Member news and announcements

EURORDIS member groups are welcome to send news and announcements to be published on this page.

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July 2020

IBTA

The Brain Tumour Patients’ Charter of Rights launched, more information

Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

Publication du 1er  PNDS (Protocole National Diagnostic et de Soins) pour les  Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires en France, more information

Webinar formativo en Lipodistrofias

30 July, online, more information
 


September 2020

Not(t)e di Respiri 2020 Event

5 September, Forlì, Italy, more information

EEC Sindrome: Ricerca e Confronti

10-12 September, Padova, Italy, more information

Webinar: Autour des Syndromes d'Ehlers Danlos

11 September, online, more information

Fourth Annual SYNGAP1 Golf Classic and Silent Auction

17 September, Cypress, Texas, USA, more information


October 2020

DUAG Mitgliederversammlung

3 October, Frankfurt, Germany, more information

Journée Sclérose Tubéreuse de Bourneville

3 October, Hospital Necker, Paris, France, more information

Rare Diseases and Orphan Products Breakthrough Summit

October 8-9, Washington, D.C, USA, more information

XVI WORKSHOP AFaDOC PER LA FAMIGLIA
FAMIGLIE IN CAMPO: LE REGOLE DEL GIOCO

16-18 October, Peschiera del Garda, Italy, more information

20 riunione nazionale dei Pazienti: Fondazione Italiana HHT “Onilde Carini” - Evento On-line

17 October, more information

CMP yearly symposium

17 October, Bruges, Belgium, more information

CMTC-OVM  Members Conference

24 October, more information

34th E.S.PKU Conference 2020

29 October - 1 November, Madrid, Spain, more information

Association Française des Hémophiles- Journée nationale des autres troubles rares de la coagulation

30 October, Lille, France, more information


November 2020

THE INTERNATIONAL SYNGAP1 CONFERENCE AND FDA PFDD SYNGAP1: Patient Voices

19 November 2020, Rockville, Maryland, USA, more information

XI All-Russian Congress of Patients "Development Vector: Patient-Oriented Health Care"

26-29 November, online, more information

The International Netherton Conference

26-27 November, Rotterdam, Netherlands, more information


March 2021

1ère Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton

Paris, France, more information


April 2021

20th International Vasculitis and ANCA Workshop

18-21 April 2021, Dublin, Ireland, more information


 

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Anja Helm
Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org


 

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Responsável pelas Relações com as Organizações de Doentes da EURORDIS
anja.helm@eurordis.org

 


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Indirizzo e-mail:
Anja Helm
Direttrice delle relazioni con le Organizzazioni di Pazienti
anja.helm@eurordis.org

 

Page created: 03/12/2009
Page last updated: 03/08/2020
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases