Le Malattie Rare Vanno Prese sul Serio (ENSERio)

RESOCONTO

 

ENSERioUno studio pioneristico su “Le Necessità Socio-Sanitarie delle Persone Affette da Malattie Rare in Spagna” (Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España Estudio ENSERio) è stato pubblicato dalla Federazione Spagnola per le Malattie Rare (FEDER). L’importanza di questo studio consiste nel fornire un quadro chiaro della realtà di coloro che sono affetti da una malattia rara nei paesi europei.

 

Lo studio, denominato ENSERio, ha preso in considerazione le esperienze e le necessità dei malati riguardo all’accesso alla diagnosi, ai trattamenti sanitari e ai servizi sociali. Lo studio si è basato su interviste, gruppi di discussione e ricerche condotte su 715 Persone Affette da Malattie RARE (PLWRD – People Living With a Rare Deseases) in tutta la Spagna ed ha confermato che la maggior parte dei PLWRD non ha possibilità di accedere ad un sistema di trattamenti sanitari e che non è ben integrato nella società.

 
“Il libro darà idea, a chiunque lo legga, di cosa significhi vivere con una malattia rara. E’ il risultato di anni di lavoro con le nostre organizzazioni dei malati che sono nostri membri e che hanno risposto alle nostre indagini e partecipato ai nostri gruppi di discussione, nel tentativo di descrivere chiaramente la situazione dei malati nel nostro Paese”, spiega Claudia Delgado, Direttore Generale di FEDER. “Questa è la prima volta che la prospettiva dei malati va oltre gli anedotti, attraverso un analisi quantificabile delle opinioni basate sull’esperienza individuale. Ci aspettiamo che questo studio diventi un punto di riferimento quando si parla della situazione delle PLWRD in Spagna e che diventi uno strumento importante e significativo per indirizzare la politica pubblica in questo settore”.
 
Tra le principali conclusioni, il documento rileva un elevato tasso di incertezza e significativi ritardi nella diagnosi (sebbene per un gruppo di malattie alcuni passi in avanti siano stati compiuti). l'indipendenzaIn termini di trattamento, molti degli intervistati hanno affermato di non potersi procurare tutti i medicinali prescritti, specialmente se questi rientrano nella categoria dei medicinali orfani o sono medicinali per uso compassionevole. Inoltre lo studio mette in evidenza il fatto che, sebbene le PLWRD siano spesso dipendenti dagli altri per poter svolgere le loro attività quotidiane, tale dipendenza non viene sempre riconosciuta come una “disabilità” a causa della scarsa conoscenza della loro malattia. Per questo, oggi, in Spagna molte PLWRD non ricevono un aiuto pubblico sotto forma di agevolazioni per la propria disabilità e gran parte del sostegno (incluso quello economico) è a carico della famiglia.
 
I principali risultati dello studio ENSERio includono:
 
  • Un’attesa media di 5 anni per ottenere una diagnosi finale, che comporta carenza nel supporto o nel trattamento (nel 42% dei casi); trattamenti clinici inadeguati (nel 27% dei casi) e peggioramento della condizione (nel 28% dei casi)
  • Accesso limitato a tutti i farmaci prescritti
  • 1 PLWRD su 2 ha viaggiato al di fuori del proprio Paese negli ultimi 2 anni alla ricerca di diagnosi o cure
  • Nella maggior parte dei casi, le cure quotidiane sono fornite dai famigliari senza nessun riconoscimento sociale
  • Le spese relative alla malattia rappresentano fino al 20% del reddito annuale del malato (e non sono rimborsate dallo Stato)
  • 1 PLWRD su 3 ha un handicap sensoriale, motorio o intellettuale che, nella metà dei casi, è disabilitante
  • Il 70% è riconosciuto ufficialmente come “disabile”, ma solo un terzo ha ricevuto delle agevolazioni adatte alle proprie necessità. La loro condizione non è molto ben compresa dalle autorità pubbliche, a causa della mancanza di conoscenze sulla propria malattia
 
“Grazie allo Studio ENSERio, il carico di lavoro e il costo economico sostenuto dai malati e dalle loro famiglie, è ora noto e quantificato”, afferma il dott. François Faurisson, Consulente per la Ricerca Clinica presso EURORDIS e artefice delle indagini EurordisCare. “I risultati sono consistenti con quelli riscontrati negli altri Paesi europei. indagini EurordisCareLa ricerca EurordisCare2 ha rivelato i ritardi nella diagnosi riscontrati da molti malati, mentre la ricerca EurordisCare3 ha messo in evidenza che le PLWRD hanno serie difficoltà ad accedere alle cure mediche e ai servizi sociali adatti alle proprie esigenze. E’ chiaro che, nonostante ogni malattia rara abbia la propria specificità, i malati condividono esperienze simili ed incontrano le stesse difficoltà”.
 
Per contribuire a cambiare questa situazione, FEDER ha messo in piedi un sofisticato piano di comunicazione finalizzato ad aituare le organizzazioni dei malati ad utilizzare i risultati dello Studio per sensibilizzare l’opinione pubblica e per promuovere la propria causa presso le proprie autorità locali.
 
Questo piano, denominato “Communication kit”, include un sommario esecutivo, bozze di lettere, rassegne stampa e presentazioni. Suggerisce come questi strumenti possano essere usati per essere indirizzati alle autorità locali, organizzando campagne tramite email o per essere utilizzate durante incontri e conferenze.
 
“Il Communication kit è un meraviglioso strumento che aiuta ad ottenere il massimo dai risultati dello Studio ENSERIO”, spiega Rosa Sanchez, Presidente di FEDER. “Spero che questo aiuti a sostenere e a portare avanti simili iniziative nei vostri Paesi”.
 

Per maggiori informazioni (disponibili solo in spagnolo):

Autore: Paloma Tejada
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Fotos: © EURORDIS; FEDER; Europa

 

 

 

 

Page created: 20/02/2010
Page last updated: 17/10/2012
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases