CAPOIRA: Aumenta l'interessamento dei malati nelle attività di ricerca

In una società basata sul sapere, non solo chi governa, ma anche i cittadini dovrebbero essere preparati per Microscope | microscopio  | Microscópio  | Mikroskopaffrontare scelte informate dalla gamma crescente di opzioni che scaturiscono dal progresso scientifico e tecnologico, afferma il Programma di lavoro europeo “Scienza e Società” per il 2006. Ciò è assolutamente vero per le persone colpite da malattie rare e le associazioni che le rappresentano, che spesso desiderano partecipare alle attività di ricerca sulla propria malattia, ma che non sanno da dove cominciare o semplicemente hanno difficoltà di comunicazione. Il progetto Capacity Building for Patient Organisations in Research Activities (sessioni di formazione sulla ricerca per le associazioni dei malati con acronimo: CAPOIRA), finanziato dalla Commissione Europea, è stato avviato proprio per rispondere a questi bisogni.

Il progetto CAPOIRA vuole semplificare la creazione dei legami strutturali per avvicinare la società civile e la comunità scientifica. In definitiva, l'obiettivo è quello di una lingua comune e di una comprensione reciproca,' afferma Shane Lynam, coordinatore del progetto presso Eurordis. dIl progetto coinvolge cinque partners, tra i quali quattro associazioni di malati provenienti da diversi Paesi: Eurordis, leader del progetto; INSERM (Istituto Nazionale della Salute e della Ricerca Medica - Francia), coordinatore del progetto con Eurordis; FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras - Spagna); UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare - Italia); e RDD (Rare Disorders Danimarca).' Anche il network europeo delle infrastrutture per la ricerca clinica (ECRIN) è strettamente collegato a questo progetto. L'idea principale è di promuovere la partecipazione delle associazioni dei malati nelle attività di ricerca, ampliando le loro conoscenze, competenze e capacità nelle due aree della ricerca clinica (privato o pubblico; a livello nazionale o europeo) e dei progetti di ricerca scientifica finanziati dall'Unione Europea (clinica o non-clinica). Il progetto è costituito lungo due assi:

  • Comprensione dei protocolli degli studi clinici': sei sessioni di formazione in 3 Paesi (Danimarca, Italia e Spagna).
  • Accesso alle fonti di ricerca per le malattie rare': un workshop europeo di due giorni a Parigi, il 4/5 maggio 2007, organizzato nella stessa sede della riunione annuale 2007 dei membri di Eurordis a Parigi.

 

Le sessioni di formazione sui protocolli degli studi clinici si baseranno su una versione aggiornata di un modulo precedentemente sviluppato da Eurordis e dall'INSERM e che ha già avuto un grande successo in Francia (12 sessioni per 160 rapprepills| médicaments | medicaciones | farmaci | medications | Medikationen sentanti di malati da 120 diverse associazione tra il 2004 e 2005). Questo modulo si prefigge di aiutare i malati e i loro rappresentanti a prendere familiarità con i termini, i concetti e le questioni chiave della medicina e della ricerca clinica. Le sessioni saranno tenute da due esperti nelle varie lingue nazionali e i partecipanti saranno selezionati dai partners del progetto. La metà dei partecipanti riceverà un rimborso delle spese.

Secondo Yann Le Cam, coordinatore del progetto CAPOIRA, dl'obiettivo fondamentale del workshop è fare in modo che i malati e le associazioni siano in grado di svolgere un ruolo attivo nei progetti di ricerca finanziati dall'Unione Europea e di fungere da catalizzatori nello sviluppo della ricerca sulla propria malattia. Il nostro impegno si concentra anche sulla possibilità di far rientrare i rappresentanti dei pazienti nel quadro degli esperti di malattie rare e dei finanziamenti per la ricerca genetica della Commissione Europea.'

patient | malade | paciente | paziente | Patient |Sia le sessioni di formazione che il workshop europeo saranno aperti sia alle persone colpite da malattie rare che a quelle affette da malattie comuni. Si prevede una partecipazione di oltre 15 persone per ciascuna sessione nazionale di formazione e di 30 ricercatori per il workshop europeo, oltre ai malati. Complessivamente, almeno 250 rappresentanti di pazienti da tutta Europa beneficeranno di questi importanti incontri, inoltre, ci saranno altri 150 rappresentanti che parteciperanno alle sessioni pilota di formazione organizzate dall'INSERM in Francia nel 2007 sui Databases e registri dei malati, Test genetici e Ricerca di informazioni mediche adeguate sul Web. Questi incontri si moltiplicheranno in seguito in tutta Europa. Dal 2004, oltre 400 rappresentanti dei malati hanno partecipato alle sessioni di formazione organizzate da Eurordis1. Ci auguriamo che questo progetto sia solo la prima pietra nella costruzione di attività di ricerca più ampie per i malati e le associazioni in tutta Europa,' afferma Fabrizia Bignami, coordinatrice del workshop europeo presso Eurordis. dSe questa esperienza dovesse riscuotere il successo che ci aspettiamo, prevediamo di moltiplicare in futuro le sessioni nazionali di formazione e i workshop europei. È ora che i malati abbiano a disposizione i mezzi adatti per costruire i propri impegni di ricerca e contribuire concretamente allo sviluppo delle politiche di ricerca in Europa.'

 


1 Informazioni su sperimentazioni cliniche, legislazione europea sui farmaci, ricerca di informazioni mediche adeguate sul Web, databases e registri di pazienti.


Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nel numero di dicembre 2006 della nostra Newsletter

Autore : Jerome Parisse-Brassens
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Fotos: microscopio©freefoto.com; farmaci©European School of oncology; paziente©Pierre Pasler/Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. - DGM

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 26/08/2010
 
 
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