Member news and announcements

EURORDIS member groups are welcome to send news and announcements to be published on this page.

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May 2020

Europäische Familienkonferenz für Menschen mit Zentronukeären Myopathien

21-24 May 2020, Bad Nauheim, Germany, more information

EHC Conference on Women and Bleeding Disorders

29-31 May 2020, Basel, Switzerland, more information Event postponed to May 2021 due to COVID-19


June 2020

European Polio Union – 2020 Annual General Meeting

10-12 June, Vitoria, N. Spain, more information


July 2020

12th Annual Usher Syndrome Coalition USH Connections Conference

10-11 July 2020, Austin, Texas, USA, more information Event postponed to July 2021 due to COVID-19


September 2020

EEC Sindrome: Ricerca e Confronti

10-12 September, Padova, Italy, more information

Fourth Annual SYNGAP1 Golf Classic and Silent Auction

17 September, Cypress, Texas, USA, more information


October 2020

Journée Sclérose Tubéreuse de Bourneville

3 October, Hospital Necker, Paris, France, more information

Rare Diseases and Orphan Products Breakthrough Summit

October 8-9, Washington, D.C, USA, more information

XVI WORKSHOP AFaDOC PER LA FAMIGLIA
FAMIGLIE IN CAMPO: LE REGOLE DEL GIOCO

16-18 October, Peschiera del Garda, Italy, more information

CMP yearly symposium

17 October, Bruges, Belgium, more information

34th E.S.PKU Conference 2020

29 October - 1 November, Madrid, Spain, more information

Association Française des Hémophiles- Journée nationale des autres troubles rares de la coagulation

30 October, Lille, France, more information


November 2020

THE INTERNATIONAL SYNGAP1 CONFERENCE AND FDA PFDD SYNGAP1: Patient Voices

19 November 2020, Rockville, Maryland, USA, more information

The International Netherton Conference

26-27 November, Rotterdam, Netherlands, more information


March 2021

1ère Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton

Paris, France, more information


 

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Anja Helm
Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org


 

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Anja Helm
Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org
 


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Anja Helm
Senior Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org

 


 

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Anja Helm
Senior Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org

 

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Anja Helm
Responsável pelas Relações com as Organizações de Doentes da EURORDIS
anja.helm@eurordis.org

 


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Per presentare il vostro annuncio:

Indirizzo e-mail:
Anja Helm
Direttrice delle relazioni con le Organizzazioni di Pazienti
anja.helm@eurordis.org

 

Page created: 03/12/2009
Page last updated: 18/05/2020
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases