La Federazione delle Associazioni Europee per la Sindrome di Williams (FEWS)

FEWS Activities | activités | actividades | attivit_ | actividade | Aktivit_tenCreata nel 2001, la Federazione delle Associazioni Europee per la sindrome di Williams (Federation of European Williams Sindrome Associations - FEWS) è una Federazione di associazioni che hanno in comune l'obiettivo di migliorare la vita delle persone affette dalla Sindrome di Williams. Questa patologia (anche conosciuta come sindrome di Williams-Beuren) è una malattia rara causata da un'anomalia cromosomica, che presenta però una forte diversificazione tra gli individui. Non si tratta di una sindrome ereditaria, ma piuttosto rappresenta un “caso”, che colpisce diverse aree dello sviluppo cerebrale e causa problemi fisici, che variano dalla mancanza di coordinazione, lieve debolezza muscolare, difetti cardiaci e occasionale difetto renale. Lo sviluppo normale è generalmente ritardato.

‘La necessità di un coordinamento paneuropeo della ricerca scientifica e del supporto alle famiglie ha dato l'avvio alla fondazione FEWS,' racconta Suzy Cooper, membro fondatore di FEWS ed ex membro della Fondazione inglese sindrome di Williams. ‘Quest'idea è stata più volte discussa all'interno della fondazione inglese, ma non era mai stata presa una vera decisione. È stata la Federazione Italiana, guidata da Leopoldo e Cintia Torlonia, a fare la prima proposta concreta'. Da subito, però, fu chiaro ai membri fondatori che la costituzione di una federazione paneuropea non era una cosa facile. ‘Dovevamo costituire un comitato di lavoro, decidere per una costituzione soddisfacente e di sostegno reciproco, registrare questa costituzione in Europa come fondazione riconosciuta e registrare e reclutare un presidente/sposnsor di rilievo. Le pratiche burocratiche sembravano durare all'infinito, come anche la procedura di riconoscimento europeo, ma penso che sia doveroso dire che il più grande sentimento di unione è arrivato durante il nostro primo incontro  (con solo quattro nazioni partecipanti), quando abbiamo realizzato il potenziale meraviglioso che aveva la nostra federazione,' racconta Suzy Cooper, attuale presidente di FEWS.

Lukas - Williams syndrome patient | malade | paciente | paziente | PatientGli obiettivi della Federazione, che ad oggi conta 13 stati membri,  sono:

  • Aumentare la conoscenza internazionale della sindrome di Williams

  • Costruire e rafforzare i legami con la comunità europea

  • Promuovere la ricerca formativa e sociale su questa malattia

  • Offrire opportunità di formazione e stage estivi per i malati

  • Raccogliere fondi a supporto di tutte queste iniziative.

La federazione ha deciso recentemente di non perseguire il coordinamento scientifico, sebbene questo fosse originariamente tra i suoi obiettivi. ‘La ricerca è già molto sviluppata per questa malattia, sia in Inghilterra che negli Stati Uniti. La fondazione inglese sponsorizza attualmente la ricerca genetica. Credo che il fatto che la sindrome di Williams abbia molte caratteristiche in comune con l'autismo sia utile dal punto di vista dell'acquisizione di fondi per la ricerca,' sostiene Suzy Cooper. ‘Non credo che FEWS sia indicata per lavorare direttamente con la comunità scientifica, essendo quest'ultima ben consapevole dei vari risultati che la ricerca ha ottenuto sulla sindrome di Williams.'

FEWS Activities | activités | actividades | attivit_ | actividade | Aktivit_tenFEWS è molto attiva nei progetti sui campi estivi internazionali, che sono finanziati dalla comunità europea ed ospitati ogni anno da un Paese diverso. ‘Finora ce n'è stato uno a Trømso (Norvegia) e uno in Ungheria. Il campo di quest'anno sarà organizzato in Svezia. Si reclutano volontari a livello nazionale. Mio figlio ad esempio è stato un volontario nel primo campo di Trømso. Ogni campo ha un tema diverso con una serie di attività organizzate per i malati e ad oggi hanno avuto tutti un grande successo,' afferma Suzy Cooper, dichiarando inoltre che, da quando si è unita ad Eurordis, FEWS ha potuto conoscere altre comunità e federazioni ed imparare dal loro modo di affrontare e risolvere le difficoltà.  ‘Questo ci ha permesso di incontrare le famiglie, le fondazioni e ricercatori di altre zone e di lavorare con loro.'


Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nel numero di Luglio 2007 della nostra Newsletter.
Autore: Nathacha Appanah
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Fotos: paziente © Christina Leber/Eurordis; attività © FEWS

Page created: 06/09/2010
Page last updated: 17/10/2012
 
 
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