiettivo è che tutte le persone affette da Spina Bifida o Idrocefalo in Romania siano curate e possano condurre una vita indipendente. Queste condizioni devono essere riconosciute come trattabili sia dai medici che dalle famiglie, cosi come avviene in Germania”, afferma Adriana. “Abbiamo raggiunto un grande risultato ma c’è molto altro da fare per portare gli standard di trattamento e cure in Romania allo stesso livello di quello di altri Paesi dell’Unione Europea”.


Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nell’edizione di Febbraio 2011 della newsletter di EURORDIS

Autore: Irene Palko
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Fotos: © Adriana Tontsch

Page created: 31/01/2011
Page last updated: 17/10/2012
 
 
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