Incontro Annuale dei Membri di EURORDIS

EURORDIS tiene ogni anno un’Assemblea Generale alla quale partecipano quasi 200 associazioni affiliate.

Si tratta di un’importante occasione di networking offerta ai pazienti per incontrare altri rappresentanti dei pazienti provenienti da tutto il mondo. È anche un momento per avere una visione completa delle attività di EURORDIS, entrare in contatto con il suo staff, porre domande, eleggere il consiglio direttivo di EURORDIS (solo per i membri a pieno titolo) e conoscere il piano d'azione per l'anno successivo.  

All'Assemblea Generale si aggiunge ogni anno un seminario di capacity-building della durata di due giorni, mirato specificamente ai nostri membri: l'Incontro dei membri di EURORDIS (EURORDIS Membership Meeting - EMM).

Membership Meeting 2014

Ad anni alterni (anni pari), l’EMM si svolge in concomitanza con la Conferenza europea sulle malattie rare e i farmaci orfani (ECRD), il più grande incontro multilaterale europeo dedicato alle malattie rare.

Tutti i membri di EURORDIS sono invitati a registrarsi all’ECRD per informarsi sui recenti aggiornamenti nel campo delle malattie rare e incontrare pazienti da tutto il mondo. I membri di EURORDIS beneficiano di una tassa di registrazione agevolata per l'ECRD.

Durante l'Assemblea Generale si svolgono le elezioni del consiglio direttivo di EURORDIS per eleggere quattro nuovi componenti. Se sei interessato ad una carica in seno al consiglio direttivo, ti invitiamo a contattare anja.helm@eurordis.org per ulteriori informazioni. Si rammenta che per questa posizione possono candidarsi solo i rappresentanti delle associazioni membri a pieno titolo.

Prossimi eventi per i membri di EURORDIS:

2018

Assemblea Generale di EURORDIS, 10 maggio 2018, 16.30 – 18.30, Vienna.

Visualizza la documentazione per l’Assemblea Generale di EURORDIS 2018.

Conferenza europea sulle malattie rare e i farmaci orfani, 11-12 maggio 2018, Vienna.

 

2019

Il prossimo incontro annuale dei membri di EURORDIS si terrà nel 2019 a Bucharest.

 

Maggiori informazioni

 

Precedenti Incontri dei membri:

 

 

 

Page created: 13/01/2014
Page last updated: 30/04/2018
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases