NET: tumori mimetizzati

NET cancer day meetingAgli studenti di medicina viene spesso detto “Quando senti il rumore degli zoccoli pensa a una zebra e non a un cavallo”.

Molte malattie rare non sono facilmente diagnosticabili, questo è tanto più vero per i tumori neuroendocrini (NET), i cui sintomi, spesso poco chiari e ad ampio spettro, vengono identificati con molto ritardo. Questo è il motivo per il quale NETs-cancer ha adottato la zebra, con le sue inconfondibili strisce, come simbolo internazionale.

Carmen Miranda-Kleinegris ha vissuto un’esperienza diretta delle conseguenze dovute alla difficoltà di riconoscere un NET. Nel 2008, durante una vacanza in Turchia, le è stato diagnosticato un carcinoma atipico del polmone. "Dopo molti anni di visite mediche e psicologiche demoralizzanti, alla ricerca di una causa per i sintomi che manifestavo, ho finalmente ottenuto una risposta", spiega Carmen. “Avevo un NET ai polmoni, una malattia della quale nessuno sembrava saperne nulla”.

NET rappresenta un gruppo eterogeneo di tumori neuroendocrini, che si manifestano il più delle volte nel tratto gastrointestinale, nel pancreas e nei polmoni. I sintomi dei NET possono essere spesso confusi con quelli di altri disturbi non pericolosi, basta pensare che un medico generico, in media, incontra un solo paziente colpito da NET nella sua intera carriera. La ricerca ha dimostrato che i pazienti di NET convivono con sintomi clinici che restano inspiegabili per una media di 5 anni, prima di ricevere una diagnosi corretta.

Steve Jobs è proprio uno di questi casi rari e non solo per la sua personalità unica, che è morto per le conseguenze di un NET del pancreas, piuttosto che di un tumore al pancreas come generalmente riportato, che richiede, invece, un diverso tipo di trattamento.

"Non riuscivo a trovare nulla sui NET nella mia lingua", racconta Carmen. Un anno più tardi, dopo la terapia e un intervento ai polmoni, Carmen decise: "D’accordo con il mio oncologo Babs Taal e con l’amico Willy Brinkman, di pubblicare informazioni in rete a proposito dei NET". Così è stato pubblicato ' Men Have Hot Flushes Too’ (anche gli uomini hanno vampate di calore), un libro che racconta le storie di persone colpite da NET e che affronta varie questioni legate alla malattia e alla sua diagnosi.

NET-groep logo“Questo ha portato alla costituzione dell’associazione  NET-groep”, dichiara Carmen.

Nove pazienti volenterosi e le loro famiglie hanno partecipato allo sviluppo di NET-Groep. "In un anno abbiamo raggiunto 345 iscritti, tutti disposti a rimboccarsi le maniche e a tendere una mano. Il sito riceve una media di 1.300 visite al mese, una chiara indicazione di quanto è grande il bisogno di informazioni e di sostegno”.

NET-Groep ha realizzato una brochure, una newsletter, tre seminari e a breve pubblicherà su YouTube tre brevi filmati informativi sui NET. Il lancio, a novembre, del primo filmato sui vari tipi di NET, la loro diagnosi e la ricerca, è stato seguito a metà dicembre da un altro filmato sulle opzioni di trattamento dopo la diagnosi, mentre il terzo filmato, in cui i pazienti condivideranno le proprie esperienze, uscirà nel 2012. L’associazione si propone, inoltre, di raccogliere fondi e di sensibilizzare l’opinione pubblica attraverso la stampa e la distribuzione di una cartolina con quattro immagini di una zebra.

Carmen spiega: "Il nostro impegno si concentra sull’approfondimento della conoscenza, su opzioni di trattamento migliori e sulla diagnosi precoce dei NET e di altre malattie rare. Naturalmente, ci sono molti insuccessi, ma anche degli ottimi risultati, abbiamo instaurato ottimi rapporti con i pazienti, con gli specialisti dei NET e con molte persone della comunità delle malattie rare. In questo modo il bicchiere è più che mezzo pieno! ", conclude Carmen.


Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nell’edizione di Gennaio 2012 della newsletter di EURORDIS
Autore: Irene Palko
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Fotos: © NET-groep

Page created: 27/12/2011
Page last updated: 18/10/2012
 
 
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