Member news and announcements

EURORDIS member groups are welcome to send news and announcements to be published on this page.


 

SMA Europe is hiring a senior Operations Manager

Deadline: 25/04/2021 - Learn more


Does your association have an event to communicate? Send us your news.

April 2021

RaDiOrg  Edelweiss Awards 2021

April-June 2021, online, nominate

EDS ECHO Event Series: Pain Management – A European Pain Perspective

24-25 April 2021, online, more information

Global 2021 CDH Conference

28 - 30 April 2021, online, more information

International Gaucher Alliance (IGA)  - Bone Disease Webinar

29 April 2021, online, more information

VI Congreso Educativo sobre Enfermedades Rara

30 April 2021, online, more information


May 2021

Presente y futuro del desarrollo de tratamientos para distrofia miotónica tipo 1

12 May 2021, online, more information

XV WORKSHOP PER LA FAMIGLIA

21-23 May 2021, Peschiera del Garda, more information

EDS ECHO Summit Series virtual event focused on the Rarer Types of Ehlers-Danlos Syndromes

29 May 2021, online, more information


June 2021

La Course des Héros 2021

June, online, more information

Congrès de l'Alliance Maladies Rares

4 - 11 June, online, more information

Afadoc: ALLENARE LE RELAZIONI NELLA SINDROME DI TURNER

11-13 June, Peschiera del Garda, more information


July 2022

11th International Prader-Willi Syndrome Organisation Conference!

6 – 10 July 2022, University of Limerick, Ireland, more information


 

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To submit your announcement, e-mail:
Anja Helm
Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org


 

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Merci d’envoyez votre annonce à:
Anja Helm
Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org
 


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Por favor, mande su anuncio por e-mail a:  
Anja Helm
Senior Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org

 


 

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E-mail
Anja Helm
Senior Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org

 

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s, acontecimentos e anúncios relativos às organizações associadas da EURORDIS.

Envie o seu anúncio por correio electrónico para
Anja Helm
Responsável pelas Relações com as Organizações de Doentes da EURORDIS
anja.helm@eurordis.org

 


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Per presentare il vostro annuncio:

Indirizzo e-mail:
Anja Helm
Direttrice delle relazioni con le Organizzazioni di Pazienti
anja.helm@eurordis.org

 

Page created: 03/12/2009
Page last updated: 19/04/2021
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases