EPIRARE

Il progetto triennale EPIRARE (European Platform for Rare Disease Registries – Piattaforma Europea per i Registri delle Malattie Rare) è cofinanziato dalla Commissione Europea all’interno del Programma Europeo di Azione Comunitaria nel campo della Salute Pubblica e da EURORDIS attraverso tre aziende partner.

Il progetto EPIRARE prepara il terreno per la creazione di una piattaforma europea per la raccolta dei dati delle persone affette da una malattia rara. Per raggiungere il risultato finale, il progetto si occupa degli aspetti regolamentari, etici, tecnici e finanziari relativi allo sviluppo dei registri delle persone affette da malattie rare.

Appurata l’utilità dei registri per migliorare la conoscenza e i trattamenti per le malattie rare, c’è una necessità urgente di un progetto quadro di riferimento comune prima che iniziative spontanee trovino soluzioni indipendenti e basi legali eterogenee, risultando in una cattiva gestione del tempo e delle risorse.

EURORDIS è uno degli 11 partner coinvolti nel progetto e, nello specifico, è responsabile della definizione di possibili scenari adatti allo scopo, dell’insieme dei dati comuni, della gestione e della sostenibilità della registrazione dei malati rari. EURORDIS, inoltre, contribuisce all’identificazione delle iniziative dei registri dei pazienti e a raccogliere informazioni circa le necessità e le aspettative dei malati su questo tema. Uno dei risultato di questo progetto è “EPIRARE survey”, un’indagine tesa ad esplorare il funzionamento, le risorse, le problematiche, le necessità e le aspettative degli attuali registri delle malattie rare negli stati membri e negli altri Paesi. Il progetto EPIRARE è stato avviato il 15 Aprile 2011 ed è coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità presso il Ministro della Salute Italiano.