In breve

EURORDIS-Rare Diseases Europe è un’alleanza senza scopo di lucro unica nel suo genere che raggruppa 837 associazioni di pazienti affetti da malattie rare, di 70 paesi, che lavorano insieme per migliorare la vita di 30 milioni di persone affette da malattie rare in Europa.

Mettendo in contatto tra di loro malati, famiglie e associazioni di pazienti, riunendo
tutte le parti interessate e mobilitando l’intera comunità delle malattie rare, EURORDIS amplifica la voce dei pazienti e contribuisce a definire le attività di ricerca, le azioni politiche e i servizi per i pazienti.

EURORDIS sostiene la creazione e lo sviluppo di alleanze nazionali per le malattie rare e di federazioni e network per specifiche malattie.

EURORDIS è sostenuta dai propri soci e da AFM-Téléthon, dalla Commissione Europea, da fondazioni e dall’industria farmaceutica. EURORDIS è stata fondata nel 1997.

 

eurordis brochure
Brochure

 

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 20/06/2018
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases