Linee di Assistenza Telefonica

Il Network Europeo delle Linee di Assistenza Telefonica per le Malattie Rare (ENRDHLs) è stato creato da EURORDIS e dai suoi partner per offrire supporto e condividere esperienze e informazioni tra le linee di assistenza telefonica nazionali o specifiche per una malattia in tutta Europa.

European Network of rare disease help lines

Avviato nell’ambito del Progetto di Solidarietà per le Malattie Rare (RAPSODY – da settembre 2006 ad Aprile 2008), il Network Europeo consente alle nuove linee di assistenza telefonica di ricevere supporto nelle fasi di avvio di un nuovo servizio e alle linee già in funzione di migliorare la qualità del servizio fornito condividendo la propria esperienza. Il Network consente, inoltre, alle linee di assistenza di confrontare l’elenco dei propri iscritti, aumentando la possibilità di ogni persona affetta da una malattia rara di entrare in contatto con un’altra persona con la stessa malattia. Va anche considerato il risparmio in termini economici dato dalla possibilità di usufruire di strumenti tecnici di registrazione delle chiamate e di usufruire di una formazione specifica su una determinata malattia.

EURORDIS, per conto del Network Europeo delle Linee di Assistenza Telefonica per le Malattie Rare, ha chiesto alla Direzione Generale della Commissione Europea di riservare  alle linee di assistenza un numero unico di sei cifre con prefisso 116 valido in tutta Europa. Se questa proposta verrà accettata, i cittadini europei di tutti gli stati membri e, in particolare, i malati e le loro famiglie, avranno la possibilità di chiamare un singolo numero telefonico, indipendentemente da dove si trovano, per accedere ad informazioni e supporto per la propria malattia rara.

Page created: 10/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases