EURORDIS Open Academy

I pazienti sono esperti della propria malattia e possono dare un prezioso contributo al progresso della ricerca, all’elaborazione di programmi nel campo delle politiche e dei servizi a favore delle malattie rare.

Attraverso la formazione, EURORDIS mira a rafforzare il ruolo dei pazienti e a garantire loro la fiducia e le conoscenze necessarie per portare la propria esperienza nelle discussioni in materia di assistenza sanitaria, ricerca e sviluppo di farmaci, con i politici, l'industria farmaceutica e la comunità scientifica.

EURORDIS fornisce anche un collegamento tra i partecipanti ai suoi corsi di formazione e alcune organizzazioni come l'Agenzia Europea dei Medicinali (EMA), affinché i pazienti che hanno preso parte ai corsi formativi siano coinvolti attivamente in molte attività, tra le quali anche la consulenza scientifica.

EURORDIS Open Academy

La EURORDIS Open Academy comprende l’EURORDIS Summer School, l’EURORDIS Winter School, l’EURORDIS Digital School il Programma di potenziamento delle capacità ePAG.

L'obiettivo dell’Open Academy è di rafforzare il ruolo dei rappresentanti dei malati rari e di un certo numero di ricercatori e di medici.

  • I programmi dell’Open Academy prevedono lezioni prevalentemente in inglese che si articolano in corsi online e formazione in classe, durante i quali i pazienti acquisiscono una migliore comprensione dei concetti chiave e della terminologia, prendono parte a corsi di perfezionamento, discutono casi di studio e beneficiano dell'apprendimento tra pari. I programmi mirano a migliorare le capacità dei rappresentanti dei pazienti affinché questi possano dare il proprio contributo concreto al settore della ricerca, delle politiche e dei servizi sanitari. Inoltre, tutti i programmi dell’Open Academy offriranno ai partecipanti un sistema di accreditamento.
  • L'Accademia si configura come strumento aperto, poiché tutti i moduli di formazione online sono anche disponibili gratuitamente sul sito di EURORDIS a tutti coloro che desiderano sviluppare le proprie capacità in modo indipendente. Oltre che per i pazienti, ciascun programma è disponibile per un selezionato numero di professionisti come ricercatori in ambito medico e sociale, medici e partner di progetti digitali. Alcuni programmi sono aperti anche a partecipanti internazionali o partecipanti con un interesse nelle malattie che non sono rare.
  • Per partecipare ai corsi di formazione in classe, gli interessati devono rispondere a un invito a presentare candidature e i candidati prescelti verranno selezionati da un apposito comitato. La partecipazione è cofinanziata dagli studenti ma alcune borse di studio sono messe a disposizione EURORDIS per garantire pari opportunità
  • EURORDIS promuove anche un rapporto continuo con gli studenti dell’Open Academy attraverso lo scambio di informazioni ed esperienze, il sostegno tra pari e periodici webinar.

L’EURORDIS Open Academy opera in modo indipendente, assicurando che non vi siano conflitti di interesse nella realizzazione del programma, nei contenuti, nelle possibilità o nei meccanismi di finanziamento.

 

 

EURORDIS Summer School

Dal 2008, l’EURORDIS Summer School (Corso estivo di EURORDIS) si svolge ogni anno a Barcellona. Il corso si articola in una settimana di formazione in classe e 7 moduli di formazione online (disponibili gratuitamente a tutti). La formazione proposta mira a fornire a pazienti e ricercatori le conoscenze e le competenze necessarie per diventare esperti nel campo della ricerca e dello sviluppo di farmaci. Ogni anno, oltre 20 insegnanti e formatori impartiscono le lezioni del corso estivo.

Ad oggi hanno preso parte a questo corso oltre 400 partecipanti, provenienti da circa 40 paesi, in rappresentanza di più di 75 malattie. Grazie ai contatti forniti da EURORDIS, alcuni studenti del corso sono diventati membri di comitati dell'EMA e hanno partecipato alle attività connesse alla rete europea delle agenzie di HTA (EUnetHTA).

Scopri di più sull’EURORDIS Summer School e completa i moduli online gratuiti sui seguenti argomenti:

  • Ricerca medica
  • Etica
  • Quadro normativo
  • Agenzia Europea dei Medicinali (EMA)
  • Valutazione del rapporto rischio/beneficio e farmacovigilanza
  • Accesso al mercato.

 

 

EURORDIS Summer School Spanish Editionspanishsummerschool_0.jpg

 

Nel 2017 è stata lanciata un’edizione spagnola del Corso estivo. Il forte interesse dei rappresentanti dei pazienti di lingua spagnola ha portato all'organizzazione di una versione in spagnolo del corso tenuta in parallelo alla versione in lingua inglese. La sua prima edizione ha accolto 43 partecipanti provenienti da molte regioni della Spagna e dell'America centrale e meridionale.

 

 

 

 

EURORDIS Winter School

Una delle novità del 2018 è l’EURORDIS Winter School on Scientific Innovation and Translational Research (Corso invernale di EURORDIS sull’innovazione scientifica e la ricerca traslazionale) che mira ad approfondire la comprensione da parte dei partecipanti su come la ricerca pre-clinica si possa tradurre in benefici reali per i pazienti.

La prima edizione della formazione in classe si svolgerà a marzo a Parigi. Il programma tratterà argomenti quali la storia della genetica, la consulenza genetica e il riposizionamento dei farmaci. Il modulo online di questo evento formativo sarà disponibile gratuitamente a tutti.

 

EURORDIS Digital School

Nel 2018 partirà anche il progetto EURORDIS Digital School (scuola digitale di EURORDIS). Costituita da webinar online e due incontri faccia a faccia all'anno, la Digital School offre a 25 partecipanti (che rappresentano malattie rare e non rare) un percorso formativo su come utilizzare i social media per migliorare il profilo di un'associazione di pazienti, dei consigli pratici su come realizzare una campagna di sensibilizzazione. Il primo incontro di formazione faccia a faccia si svolgerà nell'autunno del 2018.

 

ePAG Capacity-Building Programme

 

I Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti (ePAG) sono stati istituiti da EURORDIS per garantire che sia sempre tenuto in considerazione il punto di vista dei malati durante il processo di sviluppo delle Reti Europee di Riferimento (ERN).  

EURORDIS ha realizzato un programma di potenziamento delle capacità per gli oltre 200 rappresentanti ePAG concentrandosi su tre livelli:

  • rappresentanti ePAG che esprimono il punto di vista dell’intero gruppo ePAG presso il Consiglio della rispettiva ERN;
  • rappresentanti ePAG coinvolti nei gruppi tematici ERN e
  • tutti i 200 e oltre rappresentanti ePAG che sono coinvolti nelle 24 ERN.

Per maggiori informazioni contattare lenja.wiehe@eurordis.org.

Nancy Hamilton

 

Per qualsiasi domanda in merito alla EURORDIS Open Academy contattare Nancy Hamilton, responsabile della formazione presso EURORDIS: nancy.hamilton@eurordis.org

 

 

 

 

 

 

 

Page created: 27/03/2018
Page last updated: 28/03/2018
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases