InfoHub di EURORDIS

EURORDIS Infohub

InfoHub di EURORDIS è uno strumento che aiuta i malati e le loro famiglie a reperire informazioni sulle malattie rare che siano attendibili, autentiche e aggiornate. L’InfoHub risponde a tre esigenze fondamentali: come trovare informazioni di qualità sulle malattie rare su internet, dove trovare queste informazioni e quale strumento offre l’accesso ai risultati della ricerca in base a un indice di siti delle associazioni dei malati affiliate ad EURORDIS.

L’InfoHub comprende una classificazione di oltre 40 risorse on-line per le malattie rare e  i farmaci orfani, fornendo per ognuna una breve descrizione e mira a fornire ai malati e alle loro famiglie un ampio spettro di fonti di informazioni utili ed affidabili, organizzate per categoria e di facile consultazione. Questa selezione di siti web si basa su criteri elaborati e adottati ufficialmente da EURORDIS.

La ricerca su web può generare una grande quantità di informazioni, spesso irrilevanti o non qualificate. Per affrontare questo problema, l’InfoHub di EURORDIS utilizza un motore di ricerca sviluppato apposta per questo scopo e i cui risultati di ricerca provengono dal database di siti selezionati direttamente da EURORDIS. Una ricerca effettuata attraverso questo motore dedicato fornirà risultati provenienti dalle pagine dei siti delle associazioni dei malati e delle organizzazioni che sono affiliate ad EURORDIS o da siti provenienti da fonte validate, come il portale paneuropeo di informazione sulle malattie rare e i farmaci orfani orpha.net e l’agenzia americana per la ricerca medica NIH.

Il servizio include video dimostrativi volti ad ottimizzare la ricerca e la valutazione delle informazioni mediche reperibili su internet, in particolare quelle che riguardano le malattie rare, inclusi i risultati provenienti da Google, informazioni su come effettuare ricerche all’interno di database contenenti informazioni sulle malattie rare e su come valutare le informazioni mediche reperite su internet. Sono anche disponibili video tutorial su come utilizzare diversi strumenti per rimanere aggiornati sul tema della malattie rare.

Page created: 10/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
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