Collegamenti alle linee telefoniche di assistenza: ho difficoltà ad individuare un PUC per la mia malattia, potete aiutarmi?

Il Network Europeo delle Linee di Assistenza Telefonica per le Malattie Rare può aiutarti a trovare le informazioni che cerchi.

Per trovare se esiste o meno un Programma di Uso Compassionevole per la tua malattia, puoi iniziare chiedendo al tuo medico o alla tua associazione dei malati. Tuttavia, non tutti i medici sono aggiornati in merito all’autorizzazione di un determinato programma per il fatto che, trattandosi di un farmaco non ancora approvato, l’azienda farmaceutica non può fornire nessuna informazione in merito. (Sarebbe considerata promozione illegale).

Il personale del Network Europeo delle Linee di Assistenza Telefonica per le Malattie Rare è preparato per fornire risposte a tutte le tue domande su questo tema.

Non tutti gli Stati membri hanno attivato delle linee di assistenza telefonica per le malattie rare. Qui di seguito puoi trovare tutti i contatti per gli Stati membri che invece le hanno implementate:

Bulgaria

   Centro di Informazione per le Malattie Rare e i Farmaci Orfani: 00 359 32 57 57 97

Croazia

 Hrvatska Linija Pomoci za Rijetke Bolesti: 08009966

Francia

   Servizio Informazioni sulle Malattie Rare: 01 56 53 81 36 - www.maladiesraresinfo.org

AFM-Téléthon: 0810 811 088

Italia

   Telefono Verde Malattie Rare: 800 89 69 49

   Centro di Coordinamento per le Malattie Rare delle Regione Veneto : 00 39 049 82 15 700

Portogallo

   Linea Rara: 707 100 200

Romania

  NORO Help Line: 40 360 103200

  Myasthenia Gravis Romania: 0744704399

Spania

   SIO-Feder: 902 18 17 25

Svizzera

   Servizio per le Malattie Rare: 0 848 314 372