Federazioni Nazionali delle Malattie Rare

Che cos’è un’Alleanza nazionale?

hands joining togetherLe Alleanze nazionali per le malattie rare servono a riunire tutte le associazioni di pazienti di un determinato Paese.

Le Alleanze nazionali sono formate da associazioni di pazienti sia grandi che piccole e da associazioni professionali  e hanno la funzione di gestire i rapporti con gli enti governativi e le società medico-scientifiche sul tema delle malattie rare. Esse rappresentano diversi tipi di malattie rare.
Le Alleanze nazionali sono presenti in molti, ma non tutti, i Paesi europei. Le caratteristiche e le attività di ciascuna Alleanza variano da Paese a Paese.

 

Cosa possono fare le Alleanze nazionali?

Le Alleanze nazionali sono più forti di una singola associazione (nell’affrontare problemi comuni) in quanto esse rappresentano un grande numero di malati e possono parlare con una sola voce
Di conseguenza:

  • Sono in grado di sostenere la causa di tutti i pazienti affetti da malattie rare a livello nazionale e costituiscono un’importante controparte che i governi devono tenere in considerazione.
  • Sono più ascoltate perché rappresentano un gruppo di associazioni di pazienti.
  • Possono prendere parte allo sviluppo di politiche  ed essere coinvolte nei processi decisionali.
  • Possono ottenere un peso politico e il riconoscimento sociale per i malati rari e le loro famiglie.

 

8 buone ragioni per creare un’Alleanza nazionale per le malattie rare
 

  • Rappresentano il più grande numero di malati rari
  • Parlano con una voce unica e più forte
  • Riuniscono associazioni di pazienti a livello nazionale
  • Esercitano una maggiore influenza sulle politiche nazionali e sui responsabili delle decisioni e le autorità di regolamentazione
  • Condividono esperienze, informazioni e buone prassi
  • Diffondono la conoscenza e sensibilizzano il pubblico sul tema delle malattie rare
  • Rappresentano i pazienti affetti da malattie rare del proprio Paese a livello europeo
  • Sono membri attivi di una rete europea tramite il Consiglio delle Alleanze nazionali

 

Il Consiglio delle Alleanze nazionali (CNA)

Council of National Alliances
 
Il Consiglio delle Alleanze nazionali è un gruppo istituito da EURORDIS, che permette ai rappresentanti nazionali di lavorare insieme su azioni europee comuni.
Rappresenta una fonte primaria di informazioni ed offre una piattaforma per la comunicazione e il sostegno tra
EURORDIS e le Alleanze per le malattie rare a livello europeo.
Attraverso la collaborazione a livello europeo e l’attività di networking di EURORDIS, le Alleanze Nazionali per le malattie rare sono in grado di:

  • Condividere informazioni ed esperienze
  • Confrontare le buone prassi e definirne di nuove
  • Ottenere grandi risultati attraverso azioni comuni

 
Le attuali collaborazioni si concentrano su:

  • La Giornata delle Malattie Rare (l’ultimo giorno di febbraio di ogni anno)
  • Piani nazionali per le malattie rare nell’ambito dell’accordo quadro EUROPLAN
  • Una rete di parlamentari che sostengono un impegno politico a favore delle malattie rare 

Workshop passati e futuri

Riservato ai membri CNA: questi documenti sono protetti da password. Contattare anja.helm@eurordis.org per maggiori informazioni

 

 

Elenco delle Alleanze nazionali in Europa

 

Austria
Pro Rare Austria
prorare-austria.org

Belgium
Rare Disease Organisation Belgium (RaDiOrg Belgium)
www.radiorg.be

Bulgaria
National Alliance of People with Rare Diseases (NAPRD)
rare-bg.com

Croatia
Rare Diseases Croatia
www.rijetke-bolesti.hr

Cyprus
Cyprus Alliance for Rare Disorders (CARD)
http://raredisorderscyprus.com/

Czech Republic
Czech National Association for Rare Diseases
http://vzacna-onemocneni.cz/

Denmark
Rare Diseases Denmark (Sjaeldne Diagnoser)
http://www.sjaeldnediagnoser.dk/

Finland
HARSO-Rare Disease Alliance Finland
www.harso.fi

France
Alliance Maladies Rares
French Rare Diseases Alliance
www.alliance-maladies-rares.org

Georgia
Georgian Foundation for Genetic and Rare Diseases

Germany
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
German National Alliance for Chronic Rare Diseases
www.achse-online.de

Greece
Greek Alliance for Rare Disease (PESPA)
www.pespa.gr

Hungary
Rare Diseases Hungary -  RIROSZ
www.rirosz.hu

Ireland
Rare Diseases Ireland
www.grdo.ie

Italy
Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO)
Italian Federation for Rare Diseases
www.uniamo.org

Latvia
Latvian Alliance for Rare Diseases
https://retasslimibas.lv/

Luxembourg
ALAN - Maladies Rares Luxembourg
www.alan.lu

Macedonia
National Alliance for Rare Disease of R. Macedonia

Netherlands
VSOP - Vereniging Samenwerkende Ouder En Patiëntenorganisaties
www.vsop.nl

Poland
Polish National Forum on the Treatment of Orphan Diseases - ORPHAN
www.rzadkiechoroby.pl

Portugal
Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras
aliancadoencasraras.org
 

Romania
Romanian National Alliance for Rare Diseases (RONARD)
bolirareromania.ro

Russian Federation
National Association of Patients with Rare Diseases '"GENETICA"
www.nacgenetic.ru
Russian Association of Rare Diseases
rare-diseases.ru
 
Slovakia
Slovak Alliance of Rare Diseases
http://www.sazch.sk/

Spain
FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras
www.enfermedades-raras.org

Sweden
Rare Diseases Sweden (Riksförbundet Sällsynta Diagnoser)
www.sallsyntadiagnoser.se

Switzerland
Proraris
www.proraris.ch

United Kingdom
Genetic Alliance UK
www.geneticalliance.org.uk
Rare Diseases UK                                                                                            Rare Disease UK is a campaign run by Genetic Alliance UK
www.raredisease.org.uk
 

Ukraine
Rare Diseases of Ukraine
www.facebook.com/orphandisua
 

 


Alleanze nazionali per le malattie rare trans-europee

Brazil
Associacao Brasileira de Enfermedades Raras
feber-brasil.comunidades.net

Canada
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
www.raredisorders.ca

Malaysia
Malaysian Rare Disorder Society (MRDS)
www.mrds.org.my

New Zealand
New Zealand Organisation for Rare Disorders (NZORD)
www.nzord.org.nz

United States of America
National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD)
www.rarediseases.org

Taiwan
Taiwan Foundation for Rare Disorders (TFRD)
www.tfrd.org.tw 

 

 

Page created: 11/02/2010
Page last updated: 13/12/2017
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases