Comunità online dei malati di VHL: una spinta al reciproco sostegno

A partire da dicembre 2010 è attiva la comunità online di Von Hippel-Lindau, che consente alle persone affette da questa malattia di mettersi in contatto tra loro, discutere, imparare e rafforzarsi.

Gerhard AlsmeierVon Hippel-Lindau (VHL) è una sindrome genetica multi sistemica, caratterizzata da predisposizione ai tumori e causata da mutazioni del gene VHL, un oncosoppressore. I tumori si sviluppano prevalentemente nel cervelletto, nella retina, in varie aree del sistema nervoso, nelle ghiandole surrenali, nel rene e nel pancreas.

 

Gerhard Alsmeier è un collaboratore abituale della comunità online, ha 50 anni e vive in Germania. All’età di 38 anni gli è stata diagnosticata la sindrome VHL, dopo una vita segnata da nevralgie, vari tumori e interventi chirurgici. Il suo primo screening completo dopo la diagnosi rivelò la presenza di diversi tumori nel midollo spinale e nel pancreas. “Quando capii di come ero stato male informato negli ultimi dieci anni e che questo purtroppo è abbastanza tipico per una malattia come la VHL, decisi di creare un’associazione. Lo stesso anno abbiamo fondato il nostro gruppo di sostegno che oggi è in continua crescita. Sono sicuro che grazie a questa organizzazione abbiamo contribuito a migliorare la situazione di molte persone affette da VHL in Germania, in particolare dei pazienti ricoverati in ospedale, inviando loro informazioni, organizzando incontri, condividendo esperienze e sostenendoci reciprocamente”, racconta Gerhard.

 

Karina Villar è anche lei una visitatrice frequente della comunità online dei malati di VHL per conto di sua sorella Ana Coral, 36 anni, affetta da questa sindrome. Ana CoralKarina si è laureata in medicina e si è specializzata proprio nella sindrome di VHL. “Anche se non ne sono direttamente affetta, è come se questa malattia avesse colpito anche me. Mia sorella Ana Coral ha ricevuto la diagnosi a 21 anni. I suoi medici non avevano molte informazioni riguardo la terapia e i controlli di cui mia sorella aveva bisogno, per dirla tutta non erano neanche interessati ad approfondire la loro conoscenza di questa malattia. Per questa ragione ho deciso di specializzarmi io stessa in questa sindrome. Mia sorella ha una mutazione de novo, pertanto è l’unica persona nella mia famiglia ad esserne affetta.” spiega Karina. Ad oggi Ana Coral è stata sottoposta a 4 interventi di neurochirurgia, un’operazione al rene per l’asportazione di un tumore ed ha perduto la vista all’occhio sinistro e l’udito all’orecchio sinistro. “E’ sempre preoccupata del suo futuro, ma tutti le facciamo coraggio per andare avanti senza pensare alla sua malattia” conclude Karina.

 

Purtroppo non è sempre facile seguire questo consiglio. Dopo il quarto intervento di neurochirurgia Ana Coral ha avuto dei problemi post operatori ed ora ha difficoltà di coordinazione, specialmente nella parte sinistra del suo corpo. Le scale sono diventate un incubo e la sua recente caduta a lavoro ha peggiorato le cose. Ana Coral lavora per la delegazione regionale del Ministero dell’Agricoltura a Toledo in Spagna. Non ci sono ascensori né bagni pubblici sul suo piano e lo scorso febbraio Ana Coral è caduta dalle scale. Con l’aiuto di Karina, di Gerhard e altri membri della comunità VHL, sta portando avanti una campagna per il suo diritto ad avere un ufficio accessibile.

 

VHL patient communities website“La comunità online dei malati di VHL raggruppa associazioni internazionali che moderano il forum e offrono contenuti utili al sito, sulla base di nuove informazioni generate dai contributi dei singoli malati. A seguito di questa crescente collaborazione tra le associazioni europee, si è svolto a settembre il primo incontro europeo della sindrome Von Hippel Lindau a Cologna, per discutere della creazione di una Federazione europea di pazienti di VHL” afferma Robert Pleticha, responsabile della comunità online. Anche Gerhard Alsmeier è stato a Cologna e di questa esperienza racconta: “Tutti si sono resi conto di quanto sia importante la condivisione delle esperienze e la conoscenza dei progressi positivi ottenuti in altri Paesi. Il sito www.rarediseasecommunities.org è un ottimo strumento e dobbiamo utilizzarlo sempre di più”.

 

Per maggiori informazioni:

Comunità online dei pazienti VHL

Von Hippel - Lindau (VHL) Information Europa www.vhl-europa.org

Associazione tedesca VHL: www.hippel-lindau.de

Associazione spagnola VHL: www.alianzavhl.org

Rare Disease communities


Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nell’edizione di Novembre 2011 della newsletter di EURORDIS

Autore: Nathacha Appanah
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Fotos: © Ana Coral, Gerhard Alsmeier

Page created: 31/10/2011
Page last updated: 17/10/2012
 
 
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