Due pietre miliari nella politica europea sulle malattie rare

L'11 novembre 2008 la Commissione Europea ha adottato la Comunicazione "Malattie rare: una sfida per l'Europa" insieme a una proposta di Raccomandazione del Consiglio dell'UE, indirizzata al Parlamento Europeo, al Consiglio [dell'UE], al Comitato Economico e Sociale Europeo e al Comitato delle Regioni.

L'11 novembre 2008 la Commissione Europea ha adottato la Comunicazione "Malattie rare: una sfida per l'Europa" insieme a una proposta di Raccomandazione del Consiglio dell'UE, indirizzata al Parlamento Europeo, al Consiglio [dell'UE], al Comitato Economico e Sociale Europeo e al Comitato delle Regioni.

L'8 giugno 2009 il Consiglio dell'Unione Europea ha adottato la Raccomandazione del Consiglio su un'azione nel settore delle malattie rare. Comunicato stampa

Questi due documenti strategici costituiscono due pietre miliari nella definizione di una strategia completa e integrata che sostiene gli Stati membri dell'UE su questioni riguardanti la diagnosi, il trattamento e l'assistenza ai malati rari in tutta Europa. Inoltre, la Raccomandazione del Consiglio ha incoraggiato gli Stati membri dell'UE ad adottare un piano o una strategia nazionale per le malattie rare.

Il lungo cammino verso questo risultato è iniziato quando, il 27 novembre 2007, la Direzione Generale della Salute e della Sicurezza Alimentare della Commissione Europea (DG SANCO) ha lanciato una consultazione pubblica su un'azione europea nel campo delle malattie rare  ricevendo un numero di risposte senza precedenti. Centinaia di parti interessate hanno partecipato al processo di consultazione pubblica per la Comunicazione della Commissione sulle malattie rare. I membri delle associazioni dei pazienti affiliate ad EURORDIS si sono mobilitati in gran numero per redigere e inviare i propri contributi. Leggi il contributo di EURORDIS al progetto di Comunicazione.

Sia la Comunicazione della Commissione Europea che la Raccomandazione del Consiglio dell'UE hanno segnato il culmine di una serie di atti legislativi dichiarativi che hanno spianato la strada al riconoscimento delle malattie rare come un settore di azione prioritario nel campo della sanità pubblica e un settore di elevato valore aggiunto europeo per l'azione comunitaria.

La Raccomandazione del Consiglio elenca venti raccomandazioni specifiche raccolte in sette principali aree strategiche: Piani e strategie nel campo delle malattie rare; Adeguata definizione, codificazione e classificazione delle malattie rare; Ricerca; Centri di eccellenza e Reti di riferimento europee; Raccolta di competenze sulle malattie rare a livello europeo; “Empowerment” e ruolo delle associazioni dei pazienti; e Sostenibilità.