Coinvolgimento nelle Politiche Europee

European flags

Il grande numero di malattie rare ancora in attesa di un trattamento rappresenta un importante problema nella sanità pubblica. A causa della bassa prevalenza, propria di ogni malattia rara, le aziende farmaceutiche sono riluttanti a sviluppare trattamenti per tali condizioni. EURORDIS, rappresentando la comunità dei malati rari in Europa, promuove politiche ed iniziative che favoriscano lo sviluppo e la distribuzione equa di cure e trattamenti. EURORDIS è stata fondamentale nell’adozione di:

  • Regolamento Europeo sui Farmaci Orfani  del 1999
  • Regolamento Europeo sui Medicinali ad Uso Pediatrico del 2006
  • Regolamento Europeo sui Prodotti Medicinali per le Terapie Avanzate del 2007
  • Direttiva Europea sul Diritto dei Malati alle Cure Transfrontaliere del 2011
     

I processi legislativi nei quali EURORDIS è attualmente coinvolta includono il Regolamento Europeo per la Protezione dei Dati, la Direttiva Europea sulle Sperimentazioni Cliniche e la Direttiva Europea sulla Trasparenza. Inoltre, EURORDIS è in prima linea nei processi a livello europeo che promuovono l’accesso ai farmaci per le malattie rare, come il Valore Clinico Aggiunto dei Prodotti Medicinali Orfani (CAVOMP), il Meccanismo di Accesso Coordinato ai Farmaci Orfani (MoCA) e gli accordi di accesso condizionato al mercato (Managed Entry Agreements), Accesso Progressivo ai Farmaci/Adaptive Licensing, Politica Europea sui Prezzi, Politica sulle Differenze di Prezzo, Network Europeo HTA e Metodologia HTA.

Page created: 10/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases