Il Simposio Nikolas e la Ricerca

I MALATI FANNO PROGREDIRE LA RICERCA

Nikolas KontoyannisUno dei maggiori progressi quando si parla di malattie rare, è la definizione di un sistema di classificazione che possa essere utilizzato come un database comune dai medici di tutto il mondo. Nel 1987, un Gruppo della Società dell’Istiocita ha pubblicato la prima classificazione universalmente accettata dei disordini degli istiociti, stabilendo inoltre solidi criteri diagnostici per tali disordini, basati su caratteristiche cliniche e istologiche. L’istiocistosi è un nome generico per un gruppo di sindromi che riguardano un incremento anomalo del numero di cellule immuni dette istiocisti. Esistono tre classi principali di istiocistosi: Istiocistosi delle Cellule di Langherans (LCH), chiamata anche istiocistosi X, Sindrome Istiocistosi Maligna (ora conosciuta come Linfoma delle cellule T) e Istiocistosi delle Cellule non Langherans (conosciuta anche come sindrome emofagocitica).

 

Elizabeth & Paul KontoyannisAll’epoca della pubblicazione di questa classificazione, Paul ed Elizabeth Kontoyannis, al cui figlio Nikolas era stata diagnosticata la LCH qualche anno prima, desideravano promuovere la conoscenza e la comprensione di queste enigmatiche malattie e, quindi, insieme a medici inclini alla ricerca, arrivarono ad organizzare il primo Simposio Nikolas. “Abbiamo iniziato a dialogare con i medici più speciaizzati nel campo dell’epoca, il dott. Pritchard, il dott. Favara, il dott. Chu. Insieme siamo arrivati a formulare l’idea di creare una collaborazione tra i migliori ricercatori, i migliori medici, le famiglie e i malati. La parola “simposio” aveva il significato di amicizia e collaborazione insito in essa. Il contesto sociale e l’ambiente del simposio sono inclini alla collaborazione e alla costruzione di una rete, il che è fondamentale per le malattie rare. Riunendo i migliori ricercatori ed invitandoli a partecipare al primo simposio, siamo riusciti ad organizzare una rete mondiale di contatti scientifici che ora rendono il Simposio Nikolas una “Famiglia”. Sin dal principio, l’incontro ha mirato a riunire le motivazioni che spingono le famiglie ad aiutare i malati, e a spingere i medici a condividere le proprie esperienze”, afferma Paul Kontoyannis.

 

Inizialmente, i ricercatori erano riluttanti a partecipare a questo genere di incontri, ma i medici coinvolti nel progetto hanno fatto in modo di convincerli. Alcuni dei consigli dal padre di Nikolas per le organizzazioni dei malati che vogliono attirare l’interesse dei ricercatori nelle “proprie” malattie: “I ricercatori sono esseri umani, accoglieteli, le loro vite sono movimentate. E’ d’aiuto provare a far sentire loro che la ‘vostra’ malattia è importante. Siate umani con loro”.

 

Il primo simposio si è tenuto nel 1989 ed è andato dritto al sodo condividendo esperienze, e dando voce alle difficoltà che i malati e le loro famiglie incontrano nella vita di tutti i giorni. Il Simposio Nikolas ha avuto una grande risonanza nell’ambito della ricerca ed ha portato alla scoperta di una cura per la LCH. Pertanto, il primo capitolo è stato: “LCH – una malattia immunologica? (Le strade per la ricerca futura e l’importanza della clonazione)”.Nikolas Symposia logo | logo du Nikolas Symposia | Insignia de Nikolas Symposia | Marchio di ECRD | Logo de Nikolas Symposia | Firmenzeichen – Nikolas Symposia

 

Tre organizzazioni lavorano mano nella mano per il Simposio e sono al servizio di tutte e tre le comunità (malati e loro famiglie, ricercatori clinici, medici): Artemis, l’organizzazione greca dei malati per l’istiocistosi, la Fondazione per la Ricerca sull’Istiocistosi e il Simposio Nikolas. “La Fondazione per la Ricerca sull’Istiocistosi (Fondazione HR) è una organizzazione inglese di famiglie, che ha la stessa funzione principale di Artemis. Le tre organizzazioni lavorano a stretto contatto. La Fondazione HR ha anche un comitato scientifico di elevato standard presieduto dal professor Beverley, la cui funzione principale è di valutare le proposte di ricerca presentate. Le proposte di ricerca sono finanziate dagli sforzi congiunti della Fondazione HR e Artemis”, afferma mr Kontoyannis che ricopre la carica di presidente per tutte e tre le entità.

 

Finanziato privatamente da famiglie e malati, il Simposio Nikolas è stato davvero un catalizzatore per la ricerca. Le caratteristiche cliniche e patologiche delle malattie sono state recepite decisamente meglio rispetto al 1989. Nel 2005, la rivista Nature ha pubblicato un articolo (tra i cui autori c’erano i professori Beverley e Pritchard), sottolineando come il progresso nella ricerca sulla LCH sia stato indotto dal Simposio Nikolas. E il lavoro non è finito. “Attualmente siamo stati finanziati per un progetto di ricerca chiamato: ‘Lo Sviluppo della Terapia Genetica per la Linfoistiocistosi emofagocitica’. Il progetto è stato avviato dai professori Bobby Gaspar ed Adrian Thrasher, all’Istituto UCL della Salute dei Bambini (Londra) ed è stato curato interamente dal nostro comitato scientifico. Il capo del Comitato Scientifico della Fondazione HR, professor Peter Beverley, è stato coinvolto nella costituzione di un comitato di esperti e ha reclutato quattro arbirtri scientifici indipendenti per il comitato. Questo è un programma congiunto tra Grecia (Associazione Artemis/Simposio Nikolas), Regno Unito (Fondazione per la Ricerca sull’Istiocistosi) e Belgio (Associazione Belga per l’Istiocistosi delle Cellule di Langherans)”. L’impegno continuerà fino a che il Simposio Nikolas diventerà realtà: “Alla ricerca di una cura razionale”.

 

Autore: Nathacha Appanah
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Fotos: © Artemis & wikimedia

 

 

 

Page created: 23/02/2010
Page last updated: 18/10/2012
 
 
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