Le indagini di EURORDIS

L’indagine di EURORDIS su
“Le Associazioni europee delle persone affette da malattie rare nella Ricerca:
l’attuale ruolo e le priorità per il futuro”

researchersL’obiettivo di questa indagine, condotta dall’Organizzazione Europea per le Malattie Rare (EURORDIS) tra ottobre e novembre 2009, è stato di scoprire e far conoscere in che modo e fino a che punto le associazioni dei malati sostengono la ricerca. L’indagine è stata ideata per identificare le aree di ricerca alla quali, secondo il punto di vista dei malati, bisogna dare priorità.

I risultati di questa indagine aiuteranno a consolidare il ruolo delle associazioni dei malati nella ricerca e contribuiranno a disegnare il programma futuro della ricerca dell’Unione Europea ed aiuteranno anche le federazioni nazionali a sostenere la ricerca sulle malattie rare a livello nazionale.

772 associazioni di malati sono state invitate a compilare un questionario on-line, disponibile in 6 lingue (EN, FR, DE, IT, ES, HU)

EURORDIS ha ricevuto 309 risposte dai suoi membri e anche da associazioni esterne (40% delle risposte) che hanno rappresentato 110 malattie rare e 1,3 milioni di malati in 29 Paesi europei.

Questo lavoro è stato svolto in collaborazione con il “Centre de Sociologie de l’Innovation” (Ecole des Mines, Parigi, Francia).

 

Risultati importanti:

  • Le Associazioni dei malati mostrano un grande interesse per la ricerca
  • Le Associazioni dei malati mostrano un forte impegno per la ricerca, nonostante le grandi differenze in termini di numero di membri e budget
  • Le Associazioni dei malati rivelano una grande volontà di collaborazione con i ricercatori, non solo promuovendo degli incontri tra medici, ricercatori e malati, ma anche offrendo il proprio sostegno logistico e finanziario
  • Lo scorso anno, le Associazioni dei malati in Europa hanno devoluto circa 13 milioni di euro alla ricerca (senza contare i finanziamenti ricevuti dalla Association Française contre les Myopathies – AFM – che devolve alla ricerca una media di 60 milioni di euro all’anno)

 

I MALATI FINANZIANO LA RICERCApatient groups

  • Il 37% delle Associazioni di malati ha finanziato la ricerca negli ultimi 5 anni
  • Tra queste, la metà spende oltre 30.000 euro all’anno ed un quarto spende oltre 112.000 euro in un anno.
  • Alcuni hanno devoluto oltre il 100% dei propri budget, il che significa che hanno organizzato degli eventi di raccolta fondi specificatamente per la ricerca.
  • Le Associazioni dei malati che hanno oltre 10 anni di attività, hanno speso circa la metà del proprio budget nella ricerca.

 

Tra queste Associazioni di malati che hanno finanziato la ricerca:

  • Il 70% non ha solo finanziato uno specifico progetto di ricerca, ma lo ha anche avviato.
  • Il 75% ha contribuito ad incrementare il budget allocato ad un progetto di ricerca.
  • Il 54% ha acquistato le attrezzature e il 47% ha offerto delle borse di studio ai giovani ricercatori.

 

CHE TIPO DI RICERCA FINANZIANO I MALATI?

  • Le Associazioni dei malati finanziano principalmente la ricerca di base.
  • I malati sono naturalmente interessati in tutte le aree di ricerca (genetica, terapeutica, sociale, ecc…)
  • Un’associazione di malati su 2 finanzia la ricerca di base e una su 3 finanzia la ricerca scientifica umana e sociale. Contrariamente all’idea comune che i malati sostengono solo la ricerca terapeutica, è chiaro che le associazioni dei malati comprendono e investono anche nei progetti di ricerca a lungo termine.

 

I MALATI SOSTENGONO LA RICERCA ANCHE IN ALTRI MODImap of Europe showing survey results

  • Le Associazioni dei malati sostengono la ricerca principalmente attraverso delle azioni che mirano a creare dei legami tra malati, ricercatori e medici.
  • Un’associazione su 2 sostiene la ricerca contribuendo a trovare malati che possono partecipare a sperimentazioni cliniche, o offrendo informazioni e consulenza a potenziali partecipanti alle sperimentazioni cliniche.
  • Quasi un’Associazione su 2 ha collaborato alla progettazione di una sperimentazione clinica ed ha aiutato ad avviare progetti di ricerca, evidenziando le esigenze e le aspettative dei malati.
  • Un’associazione su 3 fa parte di comitati scientifici all’interno di istituzioni, il che rivela come la loro identità è sempre più legittimata e che il loro desiderio di sostenere la ricerca è anche politico.

 

La correlazione tra l’età delle associazioni dei malati e il livello di interessamento nella ricerca:

  • Il 25% delle associazioni che hanno risposto ha speso oltre 20 anni nel sostenere la ricerca. Si tratta di organizzazioni che hanno sostenuto maggiormente la ricerca e che sono più soddisfatte dai risultati.
  • Anche le associazioni più piccole e più giovani (25% delle associazioni che hanno risposto ha meno di 5 anni di attività) sono coinvolte attivamente nella ricerca e forniscono un sostegno non finanziario. Queste mostrano segni incoraggianti di crescente collaborazione e progresso nei loro rapporti con i ricercatori.

 

QUALI SONO LE PRIORITA’ DEI MALATI?

  • I malati affermano che la ricerca clinica (terapeutica e diagnostica) dovrebbe essere la priorità più alta per l’allocazione dei fondi pubblici. Ciononostante, le loro priorità di allocazione dei finanziamenti non coincidono con le priorità di allocazione dei finanziamenti che si aspettano dal settore pubblico.
  • Le associazioni dei malati finanziano principalmente la ricerca di base e gli studi epidemiologici. Le associazioni dei malati vedono se stesse come dei partners, identificando le lacune e sostenendo i primi passi della ricerca tralasciati dai settori pubblici e privati.

 

QUALI SONO GLI OSTACOLI INCONTRATI?

  • Secondo i malati, l’ostacolo più grande nel progresso della ricerca è la mancanza di ricercatori e medici specializzati nelle malattie rare e la mancanza di coordinazione tra loro. La maggior parte delle difficoltà riscontrate dipendono dall’estrema rarità della malattia. Tuttavia, i malati sottolineano anche i problemi di tipo organizzativo, come la mancanza di coordinazione e multidisciplinarità.

 

handshakeRAPPORTI TRA MALATI E RICERCATORI: COLMARE IL VUOTO

  • I rapporti con i ricercatori sono ottimi per le associazioni dei malati più grandi, più anziane e ricche (come quelle Neuromuscolari e per la Fibrosi Cistica)
  • Per le associazioni più giovani con budget limitati, il livello di entusiasmo nel sostenere la ricerca non corrisponde a quello dei ricercatori, che sono meno disponibili a collaborare con loro
  • Nonostante ciò, le associazioni più anziane e strutturate intrattengono dei rapporti sempre migliori con i ricercatori, il che significa che esiste un circolo virtuoso di collaborazione tra malati e ricercatori; l’aumento di collaborazione migliora la fiducia
  • Questo fa sperare che le associazioni più piccole e giovani possono, col tempo, istituire dei buoni rapporti con la comunità dei ricercatori
  • In pratica, è importante rispondere alle aspettative delle associazioni più piccole e giovani riguardo i legami stretti con la comunità della ricerca.

 

CONCLUSIONI

  • Le associazioni dei malati svolgono un ruolo importante di catalizzatori di ricerca sulle loro rispettive malattie.
  • Per via della profonda conoscenza ed esperienza sulla propria malattia, le associazioni di malati si trovano in una posizione strategica, dove convergono tutti i campi della ricerca (da quella di base a quella terapeutica), i malati sono nella posizione migliore che consente di identificare tutte le battute di arresto nella ricerca di base e le applicazioni cliniche e la debolezza della ricerca transfrontaliera per le proprie malattie.
  • Le associazioni dei malati reclamano un “modello di ricerca” dove la ricerca di base e quella clinica vengono sviluppate parallelamente e attraverso un intenso dialogo tra ricercatori, medici e malati. Queste pretendono collaborazione tra tutte le parti interessate.
  • È chiaro che, nonostante il loro entusiasmo, le associazioni dei malati non hanno i mezzi o l’ambizione per poter controllare la ricerca e svilupparla da soli. Le associazioni non vogliono sostituirsi alle istituzioni pubbliche, ma possono invece diventare partner preziosi:
  • Identificando le lacune e offrendo sostegno finanziario e logistico agli stadi iniziali dei progetti di ricerca che possono essere successivamente sviluppati dal settore pubblico o privato.
  • Contribuendo con la propria conoscenza unica di ciascuna malattia e istituendo rapporti di fiducia tra malati e ricercatori.

 

Un estratto di questa indagine è stato presentato durante il Workshop europeo sulla ricerca sulle malattie rare, tenuto in occasione della giornata delle malattie rare 2010 (Bruxelles, 1 marzo 2010)

 


Autrice: Paloma Tejada
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Foto: Patient groups with umbrellas, Map of Europe © Eurordis;  3 researchers, handshake ©iStockphoto.com

 

Page created: 12/04/2010
Page last updated: 08/03/2016
 
 
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