L’indagine pilota H-CARE

Che cos’è l’indagine H-CARE?

Per garantire ai pazienti l’accesso a cure di alta qualità e di costo proporzionato, sono state istituite 24 Reti di Riferimento Europee (ERN) che collegano prestatori di assistenza sanitaria di tutta Europa attraverso reti virtuali che offrono alle persone affette da patologie rare e complesse le migliori opzioni di cura e trattamento. Attraverso le Reti di Riferimento Europee i medici possono attingere alle competenze degli esperti di un altro paese sulla malattia di un paziente. 

L’obiettivo a lungo termine dell’indagine H-CARE è di sviluppare un meccanismo centralizzato di feedback dei pazienti per le oltre 8000 malattie rare e complesse e le 24 Reti di Riferimento Europee.

Questo consentirà di:

  • Misurare l’evoluzione delle esperienze dei pazienti e dei caregiver rispetto alle cure ricevute nel tempo e in tutta Europa;
  •  Fornire informazioni atte ad allineare le decisioni strategiche e gli interventi operativi delle ERN ai bisogni dei pazienti e alle loro esperienze, al fine di sviluppare percorsi assistenziali e protocolli di trattamento; 

pur mantenendo i seguenti benefici:

  • Evitare la duplicazione degli sforzi mediante il raggruppamento delle risorse (umane, finanziarie, strumenti come software, ecc.) che si tradurrà in economie di scala;
  • Garantire dati e risultati validati, comparabili e indipendenti utilizzando la stessa metodologia di indagine tra le ERN;
  • Raggiungere un campione di dimensione sufficiente per le indagini e la copertura della popolazione dei pazienti delle ERN.

Perché un’indagine pilota?

Le 24 Reti di Riferimento Europee collegano 300 strutture ospedaliere e oltre 900 unità di assistenza in tutta Europa: lo sviluppo di un meccanismo di feedback su larga scala può affrontare diverse sfide e dovrebbe essere un processo graduale. Questo studio pilota è un primo passo che consente di:

  • Concordare le dimensioni dell’assistenza che possono essere misurate.
  • Testare la possibilità di sviluppare un questionario validato scientificamente in grado di catturare le esperienze dei pazienti rispetto alle cure per le oltre 8000 malattie rare e complesse.
  • Comprendere come reclutare al meglio i pazienti e somministrare loro questo strumento di indagine attraverso le 24 Reti di Riferimento Europee e i diversi paesi: attraverso i social network, le associazioni dei pazienti e sul posto, nelle unità ospedaliere in cui vengono trattati i pazienti.

Questo sondaggio pilota è stato avviato da quattro Reti di Riferimento Europee:
ed è realizzato tramite Rare Barometer, l’iniziativa di indagini a cura di EURORDIS-Rare Disease Europe.

Come si misura l’esperienza rispetto all’assistenza sanitaria?

Abbiamo dapprima condotto una revisione sistematica della letteratura che includeva più di 130 articoli e 80 questionari validati scientificamente.

Dal momento che non esiste una scala che consente di misurare l'esperienza dei malati rari rispetto all'assistenza sanitaria, i rappresentanti dei pazienti e i medici coinvolti in questo progetto pilota hanno selezionato il questionario validato scientificamente che si adattava meglio ai requisiti del progetto: il modulo di Valutazione dei percorsi assistenziali per le patologie croniche (PACIC -S). Tale modulo è stato adattato per progettare due questionari:

Per progettare questi due questionari, ci siamo serviti di 10 traduzioni convalidate del questionario PACIC (danese, olandese, inglese, finlandese, francese, tedesco, italiano, lituano, spagnolo, slovacco) e li abbiamo tradotti nelle altre 13 lingue del Programma Rare Barometer (bulgaro, ceco, greco, croato, ungherese, lettone, norvegese, polacco, portoghese, rumeno, russo, svedese, sloveno).

Chi può partecipare all’indagine?

Tutti i pazienti affetti da una malattia rara o complessa, i loro  familiari e caregiver.

Più precisamente è incoraggiata la partecipazione di pazienti affetti da una malattia trattata in una delle quattro Reti di Riferimento Europee che hanno avviato questo sondaggio pilota: malattie polmonari, malattie renali, malattie dell’apparato urogenitale e del colon-retto e sindromi di predisposizione genetica al tumore.

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L'indagine è stata chiusa dal 29 marzo 2020.

Maggiori informazioni

Page created: 11/12/2019
Page last updated: 01/04/2020
 
 
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