Giornata delle Malattie Rare

Che cos’è la Giornata delle Malattie Rare?
 

Organizzata ogni anno l'ultimo giorno di febbraio, la Giornata delle Malattie Rare è un evento annuale di sensibilizzazione coordinato da EURORDIS. L'obiettivo principale di questa giornata è di sensibilizzare l'opinione pubblica e i responsabili delle decisioni sul tema delle malattie rare e del loro impatto sulla vita delle persone. La campagna si rivolge al grande pubblico e cerca anche di sensibilizzare i politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell'industria, i ricercatori, i professionisti del settore sanitario e tutti coloro che hanno un interesse per le malattie rare.

Dal momento in cui è stata lanciata la prima Giornata delle Malattie Rare da EURORDIS e dal suo Consiglio delle Federazioni Nazionali, nel 2008, migliaia di eventi hanno avuto luogo in tutto il mondo, raggiungendo centinaia di migliaia di persone e garantendo una vastissima copertura mediatica.

Lo slancio politico che deriva dalla Giornata delle Malattie Rare serve anche a scopo di difesa e promozione dei diritti dei malati. Questa giornata ha contribuito in particolare al progresso dei piani nazionali e delle politiche a favore di queste malattie in diversi Paesi.

Anche se la campagna è iniziata come un evento europeo, la Giornata delle Malattie Rare è diventata progressivamente un fenomeno mondiale, con la partecipazione degli Stati Uniti nel 2009 e delle associazioni di pazienti provenienti da 85 Paesi di tutto il mondo nel 2015. L’obiettivo di EURORDIS è che l'Organizzazione Mondiale della Sanità riconosca l'ultimo giorno di febbraio come la giornata ufficiale delle Malattie Rare.

EURORDIS thanks Publicis LifeBrands International – Paris for their in-kind support to Rare Disease Day's international campaign (2016).
 

 
EURORDIS thanks Burson-Marsteller for their in kind support on Rare Disease Day's international campaign.