Incontro Annuale dei Membri di EURORDIS

EURORDIS tiene ogni anno un’Assemblea Generale alla quale partecipano quasi 200 associazioni affiliate.

Si tratta di un’importante occasione di networking offerta ai pazienti per incontrare altri rappresentanti dei pazienti provenienti da tutto il mondo. È anche un momento per avere una visione completa delle attività di EURORDIS, entrare in contatto con il suo staff, porre domande, eleggere il consiglio direttivo di EURORDIS (solo per i membri a pieno titolo) e conoscere il piano d'azione per l'anno successivo.  

All'Assemblea Generale si aggiunge ogni anno un seminario di capacity-building della durata di due giorni, mirato specificamente ai nostri membri: l'Incontro dei membri di EURORDIS (EURORDIS Membership Meeting - EMM).

Membership Meeting 2014

Ad anni alterni (anni pari), l’EMM si svolge in concomitanza con la Conferenza europea sulle malattie rare e i farmaci orfani (ECRD), il più grande incontro multilaterale europeo dedicato alle malattie rare.

Tutti i membri di EURORDIS sono invitati a registrarsi all’ECRD per informarsi sui recenti aggiornamenti nel campo delle malattie rare e incontrare pazienti da tutto il mondo. I membri di EURORDIS beneficiano di una tassa di registrazione agevolata per l'ECRD.

Durante l'Assemblea Generale si svolgono le elezioni del consiglio direttivo di EURORDIS per eleggere quattro nuovi componenti. Se sei interessato ad una carica in seno al consiglio direttivo, ti invitiamo a contattare anja.helm@eurordis.org per ulteriori informazioni. Si rammenta che per questa posizione possono candidarsi solo i rappresentanti delle associazioni membri a pieno titolo.

EURORDIS Membership Meeting 2019 Bucharest

The next full EURORDIS Membership Meeting (EMM) will take place on 17 - 18 May 2019 in Bucharest.

Registration

Registration for the EMM 2019 Bucharest and satellite meetings is now open.

Draft programme

Practical information:

Hotel Information

Practical Guide

Any questions regarding registration should be addressed to martina.bergna@eurordis.org.

EURORDIS General Assembly 2019 & Board of Directors elections

The EURORDIS General Assembly 2019 will be held on Friday 17 of May from 09.30 to 12.30 as part of the EMM. This is a members only event.

Five positions to the EURORDIS Board of Directors will be up for election at the General Assembly. If you represent an organisation that is a full member of EURORDIS, you are eligible to apply for a seat on the Board. If interested, please email anja.helm@eurordis.org before 30 March 2019.

Satellite meetings to the EMM

The following meetings will take place 16 May, prior to the EMM:

- Eastern European Patient Organisation’s Workshop - Share common best practice and  challenges in RD policy.

Closed meetings, on invitation only:

- Council of National Alliance (CNA)

For more information on the CNA meeting please contact anja.helm@eurordis.org.

- ePAG (European Patient Advocacy Group) patient advocates 

The 2019 ePAG face-to-face meeting will explore a selection of good practices that patients will present and discuss with their peers. As such, this meeting will be an opportunity to learn from each other and build your network with patient advocates working in other European Reference Networks.

For more information on the ePAG satellite meeting please contact ines.hernando@eurordis.org.

 

Maggiori informazioni

 

Precedenti Incontri dei membri:

 

 

 

Page created: 13/01/2014
Page last updated: 15/03/2019
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases