Conferenza Europea sulle Malattie Rare – ECRD 2010 Cracovia

Creare l’energia per trasformare il progetto quadro europeo in servizi efficienti per i malati di tutta Europa

ECRD 2010 KrakowLa Conferenza Europea sulle Malattie Rare (ECRD 2010 Cracovia) ha attirato oltre 600 partecipanti nella splendida cittadina di Cracovia, nel cuore dell’Europa. L’evento intitolato “Dalle Politiche a Servizi Efficienti per i Malati” è stato il più vasto organizzato finora, con delegati provenienti da 43 Paesi, un terzo dei quali dall’Europa Centrale e Orientale, cosi come da fuori i confini europei, dagli Stati Uniti, dal Canada, da Israele, dalla Tunisia e dall’Argentina!

La Conferenza è stata l’occasione per portare in prima linea quattro temi strategici per la comunità europea delle malattie rare: i Piani Nazionali per le Malattie Rare, i Centri di Eccellenza e i Network Europei di Riferimento, la Ricerca e i Trattamenti, le Informazioni e i Servizi Specializzati. In tutto, si sono tenute 25 diverse sessioni che hanno trattato 8 temi diversi, coinvolgendo 73 oratori e 37 moderatori. Un terzo di queste sessioni sono state tenute in inglese, francese, tedesco, spagnolo e polacco. Il programma ha incluso presentazioni, dibattiti, workshop principali e workshop satellite, un concorso fotografico, un servizio di benvenuto e molteplici occasioni per i partecipanti di mettersi in contatto e di incontrarsi in maniera informale.

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La scelta del luogo non è stata una coincidenza, la ECRD quest’anno ha mirato a mettere in risalto le malattie rare nell’Europa Centrale ed Orientale e ad estendere il movimento più ad est. Una specifica sessione è stata dedicata al coinvolgimento dei malati nello sviluppo di piani nazionali e centri di eccellenza nei Paesi dell’Europa dell’Est, con presentazioni molto interessanti da parte di Gabor Pogany, Dorica Dan e Mirando Mrsic, tre tra le figure più importanti nell’ambito delle malattie rare in Ungheria, Romania e Croazia, rispettivamente. Inoltre, sono stati garantiti 38 accordi per offrire supporto ai rappresentati di Armenia, Bosnia, Bulgaria, Repubblica Ceca, Estonia, Ungheria, Lettonia, Romania, Russia, Slovenia e Ucraina. Altri partecipanti sono arrivati anche da Georgia, Moldavia e Ex Repubblica Jugoslava di Macedonia.

ECRD 2010 Krakow“La ECRD 2010 di Cracovia ha consentito di identificare quelle aree in cui occorrono politiche migliori per garantire il completo raggiungimento degli obiettivi definiti dalla Raccomandazione del Consiglio e per costruire il momentum per i piani nazionali e le strategie che è necessario implementare in tutta Europa”, ha dichiarato Yann Le Cam, Direttore Generale di EURORDIS. “Infatti, il momentum si è manifestato per la Polonia, dove 20 Rappresentanti dei Malati Polacchi, professionisti della salute e scienziati si sono incontrati il primo giorno della Conferenza per firmare una Dichiarazione Comune per chiedere al governo di avviare un Piano Nazionale per le Malattie Rare in Polonia. Hanno anche suggerito di seguire le linee guida di EuroPlan al fine di raggiungere i propri obiettivi”.

Un altro importante tema della Conferenza sono stati i Centri di Eccellenza e i Network Europei di Riferimento per le Malattie Rare. Molte sessioni sono state dedicate alla discussione del loro valore aggiunto e a ridefinire i concetti di base sviluppati negli ultimi 4 anni, cosi come l’esperienza maturata durante la fase pilota. Le sessioni successive hanno evidenziato come i Network Europei di Riferimento abbiano tratto grande vantaggio dai finanziamenti iniziali da parte della Comunità Europea, come per il Network Europeo dei Centri di Eccellenza per la Fibrosi Cistica (ECORN-CF) presentato dal prof. Thomas Wagner della Johann-Wolfgang Goethe University, e il Network Europeo per la Dismorfologia (Dyscerne) presentato dal prof. Krystina Chrzanowska del Memorial Institute per la Salute dei Bambini. Entrambi si stanno tramutando in organizzazioni dei malati basate su un modello sostenibile per continuare ad offrire i propri servizi.

ECRD 2010 KrakowUn particolare risalto è stato dato alla direttiva proposta dall’Unione Europea sulle Cure Sanitarie transnazionali e il suo potenziale impatto sulla mobilità dei malati e la mutuabilità degli specialisti per garantire cure di ottimo livello. Gli esempi della Casa dell’Epidermiolosi Bollosa a Salisburgo, Austria, presentati dal dott. Gabriela Pohla-Gubo di DEBRA Austria, e il Network TREAT NMD per le malattie neuromuscolari, presentati dal dott. Kate Bushby di TREAT NMD di Newcastle, sono serviti a mostrare e a fornire lezioni sull’attuale attività transnazionale dei centri di eccellenza. Il valore aggiunto della cooperazione internazionale tra i centri di eccellenza è stato, anche questo, argomento di approfondimento, specialmente per le malattie rarissime che, naturalmente, sono poche e lontane fra di loro e che possono essere gestite solo a livello internazionale. Le testimonianze di due genitori olandesi, i cui figli sono affetti dalla Sindrome di Progeria e Marshall Smith, hanno evidenziato quali siano le necessità e le aspettative delle persone affette da una malattia rarissima.

La terza tematica portante della Conferenza ha ruotato intorno all’obiettivo di “portare la scienza in primo piano”, iniziando proprio con l’enorme lavoro sommerso di codificare, classificare ed integrare più di 7.000 malattie rare nella Classificazione Internazionale delle Malattie dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). Ana Rath di Orphanet e il dott. Jakob Robert dall’OMS di Ginevra, hanno spiegato l’utilità e i progressi compiuti nella definizione e la classificazione delle malattie rare fino ad ora.

Le sessioni di approfondimento si sono concentrate sulla politica della ricerca e le sinergie necessarie per ottimizzare la ricerca sulle malattie rare e i suoi temi correlati, come l’utilità dei test genetici per migliorare la diagnostica e far progredire la ricerca. Il prof. David Barton, dal Centro Nazionale per la Genetica Medica in Irlanda, ha illustrato le implicazioni di un tema molto caldo in questi tempi: il testing genetico transnazionale.

ECRD 2010 KrakowUna conferenza sulle malattie rare non si potrebbe dire completa senza una discussione sullo sviluppo dei farmaci orfani, sui piani di analisi pediatrica e sulle terapie avanzate, al fine di allargare al pubblico la disponibilità di farmaci innovativi. Di particolare interesse sono state le discussioni su come migliorare l’accesso ai farmaci orfani, con il prof. Hans Georg Eichler, Ufficiale Medico Senior presso l’Agenzia Europea del Farmaco, la dott.ssa Claudia Wild dall’Istituto per la Valutazione della Tecnologia Sanitaria Ludwig Boltzmann di Vienna e il dott. Andras Fehervary di Novartis.

In ultimo, ma non per importanza, è stato dato ampio spazio alla condivisione delle infrastrutture per la ricerca, come le bio banche, database e registri e il coinvolgimento delle associazioni dei malati nelle sperimentazioni cliniche. Tra i temi dibattuti, c’è stata la questione del governo, della guida, della sostenibilità e il costo dei registri e dei database, con l’esempio del registro del Consorzio Europeo per l’Emofilia, il network Europeo per la malattia di Huntington e il network Europeo per lo studio della malattia di Wilsons (EuroWilson).

Al di fuori dell’agenda politica, i partecipanti sono stati anche invitati ad apprendere di più circa i servizi di informazione e i programmi di educazione medica per le malattie rare. Coloro che si sono iscritti alla sessione sulle Linee di Assistenza hanno ricevuto informazioni su come strutturare i propri servizi di linee di assistenza per fornire sia informazioni mediche che sociali. In una sessione parallela, rappresentanti esperti dei malati, come Christel Nourissier, di Prader Willi Francia e Rainald von Gizycki di Retina Europa, hanno condiviso la propria esperienza di inserire nei piani di studio scolastici sulla medicina sia le malattie rare che il punto di vista dei malati.

ECRD 2010 KrakowLa Conferenza sulle Malattie Rare 2010 di Cracovia ha rappresentato anche l’occasione per scoprire iniziative all’avanguardia per migliorare i servizi per i malati, le famiglie e le persone che se ne prendono, attraverso un concorso fotografico. La giuria ha avuto il difficile compito di scegliere due vincitori tra 90 foto in concorso. Sono stati anche evidenziati uno studio sul divario tra le cure sanitarie per la Fibrosi Cistica disponibili per i malati dell’Europa dll’Est rispetto a quelli dell’Europa Occidentale e il Registro Internazionale della sede Europea per la Neutropenia Cronica Grave.

Coloro che si sono iscritti alle sessioni di Play Decide hanno avuto l’occasione di toccare con mano l’esperienza stimolante di questo nuovo strumento di supporto che serva a discutere su temi complessi di salute pubblica di particolare interesse per le persone affette da una malattia rara. Tutti i presenti sono stati entusiasti di usare gli strumenti di voto disponibili per far ascoltare la propria opinione circa la diagnosi genetica pre-impianto e il limite massimo che si può investire su un singolo malato (come nel caso dei farmaci orfani).

La Conferenza si è conclusa con una nota molto positiva, la presentazione del nuovo Comitato di Esperti sulle Malattie Rare della Comunità Europea. Il Comitato, che comprende circa 50 rappresentanti di tutti i gruppi coinvolti sul tema della malattie rare, agirà come una sorta di “Parlamento” della comunità delle malattie rare e renderà conto della messa in pratica della Comunicazione del Consiglio Europeo, cosi come della Raccomandazione del Consiglio sulle Malattie Rare, compresi i temi evidenziati alla Conferenza Europea sulle Malattie Rare 2010 di Cracovia.

Iniziamo a pensare all’ECRD 2012 di Bruxelles! A presto!

Per maggiori informazioni:
Presentazioni degli oratori:
Maggio 14  http://www.rare-diseases.eu/2010/Second-day-May-14th
& Maggio 15 http://www.rare-diseases.eu/2010/Third-day-may-15th
Foto della Conferenza
Video interviste sulla Conferenza
Video interviste sui Play Decide alla Conferenza
Il sito ufficiale della ECRD 2010 di Cracovia
La raccolta di articoli (in inglese):
19 May 2010: European policy on rare disease gathers momentum at the European Conference on Rare Diseases ECRD 2010 Krakow
18 May 2010: Polish stakeholders sign petition for a National Plan for Rare Diseases during the European Conference on Rare Diseases (ECRD Krakow 2010)


Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nell’edizione di Luglio 2010 della  newsletter di EURORDIS

Autore: Paloma Tejada
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Fotos: © 2010 Sylvain Gouraud & © 2010 Vesa Nopanen

Page created: 23/06/2010
Page last updated: 22/03/2018
 
 
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