Collegamenti alle linee telefoniche di assistenza: ho difficoltà ad individuare un PUC per la mia malattia, potete aiutarmi?
Il Network Europeo delle Linee di Assistenza Telefonica per le Malattie Rare può aiutarti a trovare le informazioni che cerchi.
Per trovare se esiste o meno un Programma di Uso Compassionevole per la tua malattia, puoi iniziare chiedendo al tuo medico o alla tua associazione dei malati. Tuttavia, non tutti i medici sono aggiornati in merito all’autorizzazione di un determinato programma per il fatto che, trattandosi di un farmaco non ancora approvato, l’azienda farmaceutica non può fornire nessuna informazione in merito. (Sarebbe considerata promozione illegale).
Il personale del Network Europeo delle Linee di Assistenza Telefonica per le Malattie Rare è preparato per fornire risposte a tutte le tue domande su questo tema.
Non tutti gli Stati membri hanno attivato delle linee di assistenza telefonica per le malattie rare. Qui di seguito puoi trovare tutti i contatti per gli Stati membri che invece le hanno implementate:
Bulgaria
Centro di Informazione per le Malattie Rare e i Farmaci Orfani: 00 359 32 57 57 97
Croazia
Hrvatska Linija Pomoci za Rijetke Bolesti: 08009966
Francia
Servizio Informazioni sulle Malattie Rare: 01 56 53 81 36 - www.maladiesraresinfo.org
AFM-Téléthon: 0810 811 088
Italia
Telefono Verde Malattie Rare: 800 89 69 49
Centro di Coordinamento per le Malattie Rare delle Regione Veneto : 00 39 049 82 15 700
Portogallo
Linea Rara: 707 100 200
Romania
NORO Help Line: 40 360 103200
Myasthenia Gravis Romania: 0744704399
Spania
SIO-Feder: 902 18 17 25
Svizzera
Servizio per le Malattie Rare: 0 848 314 372
Page created: 10/02/2014
Page last updated: 07/11/2014