Le precedenti indagini di EURORDIS

Le precedenti indagini di EURORDIS

Negli ultimi dieci anni, EURORDIS ha condotto diverse indagini transnazionali importanti raccogliendo le aspettative e le esperienze delle persone affette da una malattia rara.

 

  1. Registri dei malati rari 2013
  2. Utilizzo off-label dei farmaci da parte dei malati rari 2012
  3. Accesso dei malati rari ai farmaci orfani 2011
  4. Le associazioni europee dei pazienti nella ricerca: il ruolo attuale e le priorità per il futuro 2010
  5. Accesso dei malati rari ai farmaci orfani 2009
  6. Decidere – Dibattiti sulle questioni controverse nel campo delle malattie rare 2008-2011
  7. Diagnosi delle malattie rare e accesso alle cure 2003-2006 (EurordisCare 2 sulla diagnosi) & 2006-2008 (EurordisCare 3 sull’accesso alle cure)

Page created: 08/01/2016
Page last updated: 09/02/2016
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases