Il progetto BURQOL-RD

Il peso socio-economico e la qualità della vita dal punto di vista sanitario per i cittadini europei affetti da malattie rare

LauraNella maggior parte dei casi, le malattie rare mettono a rischio la vita stessa, sono croniche e debilititanti e richiedono cure specialistiche a lungo termine e spesso molto costose. La mancanza di una diagnosi e di trattamenti efficaci, si aggiungono ad altri fattori che peggiorano l’aspettativa e la qualità di vita di questi malati.

 

L’obiettivo principale del BURQOL-RD, un nuovo progetto finanziato dalla Comunità Europea, è di fornire un modello per quantificare i costi socio-economici e la qualità della vita dal punto di vista sanitario sia per i malati che per chi li assiste, su un campione di 10 malattie rare in diversi Paesi europei. Il progetto fornirà inoltre un quadro sull’attuale situazione socio-economica e sulla qualità della vita dei malati, nonché un’analisi dettagliata dei servizi (sanitari e sociali) disponibili per le malattie rare in diversi Paesi, compresa l’identificazione di cure.

 

I gruppi che beneficeranno delle attività effettuate nell’ambito del progetto BURQOL-RD, includeranno:

  • Persone affette da una malattia rara

  • Assistenti dei malati

  • Organizzazioni dei malati

  • Autorità Sanitarie Nazionali ed Europee

  • Esperti in economia sanitaria, qualità della vita, pianificazione ed epidemiologia

 

Brandt “Grazie a questo studio, i suddetti gruppi potranno valutare l’impatto delle malattie rare sulla società, in termini di costi e qualità della vita. Esso consentirà inoltre di sensibilizzare l’opinione pubblica, stabilire le priorità, anticipare le esigenze e allocare risorse”, spiega il dott. Julio Lopez Bastida, Coordinatore del Progetto e Ricercatore Senior dell’Unità di Valutazione delle Tecnologie per la Salute, Servizio Sanitario delle Isole Canarie(FUNCIS) che ha stabilito un track record degli studi accademici di alto livello per le malattie croniche più frequenti. “Il modello consentirà ai rappresentanti dei malati e ai loro assistenti di monitorare e confrontare le politiche e i programmi sulle malattie rare in Europa. Inoltre, i risultati saranno fondamentali per valutare il rapporto costo-efficacia dei nuovi trattamenti e tecnologie per la prevenzione, diagnosi e sviluppo di servizi sanitari per le persone affette da una malattia rara”.

 

BURQOL-RD è un progetto di 3 anni finanziato nell’ambito del Secondo Programma Europeo per la Salute Pubblica della Direzione Generale della Salute. Il primo incontro per lanciare il progetto si è tenuto in concomitanza con l’ECRD 2010 di Cracovia, a maggio. Lo studio è stato condotto dal Servizio Sanitario delle Isole Canaire (FUNCIS) in collaborazione con le seguenti Federazioni Nazionali per le Malattie Rare:

  • Federazione Nazionale delle persone affette da malattie rare (NAPRD, Bulgaria)

  • Consulta Nazionale delle Malattie Rare (Italia)

  • Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO, Italia)

  • Allianz Chronischer Seltener ErKrankungen (ACHSE, Germania)

  • Malattie Rare Svezia (SÄLLSYNTA DIAGNOSER, Svezia)

  • Federazione Ungherese delle persone affette da malattie rare e congenite – Malattie Rare Ungheria (HUFERDIS, Ungheria)

  • Malattie Rare UK – Gruppo di Interesse sulla Genetica (Genetic Alliance UK, Regno Unito)

  • Federezione per le Malattie Rare (Francia)

 

“BURQOL-RD è uno studio pilota che fornirà nuovi strumenti e conoscenze sulle malattie rare non ancora disponibili in Europa. Questi strumenti forniranno un mezzo integrato ed armonizzato per valutare l’impatto delle nuove politiche sanitarie, sia internamente che tra i diversi stati europei, ognuno con il proprio sistema sanitario sociale”, spiega Melany Worbes Cerezo, esperta di economia della salute e ricercatrice presso il FUNCIS. “I risultati dello studio potranno essere potenzialmente applicati al resto dell’Unione Europea ad un grande numero di malattie rare”.

 

“Il progetto BURQOL-RD è un’iniziativa attesa da tempo e rappresenta il primo studio accademico di questo genere in Europa. Ci aspettiamo che questo progetto aiuti a perfezionare gli indicatori per monitorare i Piani Nazionali e per identificare nuovi strumenti atti a misurare l’evoluzione negli anni in termini di accesso alla diagnosi, accesso alle cure, qualità della vita dal punto di vista sanitario e peso socio economico per i malati”, afferma Yann Le Cam, Direttore Generale di EURORDIS. “EURORDIS è lieta di appoggiare questo progetto e di mettere a disposizione le esperienze acquisite tramite le nostre indagini sull’accesso alla diagnosi e alle cure in Europa, condividendo l’esperienza acquisita attraverso il Programma EurordisCare”.

 

A parte appoggiare la partecipazione delle federazioni nazionali e promuovere lo studio nella comunità delle malattie rare, EURORDIS fornisce sia il supporto metodologico per selezionare le 10 malattie che saranno oggetto dello studio, sia consigli pratici su come condurre la ricerca al fine di massimizzare il tasso di risposta e la robustezza dei dati raccolti.

 

Gli strumenti sviluppati dal BURQOL-RD contribuiranno all’EUROPLAN, il progetto finanziato dalla Comunità Europea attualmente in corso d’opera, che cerca di fornire indicatori per aiutare ciascun Paese dell’Unione Europea a definire un piano nazionale per le malattie rare. Il progetto pilota del BURQOL-RD sarà condotto nei seguenti Paesi: Spagna, Francia, Germania, Regno Unito, Italia, Svezia, Ungheria e Bulgaria. La collaborazione con altri Paesi e con altre associazioni dei malati è ancora possibile, come nel caso della Russia, che si è recentemente aggiunta in qualità di partner aggiuntivo.

 

Un sondaggio verrà diffuso a tutte le principali associazioni dei malati in questi Paesi, una volta identificate le 10 malattie rare oggetto dello studio. La collaborazione tra le organizzazioni nazionali dei malati e le federazioni specifiche per una data malattia rara è fondamentale per raggiungere i malati e per diffondere la ricerca e i risultati. Chi fosse interessato ad unirsi o ad avere maggiori informazioni, può mandare un’email attraverso il sito: www.burqol-rd.com


Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nell’edizione di Ottobre 2010 della newsletter di EURORDIS

 

Autore: Paloma Tejada
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Fotos: © EURORDIS

Page created: 24/09/2010
Page last updated: 25/07/2011
 
 
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