Members’ news and announcements

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EURORDIS member groups are welcome to send news and announcements to be published on this page.

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April 2018

7th Conferencia Internacional de Displasia Ectodérmica en España

12-14 April, 2018, Murcia, Spain, more information

APIPD Gala de Charité

20 April 2018, Paris, France, more information

I Jornada Científica Internacional sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita. Un Desafío en su Diagnóstico

21 April 2018, Madrid, Spain, more information

AKU Society 2nd International Patient Workshop

23-24 April 2018, Liverpool, United Kingdom, more information

AIP Event

27 April 2018, Florence, Italy, more information


May 2018

Rencontres Nationales de l’Association Française du Syndrome d'Angelman

19-20 May 2018, Lyon, France, more information

AG 2018 des P'tits Courageux

18-21 May 2018, (AG le 20), Malbuisson, France  more information


June 2018

XVI Butterfly Children charity golf tournament

2 June, Aloha Golf Club, Spain, more information

Congrès National de l'Association Française des Hemophiles

2-3 June, Nancy, France, more information

XVI Butterfly Children charity ball

3 June, Aloha Golf Club, Spain, more information


July 2018

Family Conference for myotubular and centronuclear myopathy

14-15 July, London, UK, more information

 


September 2018

8th NBIA Family Conference

21-22 September, Düsseldorf, Germany, www.hoffnungsbaum.de

 




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To submit your announcement, e-mail:
Anja Helm
Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org


 

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Merci d’envoyez votre annonce à:
Anja Helm
Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org
 



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Por favor, mande su anuncio por e-mail a:  
Anja Helm
Senior Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org

 


 

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E-mail
Anja Helm
Senior Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org

 

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s, acontecimentos e anúncios relativos às organizações associadas da EURORDIS.

Envie o seu anúncio por correio electrónico para
Anja Helm
Responsável pelas Relações com as Organizações de Doentes da EURORDIS
anja.helm@eurordis.org

 


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Per presentare il vostro annuncio:

Indirizzo e-mail:
Anja Helm
Direttrice delle relazioni con le Organizzazioni di Pazienti
anja.helm@eurordis.org

 

Page created: 03/12/2009
Page last updated: 11/04/2018
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases