Communicato sulla relazione del parlamento europeo concernente la protezione dei dati personali

EURORDIS ha emesso una Comunicato Congiunto invitando i membri del Parlamento Europeo a garantire che la nuova riforma della legislazione dell’UE sulla protezione dei dati, il cosiddetto codice in materia di protezione dei dati, non ostacoli la ricerca sulle malattie rare, strettamente connessa alla condivisione delle informazioni. Il comunicato chiede il chiarimento e il rafforzamento delle disposizioni specifiche, al fine di istituire un quadro europeo produttivo per la ricerca in campo sanitario, garantendo al tempo stesso la protezione dei dati personali. Le modifiche sono proposte nel progetto di relazione del deputato Jan Philipp Albrecht (Verdi, Germania) sul regolamento relativo alla tutela delle persone fisiche con riguardo al trattamento dei dati personali, nonché alla libera circolazione di tali dati (regolamento generale sulla protezione dei dati), pubblicato il 16 gennaio 2013.

Il comunicato di EURORDIS lancia un allarme per evitare il rallentamento della ricerca medica in Europa attraverso l'introduzione di misure sproporzionate sulla protezione dei dati. È anche una richiesta di disposizioni specifiche per incrementare, piuttosto che ostacolare, la raccolta e la condivisione dei dati sulle malattie rare, al fine di migliorare la diagnosi e la cura di questi disturbi. Il Comunicato Congiunto di EURORDIS per conto di 30 milioni di malati in Europa è fortemente sostenuto da tutte le più importanti società scientifiche e gruppi di esperti europei e dalle organizzazioni in Australia, Canada, Nuova Zelanda e Stati Uniti.

Communicato sulla relazione del parlamento
europeo concernente la protezione dei dati personali

 

Data protection directive Q&A
Questions & Answers on the revision of the
personal data protection directive

 

 

Page created: 03/04/2013
Page last updated: 05/06/2018
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases