Missione e Successi

Visione di EURORDIS:

Migliorare la qualità della vita e la cura delle persone affette da una malattia rara

Missione di EURORDIS:

EURORDIS-Rare Diseases Europe si impegna a livello transfontaliero e a favore di  tutte le malattie per migliorare la vita delle persone affette da una malattia rara.
 

  student | étudiant | estudiante | allievo | estudante | Kursteilnehmer | Cells affected by a rare disease | cellules| células | cellule | pilhas | Zellen

Alcuni dei nostri successi

  • Contributo all’adozione del Regolamento Europeo sui Prodotti Medicinali Orfani nel 1999
  • Contributo all’adozione del Regolamento Europeo sui Farmaci per Uso Pediatrico nel 2006
  • Contributo all’adozione del Regolamento Europeo sui Prodotti Medicinali per Terapie Avanzate nel 2007
  • Contributo all’adozione della Comunicazione della Commissione Europea sulle Malattie Rare nel 2008
  • Contributo all’adozione della Raccomandazione del Consiglio Europeo su un Azione Europea nel campo delle Malattie Rare nel 2009
  • Contributo alla promozione e al mantenimento delle malattie come:
    –  Priorità della Politica Europea sulla Salute Pubblica
  • –  Priorità del Programma Quadro sulla Ricerca
  • Promozione dei Piani e delle Strategia Nazionali sulle Malattie Rare in tutti e 27 gli Stati Membri e gli altri Paesi europei
  • Contributo alla designazione di oltre 1800 farmaci orfani
  • Organizzazione delle Conferenze Europee sulle Malattie Rare (ECRD)
  • Organizzazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare

 

Page created: 21/05/2013
Page last updated: 13/02/2018
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases