EURORDIS Incontro dei Membri 2011 Amsterdam

Si consolida il ruolo dei rappresentanti dei pazienti nei Piani Nazionali per le Malattie Rare

Casa 400 Amsterdam
  Amsterdam 2011

“Niente politica senza di noi!” sembrava essere nella mente di ogni rappresentante dei pazienti durante l’incontro di EURORDIS 2011, il 12-14 maggio ad Amsterdam in Olanda. L’evento dal titolo “Il punto di vista delle persone affette da malattie rare nei Piani Nazionali per le Malattie Rare” ha attirato quasi 250 partecipanti da 30 Paesi per discutere del ruolo della associazioni dei pazienti nella promozione dei piani e delle strategie nazionali a favore delle malattie rare. I delegati provenivano da tutte le parti d’Europa e anche da altre aree del continente europeo quali Croazia, Georgia, Ucraina, oltre ad una folta delegazione dalla Russia. Anche i colleghi degli Stati Uniti, Canada e persino Messico hanno avuto parte attiva nell’incontro!

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Durante la prima giornata, tutte le Federazioni Nazionali hanno presentato un resoconto dei progressi raggiunti nello sviluppo dei Piani Nazionali per le Malattie Rare nel proprio Paese, oltre a raccontare le esperienze vissute nell’ambito della campagna “Rari ma Uguali” durante la Giornata delle Malattie Rare 2011 e hanno spiegato la scelta del tema “Solidarietà” per il prossimo anno. Le discussioni hanno evidenziato la sinergia strategica tra le campagne di sensibilizzazione della Giornata delle Malattie Rare e i Piani Nazionali. Sono state, inoltre, definite ulteriori azioni per coordinare gli sforzi di EURORDIS e delle Federazioni Nazionali in materia di recepimento della Direttiva Europea sull’Assistenza Sanitaria Transfrontaliera a livello nazionale.

In parallelo, l’Alleanza Olandese di Genetica (VSOP) e il Comitato Olandese sui Farmaci Orfani  hanno tenuto una conferenza nazionale per discutere dello stato dell’arte del Piano Nazionale Olandese per le Malattie Rare, che si trova purtroppo già da molto tempo in una situazione di limbo sconfortante.

Il secondo giorno della Conferenza ha visto la partecipazione di un pubblico più ampio ed ha fornito l’opportunità di un aggiornamento sul lavoro che si sta svolgendo per l’adozione ed implementazione dei Piani Nazionali per le Malattie Rare in tutti gli Stati dell’Unione Europea entro il 2013. Particolare attenzione è stata posta sui risultati e le decisioni future del progetto EUROPLAN e sull’esito della 15° Conferenza Nazionale sui Piani Nazionali per le Malattie Rare che si è tenuta nel secondo semestre 2010. Il ruolo dei pazienti nello sviluppo dei Piani Nazionali è stato illustrato attraverso l’esperienza della Francia e del Portogallo. Alla fine della giornata, una tavola rotonda dibattito, moderata da Antoni Montserrat, Responsabile scientifico incaricato della politica sanitaria sulle malattie rare presso la Commissione Europea, ha affrontato questioni importanti quali: Come spingere i Ministeri ad attuare piani nazionali?  Come monitorarne lo sviluppo? Come adattarli alle realtà nazionali e alle dimensioni di ciascun Paese?

Il terzo giorno, i delegati si sono suddivisi in workshop più ristretti per discutere le misure fondamentali, le migliori pratiche e l’esperienza concreta nelle aree più importanti della politica delle malattie rare nei vari Paesi. Per molti è stato difficile scegliere tra i differenti temi: Screening Neonatale, Centri di Eccellenza e Network Europei di Riferimento, Registri dei Pazienti, Servizi Sociali Specializzati, Formazione del personale medico e i workshop sulla prevenzione.

Questi workshop, dedicati al potenziamento delle capacità, sono stati ideati per offrire ai rappresentanti dei pazienti  informazioni utili alle proprie azioni e sono stati elaborati con la collaborazione di progetti e/o organizzazioni esistenti, come il Progetto Screening Neonatale, il progetto EPIRARE e la Federazione Internazionale Spina Bifida e Idrocefalo. Tutte le sessioni hanno affrontato la questione di come integrare al meglio questi importanti temi nei piani e nelle strategie nazionali. Durante tutti questi workshop, sono stati dati presentati i feedback sui temi affrontati nel corso della 15° Conferenza Nazionale sui Piani per le Malattie Rare.

Nel corso di questi tre giorni, i rappresentanti dei pazienti hanno avuto l’opportunità di incontrarsi, di conoscere i rappresentanti del mondo dell’industria, della ricerca e della politica, in un contesto più informale e nell’ambito di un programma sociale. Tutti hanno apprezzato la cena di benvenuto nel bellissimo giardino delle rose ‘Rosarium’ e coloro che sono rimasti fino alla domenica hanno potuto godere di una gita in barca alla scoperta dei famosi canali di Amsterdam.

“Non ho idea del perché sia passato così tanto tempo dall’ultima volta che ho partecipato all’incontro annuale di EURORDIS. Ma adesso ho un forte ricordo del perché dovrei! afferma Wills Hughes-Wilson Senior Director di Genzyme “Questo incontro è stato educativo, divertente, rilassato, ben organizzato ed è un forte segnale della nostra unione dietro un obiettivo comune”.

Dimitrios Synodinos
  Dimitrios Synodinos

Assemblea Generale
Un elemento importante dell’incontro annuale di EURORDIS è da sempre l’Assemblea Generale. Questa parte della conferenza, che si è svolta la mattina del venerdì, era aperta ai soli membri che hanno potuto eleggere i loro rappresentanti. Dimitrios Synodinos, della Federazione Greca Malattie Rare (PEPSA), è stato neoeletto nel consiglio di amministrazione, mentre Torben Gronnebaek (Danimarca), Dorica Dan (Romania) e Rosa Sanchez de Vega (Spagna) sono stati rieletti per altri tre anni. Dopo la presentazione del bilancio e della relazione sull’attività del 2010, i partecipanti hanno accesso una vivace discussione sulle attività svolte e sui progetti per il futuro, in particolare sull’ulteriore rafforzamento della condivisione delle informazioni, sul networking e lo scambio di esperienze, così come sul potenziamento delle capacità dei rappresentanti dei pazienti nelle strategie nazionali per le malattie rare.


Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nell’edizione di Luglio 2011 della newsletter di EURORDIS
Autore: Paloma Tejada
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Fotos: © EURORDIS

Page created: 18/06/2011
Page last updated: 08/02/2012
 
 
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