Incontro Annuale dei Membri di EURORDIS

EURORDIS tiene ogni anno un’Assemblea Generale alla quale partecipano quasi 200 associazioni affiliate.

Si tratta di un’importante occasione di networking offerta ai pazienti per incontrare altri rappresentanti dei pazienti provenienti da tutto il mondo. È anche un momento per avere una visione completa delle attività di EURORDIS, entrare in contatto con il suo staff, porre domande, eleggere il consiglio direttivo di EURORDIS (solo per i membri a pieno titolo) e conoscere il piano d'azione per l'anno successivo.  

All'Assemblea Generale si aggiunge ogni anno un seminario di capacity-building della durata di due giorni, mirato specificamente ai nostri membri: l'Incontro dei membri di EURORDIS (EURORDIS Membership Meeting - EMM).

Membership Meeting 2014

Ad anni alterni (anni pari), l’EMM si svolge in concomitanza con la Conferenza europea sulle malattie rare e i farmaci orfani (ECRD), il più grande incontro multilaterale europeo dedicato alle malattie rare.

Tutti i membri di EURORDIS sono invitati a registrarsi all’ECRD per informarsi sui recenti aggiornamenti nel campo delle malattie rare e incontrare pazienti da tutto il mondo. I membri di EURORDIS beneficiano di una tassa di registrazione agevolata per l'ECRD.

Durante l'Assemblea Generale si svolgono le elezioni del consiglio direttivo di EURORDIS per eleggere quattro nuovi componenti. Se sei interessato ad una carica in seno al consiglio direttivo, ti invitiamo a contattare anja.helm@eurordis.org per ulteriori informazioni. Si rammenta che per questa posizione possono candidarsi solo i rappresentanti delle associazioni membri a pieno titolo.

Incontro annuale 2019 dei membri di EURORDIS a Bucarest

Il prossimo Incontro annuale dei membri di EURORDIS (EURORDIS Membership Meeting - EMM) si terrà dal 17 al 18 maggio 2019 a Bucarest. I dettagli su come registrarsi saranno presto disponibili su questa pagina.

Programma di EURORDIS di borse di studio per i pazienti

EURORDIS mette a disposizione dei rappresentanti dei pazienti 40 borse di studio per partecipare all’Incontro annuale 2019 di Bucarest.

Questo programma mira a rafforzare il ruolo dei rappresentanti dei pazienti offrendo una piattaforma di networking, accesso alle informazioni e condivisione delle esperienze. Il programma copre:

  • Registrazione (esonero dal pagamento della quota di iscrizione)
  • Viaggio (andata e ritorno in aereo o in treno in classe turistica)
  • Alloggio

Il totale delle spese di viaggio e di soggiorno rimborsate da EURORDIS non può superare i 400 € a persona.

Come fare richiesta di una borsa di studio

I rappresentanti dei pazienti che desiderano beneficiare di questo programma sono invitati a compilare e restituire il Modulo di richiesta di una borsa di studio per pazienti.

Scadenza: 28 febbraio 2019

Selezione dei beneficiari

I beneficiari saranno selezionati da un comitato ad hoc in base alle loro capacità di advocacy e ai loro obiettivi entro il 15 marzo 2019.

I criteri di selezione sono definiti da una una scala di valutazione specifica per i pazienti.

Per maggiori informazioni contattare: anja.helm@eurordis.org

Assemblea generale di EURORDIS 2019 e elezioni del Consiglio direttivo

L’Assemblea generale di EURORDIS 2019 si terrà venerdì 17 maggio dalle 9:30 alle 12:30 nel contesto dell’EMM . L’evento è riservato ai soli membri di EURORDIS.

Quattro membri del Consiglio direttivo di EURORDIS saranno eletti dall’Assemblea generale. Se rappresenti un'associazione membro a pieno titolo di EURORDIS hai diritto a candidarti nel consiglio direttivo, inviando un'email a anja.helm@eurordis.org entro il 15 marzo 2019.

Incontri satellite all’EMM

Il 16 maggio, prima dell’inizio dell’EMM, si svolgeranno gli incontri satellite del Consiglio delle Alleanze nazionali (CNA) e dei rappresentanti ePAG. Per maggiori informazioni contattare anja.helm@eurordis.org (per l’incontro CNA) o Ines Hernando, ines.hernando@eurordis.org (incontro ePAG).

 

Maggiori informazioni

 

Precedenti Incontri dei membri:

 

 

 

Page created: 13/01/2014
Page last updated: 05/12/2018
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases