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Il sito degli Istituti Nazionali della Salute (NIH) negli Stati Uniti
Il database delle sperimentazioni cliniche degli NIH fornisce maggiori informazioni sui programmi di uso compassionevole.
Potete trovare il databse degli NIH al seguente indirizzo: http://www.clinicaltrials.gov
Il sito è molto simile al registro EUDRACT e contiene informazioni sulle sperimentazioni cliniche, studi e programmi per l’uso compassionevole in tutto il mondo, compresi i siti europei.
Negli Stati Uniti, la definizione equivalente a Programma di Uso Compassionevole è “Studi per l’accesso esteso” (Expanded access studies), che è possibile selezionare alla voce “study type” per effettuare una ricerca. A differenza del registro europeo, non è possibile filtrare la ricerca limitandola alle malattie rare.
Ricerca di programmi di uso compassionevole nel database degli NIH
È possibile, tuttavia, digitare il nome di una specifica malattia e vedere se e dove sono in corso programmi di uso compassionevole.
Il registro EudraCT è in uso dal 2006
Il Registro Europeo delle Sperimentazioni Cliniche: https://www.clinicaltrialsregister.eu |
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RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato
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La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.
La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDIS
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