Il Programma Rare Barometer di EURORDIS: cos'è e perché?

Rare Barometer logo

Cos'è?

Rare Barometer è un programma di indagini creato da EURORDIS per raccogliere sistematicamente le opinioni e i punti di vista dei pazienti su temi trasversali e includerli nei processi politici e decisionali. Si tratta di un processo interattivo attraverso il quale i partecipanti possono suggerire i temi delle indagini.  I risultati dei sondaggi del Programma saranno pubblicati in forma accessibile al pubblico.

Perché?

Rare Barometer è stato creato per rafforzare la voce dei malati rari, affinché il loro punto di vista sia ben rappresentato in tutte le iniziative di sostegno di EURORDIS e dei suoi membri. Una politica sanitaria basata sulle evidenze equivale ad una politica più efficace. Il posizionamento strategico di EURORDIS al centro del quadro politico e normativo europeo ci permette di trasformare direttamente il punto di vista dei pazienti in decisioni e azioni politiche.

Le opinioni raccolte attraverso Rare Barometer possono aiutare i malati rari ad influenzare le politiche sanitarie che li riguardano, consentendo ai politici e ai decisori di acquisire informazioni e conoscenze che solo chi è direttamente interessato da una malattia rara può apportare al dibattito.

Dove?

Il Programma EURORDIS Rare Barometer è disponibile in tutti i paesi del mondo.

Come?

Questo programma rappresenta un'opportunità unica per raccogliere le esperienze e le aspettative dei pazienti con metodi convalidati per la raccolta qualitativa e quantitativa di dati attraverso Rare Barometer Voices, la comunità dei malati che risponde ai sondaggi online. Tramite collegamenti diretti alle comunità online su RareConnect, i pazienti potranno condividere le proprie esperienze legate a una malattia specifica.

In particolare, Rare Barometer contribuirà a:

  1. Informare i legislatori e la politica in generale sui temi rilevanti per i malati rari
  2. Generare evidenze su temi rilevanti per la legislazione e la politica europea ed internazionale
  3. Promuovere e migliorare la ricerca che si fonda sul punto di vista dei pazienti
  4. Comunicare in modo efficace le opinioni dei malati rari su temi trasversali
  5. Ridurre al minimo le lacune nelle conoscenze su una specifica malattia tramite i sondaggi di RareConnect.

 

Con questo programma, EURORDIS rispetta il parere, il diritto alla riservatezza e l’autonomia di coloro che partecipano alle indagini.

Chi?

Il programma è gestito da un comitato direttivo che ha sede presso EURORDIS guidato dal responsabile di Rare Barometer. Questo comitato è sostenuto dalla guida strategica e dal parere aggiuntivo di alcuni comitati consultivi. Per ciascuna indagine sarà istituito un comitato di esperti sull’argomento. Il programma conterà molto sulla partecipazione attiva dei pazienti attraverso le associazioni affiliate ad EURORDIS e le comunità on-line di pazienti presenti su RareConnect.

Page created: 08/01/2016
Page last updated: 26/02/2018
 
 
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