Documenti programmatici

EURORDIS ha presentato due distinti Position Papers sul tema della ricerca sulle Malattie Rare (RD), cercando di evidenziare sia le motivazioni e la logica alla base della ricerca sulle Malattie Rare che i temi prioritari per il prossimo decennio. I due testi sono strettamente connessi, tanto da essere stati pubblicati in un unico documento congiunto.

EURORDIS Position Papers

Il Position Paper intitolato “Perché la ricerca sulle Malattie Rare? pubblicato ad ottobre 2010, delinea gli aspetti etici, sociali, economici e scientifici sui quali si basa la ricerca sulle malattie rare. Questo Position Paper auspica un intervento pubblico per colmare le lacune ancora da superare in questo campo: investimenti a breve termine, l’assenza di un progetto di ricerca o di una “comunità” di ricerca per la maggior parte delle malattie, risorse e competenze sparse, investimenti insufficienti nella ricerca sull’economia sanitaria e nelle aree sociali e psicologiche.

La ricerca sulle malattie rare non dovrebbe essere portata avanti separatamente dalla ricerca sanitaria in generale in quanto alimentare l’innovazione, in una società basata sulla conoscenza, contribuisce alla competitività globale dell'UE. Tuttavia, le malattie rare devono essere considerate una priorità ben identificata e distinta nell’ambito della ricerca sanitaria. Per questo motivo e per una serie di ragioni etiche, sociali, economiche e scientifiche, dovrebbe essere fornito un sostegno finanziario consistente per la ricerca sulle malattie rare.

Il documento programmatico di EURORDIS intitolato “Priorità dei Malati e Necessità della Ricerca sulle Malattie Rare 2014-2020” (pubblicato ad ottobre 2011) si basa sui risultati e le riflessioni svolte in questi ultimi anni, fornendo una solida analisi dello stato dell'arte della ricerca sulle malattie rare e formulando una proposta strategica complessiva che delinea le priorità specifiche per il medio e lungo termine (fino a 10 anni).

Questo documento completo fa riferimento alla ricerca per tutte le malattie rare, toccando gli aspetti della ricerca di base, clinica, traslazionale, epidemiologica e dei servizi sociali/sanitari, identificandone le aree prioritarie. Il documento descrive anche gli strumenti e gli approcci che dovrebbero essere messi in campo per favorire e dare supporto alla ricerca sulle malattie rare, sottolineando il ruolo dei pazienti come partner attivi nella ricerca, l'importanza di integrare le iniziative nazionali, europee e internazionali, di mettere in comune le (scarse) competenze e la necessità di soluzioni finanziarie sostenibili per garantire continuità e risultati alla ricerca.

 

Ulteriori informazioni
 

 

Page created: 10/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
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