Member news and announcements

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October 2021

The Student Voice Prize #DareToThinkRare

October 2021, worldwide, more information

INTERNATIONAL SYMPOSIUM OF LIPODISTROPHIES

21-22 October 2021, online, more information

LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ICTIOSIS CELEBRA SUS XIX JORNADAS DE CONVIVENCIA BAJO EL LEMA ‘ASIC, HACIA LA INVESTIGACIÓN’

23 October 2021, online, more information

Ichthysosis online Congress - Spain

23 October 2021, online, more information

Jornada Online AERyOH 2021

23 October 2021, online, more information

V Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios.

23 October 2021, online, more information

INFER Masterclasses in NF – NF1 Malignant Peripheral Nerve Sheath Tumors

25 October 2021, online, more information

CMTC-OVM  annual worldwide members' conference

30 October 2021, online, more information


November 2021

CTF Europe  - INFER Masterclasses in NF – NF1 Orthopedic Manifestations

9 November 2021, online, more information

Pride of Batten Awards

20 November 2021, online, more information

1ère journée des fatigues

21 November 2021, online, more information 
 


December 2021

Marche des Maladies Rares

4 December 2021, Paris, France, more information

CTF Europe  - INFER Masterclasses in NF – NF1 Associated Glioma in Children - the Optic Pathway and Beyond

10 December 2021, online, more information


June 2022

Batten Disease Family Association Conference 2022

11 – 12 June 2022,  more information


July 2022

11th International Prader-Willi Syndrome Organisation Conference!

6 – 10 July 2022, University of Limerick, Ireland, more information


 

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Anja Helm
Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org


 

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Responsável pelas Relações com as Organizações de Doentes da EURORDIS
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Anja Helm
Direttrice delle relazioni con le Organizzazioni di Pazienti
anja.helm@eurordis.org

 

Page created: 03/12/2009
Page last updated: 22/10/2021
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases