Evento Politico

Policy event

EURORDIS organizza un evento in materia di politica sanitaria che si tiene ogni anno sin dal 2008 a Bruxelles, in occasione della Giornata delle Malattie Rare. Questo evento ha il fine di sensibilizzare e di far muovere passi in avanti alle politiche e alle iniziative che portano benefici alle persone affette da una malattia rara.

Sin dalla sua prima edizione, EURORDIS ha organizzato, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, un evento in materia di politica sanitaria a Bruxelles per focalizzare l’attenzione dell’opinione pubblica e promuovere passi in avanti per i malati rari. Nel 2008 EURORDIS ha co-presentato al Parlamento Europeo un’Audizione Pubblica sulle Malattie Rare, sottolineando l’importanza di considerare le malattie rare tra le priorità della sanità pubblica.

Nel 2009, si è tenuto un incontro sul tema Assistenza dei Malati: una Questione Pubblica e nel 2010 un workshop europeo sul tema della Collaborazione tra Malati e Ricercatori per Definire la Prossima Agenda per la Ricerca sulle Malattie Rare in Europa.

Nel 2011, EURORDIS ha organizzato il simposio Rari ma Uguali: Focus sulle Diseguaglianze Sanitarie per le Persone affette da una Malattia Rare in Europa, in collaborazione con la Direzione Generale della Salute e dei Consumatori. Nel 2012, il simposio Un Modello di Solidarietà Europea ha evidenziato i risultati della cooperazione a livello europeo nel campo delle malattie rare e sostenuto la necessità di considerare le malattie rare tra le priorità delle politiche sanitarie europee. Nel 2013, un evento sulle politiche sanitarie dal titolo Un Accesso più Rapido ai Farmaci per i Malati Rari ha affrontato il tema di come le politiche in tema di sanità – in particolare la Direttiva Europea sulla Trasparenza – possano facilitare l’accesso alle terapie, migliorando la trasparenza sulle politiche dei prezzi e dei rimborsi. Maggiori informazioni sull’evento che si è tenuto in occasione della Giornata delle Malattie Rare sono disponibili sul sito rarediseaseday.org.

 

Page created: 10/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases