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Dai il tuo contributo al Programma Rare Barometer
Sei un’azienda o un centro di ricerca? EURORDIS rappresenta la voce di 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara in Europa e attraverso il suo Programma Rare Barometer si sta impegnando affinché questa voce sia il più forte possibile.
Perché?
Essere parte di un nuovo e innovativo programma di EURORDIS che mira ad amplificare la voce delle persone affette da malattie rare in Europa e in tutto il mondo.
Le donazioni da parte delle aziende giocano un ruolo fondamentale nel Programma Rare Barometer.
Il sostegno finanziario e altri contributi in natura consentono ad EURORDIS di razionalizzare tutte le attività legate ai programmi di indagine sui pazienti sul breve e sul lungo termine.
Come?
I partner aziendali possono essere riconosciuti in vari modi:
- Riconoscimento nella diffusione dei risultati delle indagini
- Rappresentanza presso il comitato consultivo di Rare Barometer
- Inclusione del logo nella relazione annuale delle attività di EURORDIS e nel rendiconto finanziario
Inoltre, per motivi di trasparenza, il contributo sarà registrato nel rendiconto finanziario di EURORDIS e nella sezione contributi sul sito eurordis.org.
Per maggiori informazioni sul programma, contattare Sandra Courbier, responsabile di Rare Barometer rare.barometer@eurordis.org.
Enti finanziatori:
EURORDIS ringrazia i suoi enti finanziatori:
Scopri quali sono le ultime notizie dalla comunità delle malattie rare!Noi aderiamo ai principi HONcode.
Per il supporto finanziario del sito web EURORDIS siamo grati a:
This website received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020)
La voce dei malati rari in Europa
Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari
RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato
Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.
La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.
La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDIS
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La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDIS