Il Network Europeo delle Linee di Assistenza Telefonica per le Malattie Rare

ATTUALITA

 

Tutte le Linee di Assistenza Telefonica per le Malattie Rare sono invitate ad unirsi al Network

 

telefoniIl Network Europeo delle Linee di assistenza telefonica per le Malattie Rare (European Network of Rare Disease Linee di assistenza telefonicas - ENRDHLs) è stato creato nell’ambito del progetto Rapsody di EURORDIS, finanziato dalla Commissione Europea. Uno degli obiettivi principali di questo progetto è di migliorare la qualità dei servizi offerti dalle linee di assistenza telefonica europee. Per raggiungere questo obiettivo, cinque servizi nazionali di informazione sulle malattie rare di tutta Europa hanno messo in comune la propria esperienza e hanno promosso iniziative per sostenere servizi simili in Europa.

 

Con il tempo questo gruppo iniziale è diventato un vero e proprio network di linee di assistenza telefonica, mettendo a disposizione strumenti utili a tutti. Quelle associazioni di malati che aspiravano a creare una linea di assistenza telefonica hanno, quindi, ricevuto una specifica formazione su come utilizzare gli strumenti forniti da questo Network.

 

Marchio di Rapsody Ad oggi il Network prevede una procedura di richiesta formale di adesione, cosicchè chiunque decida di diventare membro e di condividere standard comuni, possa ricevere formazione e supporto adeguati. “Il Network Europeo delle Linee di assistenza telefonica oggi ha bisogno di condividere l’esperienza acquisita in un modo più organizzato. Un Comitato Direttivo si occupa di valutare i servizi di chi ha presentato richiesta di adesione offrendo una consulenza adeguata su come migliorare il proprio servizio”, afferma Shane Lyman, Coordinatrice della Politica Sanitaria presso EURORDIS. “Ci aspettiamo di estendere il gruppo iniziale a 15 membri iscritti entro il primo incontro del Network, programmato per la vigilia della 5ª Conferenza Europea sulle Malattie Rare di Cracovia a maggio 2010”.

 

Che vantaggio trarrà il vostro servizio di informazioni dall’adesione al Network?

In linea con il suo obiettivo principale di condividere informazioni ed esperienze, cosi come di garantire che le Linee di assistenza telefonica siano riconosciute e finanziate adeguatamente dalle autorità pubbliche, il Network offre i seguenti vantaggi:

  1. Sostegno: La Comunicazione della Commissione sulle Malattie Rare afferma esplicitamente la necessità di avere delle linee di assistenza telefonica per le malattie rare a livello nazionale. Per mettere in pratica tale raccomandazione: (a) EURORDIS fornisce ai propri associati una scheda informativa che li guidi nello sviluppo e nella richiesta di finanziamenti per i servizi di linee di assistenza telefonica nazionali, (b) EURORDIS chiede anche che tali servizi siano inclusi nelle raccomandazioni dettagliate dell’EUROPLAN e discussi nel corso delle 16 conferenze nazionali organizzate dalle rispettive federazioni per le malattie rare nell’ambito delle attività EUROPLAN-EURORDIS del 2010.

  1. Comunicazione: (a) Le mappe on line dei servizi in Europa sono già disponibili sul sito web di EURORDIS e sul Sito Web del Network al fine di far conoscere questi servizi alla comunità delle malattie rare. (b) Il Network ha un ruolo attivo nell’ambito della Giornata Annuale delle Malattie Rare attraverso i suoi strumenti di comunicazione e i suoi messaggi. (c) EURORDIS è già a buon punto nell’istituzione di un numero telefonico 116 unico per tutta Europa al fine di offrire accesso al Network dei Centri di Informazione per le Malattie Rare in tutta Europa ovunque i malati si trovino.

  1. Strumenti Tecnici: (a) Un’interfaccia per la registrazione delle chiamate e un database (www.rapsodyonline.eu) per armonizzare i metodi di registrazione delle chiamate e per raccogliere dati importanti sulle richieste ricevute ed essere quindi in grado di creare dei dati statistici a livello europeo. (b) Incrociare i dati presenti nei vari database nazionali in modo da consentire anche ai malati più isolati di trovare qualcuno che stia vivendo la stessa esperienza.

  1. Sessioni di Formazione, Scambio e Sostegno: (a) Sessionie di formazione dedicate alla ricerca di fonti attendibili di informazione on line e alla navigazione nei più importanti database del mondo (b) formazione su come utilizzare lo strumento di registrazione delle chiamate. Ad oggi EURORDIS ha organizzato visite sul posto per installare rapsodyonline e formare gli utenti in Romania (RONARD), Portogallo (Rarissimas), Belgio (RaDiOrg) e Italia (UNIAMO) e sta programmando altre sei visite nel 2010. (c) EURORDIS sta anche organizzando dei workshop individuali per mettere in contatto i vari coordinatori delle Linee di Assistenza Telefonica Nazionali per le Malattie Rare e condividere informazioni, esperienze ed essere in grado di sviluppare approcci comuni. 

donna al telefono Tutti coloro che sono interessati ad unirsi al Network devono compilare un modulo di richiesta e rispondere a determinati requisiti, come, ad esempio, utilizzare l’ OrphaCode[1] per registrare informazioni su una malattia; questo è importante poiché l’utilizzo di OrphaCode permetterà alla nuova classificazione internazionale delle malattie rare, in corso di sviluppo da parte dell’Organizzazione Mondiale della Salute, di trarne un’immediato vantaggio. Le linee di assistenza telefonica aderenti al Network devono essere legalmente registrate in Europa e rispettare la legge locale sulla privacy e il trattamento dei dati. Tutti i richiedenti devono accettare di partecipare almeno ad un incontro annuale del Network e mantenere disponibili per un mese le informazioni principali su ogni chiamata ricevuta, al fine di contribuire all’analisi annuale sul profilo dell’utilizzatore del servizio. Tale procedura consentirà di sviluppare statistiche comuni sulla base della necessità di informazioni da parte dei malati in tutta Europa, cosi come di dimostrare progressivamente l’utilità dei servizi a livello europeo.

 

“L’idea è di non escludere nessun servizio, anzi la politica di affiliazione dovrebbe essere di includere quanti più rappresentanti possibili della gamma di servizi attualmente disponibili”, afferma Shane Lyman. “Tuttavia dobbiamo assicurare che gli standard di eccellenza rientrino nella procedura di ammissione e che siano utilizzati dei metodi convergenti per migliorare la qualità dei servizi offerti. A questo scopo, il Network valuterà la capacità di ciascun richiedente di collaborare con i nuovi membri per sviluppare un sistema uniforme in cui tutti i servizi adottino lo stesso programma per migliorare la qualità”.

 

formazioneLe spese di viaggio e soggiorno per partecipare all’incontro del Network saranno rimborsate alle prime 15 richieste di affiliazione al Network approvate. Il workshop, che è un incontro satellite della Conferenza Europea sulle Malattie Rare di Cracovia del 13-15 maggio 2010, rappresenterà l’opportunità per i partecipanti di conoscere meglio il reciproco modo di operare, di presentare in dettaglio il Network Europeo delle Linee di Assistenza Telefonica per le Malattie Rare e per tutti i membri di eleggere il Comitato Direttivo che diriga le proprie attività. Per discutere la propria richiesta di adesione e registrarsi al workshop è possibile contattare: shane.lynam@eurordis.org.

 

Per maggiori informazioni:

 

La Newsletter di Eurordis

 

Autore: Paloma Tejada
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Fotos: © istock, EURORDIS, Google images

 


[1] Orphanet è un database europeo di informazioni sulle malattie rare. A ciascuna malattia rara è attribuito un numero detto Orphan Code che corrisponde alla decima classificazione delle malattie stabilita dall’OMS(ove disponibile)

 

Page created: 20/01/2010
Page last updated: 02/07/2013
 
 
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