Decide sulle malattie rare

PlayDecide participant

In origine Decide è stato progettato per raccogliere informazioni dell'opinione pubblica su temi specifici.

Nel 2008, EURORDIS ei suoi partner hanno deciso di applicare questo metodo alle questioni che riguardano la comunità europea delle malattie rare. Questo progetto è stato chiamato Polka e l'obiettivo era:

  • raccogliere pareri dalla comunità delle malattie rare e di utilizzarli per sostenere le politiche a livello nazionale e comunitario.
  • educare e responsabilizzare i pazienti affetti da malattie rare e i rappresentanti dei pazienti su alcune questioni fondamentali che li potrebbero riguardare.

Il metodo richiede un considerevole dibattito e discussione, permettendo ai partecipanti di presentare un argomento strutturato su temi complicati.

POLKA (Consenso dei Pazienti sugli Scenari Privilegiati per le Malattie Rare) è progetto della durata di 3 anni iniziato nel settembre 2008, diretto da EURORDIS e dai suoi partner, e co-finanziato dal programma di sanità pubblica dell'UE 2008-2013, DG Sanco. L'idea principale di questo progetto è stato quello di raccogliere il parere dei rappresentanti dei pazienti sulle future politiche europee per le malattie rare, o per raccogliere le loro opinioni su quelle esistenti.

Nel giro di un anno, gli esperti, nei loro rispettivi campi, hanno organizzato e sviluppato sei temi principali sulle malattie rare per il pacchetto informativo Decide. Ogni argomento è stato tradotto in 22 lingue europee e nel 2010 sono stati lanciati sul sito Decide.

Entro la fine del progetto, nel settembre 2011, oltre 1.600 persone avevano fornito il loro contributo. Anche se il progetto è terminato, Decide continua e le problematiche in oggetto sono ancora rilevanti. Mentre sempre più persone organizzano le proprie sessioni sulle malattie rare su Decide, le informazioni che abbiamo raccolto diventano uno strumento di sostegno sempre più forte e prezioso.

Per saperne di più sugli argomenti Decide e fornire il vostro contributo personale - aspettiamo le vostre opinioni.

Page created: 18/03/2011
Page last updated: 24/10/2011
 
 
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