Organizzazione neozelandese per le malattie rare

NZORD Eurordis è lieta di accogliere tra i suoi nuovi membri associati l'Organizzazione neozelandese per le malattie rare (NZORD). La Nuova Zelanda è situata sicuramente dall'altra parte del mondo, ma i problemi che i cittadini neozelandesi colpiti da malattie rare devono affrontare non sono tanto diversi da quelli che riguardano i malati europei o americani, anche se la Nuova Zelanda non ha ancora una definizione ufficiale per le malattie rare1.

‘Tutto è cominciato con la scoperta di internet e la presa di coscienza che io e mia moglie potevamo scoprire qualcosa di più sulla misteriosa diagnosi fatta ai nostri gemelli: Alfa-mannosidosi. Questo ci ha portato alla costituzione di un'associazione di malati per il gruppo di malattie lisosomiali (www.ldnz.org.nz),' racconta John Forman, direttore di NZORD. ‘Mentre nasceva la nostra associazione, ci rendevamo conto che c'erano ancora tanti gruppi di malattie rare che necessitavano di adeguate risorse, assistenza e organizzazione, per far ascoltare la propria voce e fare in modo che i propri bisogni fossero considerati, anziché perdersi nella confusione generale. Così abbiamo avuto l'idea, all'inizio del 2000, di creare NZORD, una fondazione che si dedica a diffondere informazioni sulle malattie rare ai malati e alle loro famiglie, a promuovere la ricerca scientifica e la costituzione di partnerships tra pazienti, clinici, ricercatori, governo e industria.'

John FormanNZORD ha sempre riconosciuto che l'informazione e l'educazione dei malati sono dei componenti fondamentali per il riconoscimento dei diritti della comunità delle malattie rare e a questo scopo ha organizzato due importanti conferenze in Nuova Zelanda nel 2000 e 2004; la prossima è programmata per il 2007. Queste conferenze rappresentano per NZORD un modo per scoprire i problemi che toccano più da vicino i malati, allo scopo di definire le priorità per il miglioramento dei servizi di assistenza sanitaria. Collaborare alla formazione di nuove associazioni di malati è un altro modo per diffondere informazioni alla comunità, pertanto NZORD offre la sua consulenza per la costituzione di nuove associazioni e di servizi web che servono a questi gruppi per comunicare tra loro e mettersi in contatto con altre associazioni nel mondo che rappresentano la stessa malattia. Oggi la rete conta già 130 gruppi.

NZORD è la voce della comunità neozelandese delle malattie rare, le sue attività di sensibilizzazione aumentano sempre di più e l'organizzazione non perde mai occasione di farsi conoscere durante le più importanti consulte pubbliche. Alcuni degli argomenti ai quali si dedica sono: finanziamenti governativi per la diagnosi genetica preimpianto; screening neonatale dell'udito; aumento dell'uso di acido folico nell'alimentazione (per ridurre l'incidenza dei difetti del tubo neurale nei neonati); e screening metabolico neonatale.  La fondazione ha anche un ruolo importante in “Access to Medicines Coalition”, un gruppo composto da 25 organizzazioni sanitarie no profit non governative  che vogliono migliorare l'accesso ai farmaci prescrivibili in Nuova Zelanda. ‘I processi di approvazione e sovvenzione dei farmaci in Nuova Zelanda sono lenti e inefficaci, il che costituisce un problema per tutti i malati, specialmente per quelli affetti da malattie rare, che non possono beneficiare di un Regolamento sui farmaci orfani come quello europeo e americano,' afferma John Forman. ‘Infatti in Nuova Zelanda manca un piano d'azione sui farmaci e noi stiamo lavorando con il nostro governo per stabilire una strategia che guidi Pharmac2 e le direzioni sanitarie distrettuali.' NZORD è presente in molti networks ufficiali dei settori della sanità e della disabilità in Nuova Zelanda e cerca di influenzare i processi decisionali su tutti i livelli. Alcune delle sue attuali priorità comprendono: l'incremento dell'uso di programmi di screening neonatale; il miglioramento delle diagnosi delle malattie rare; una migliore continuità di cure nel passaggio dai servizi sanitari pediatrici a quelli per gli adulti; e lo sviluppo di un percorso di formazione in genetica e consulenza genetica per i medici generici. A questa priorità si aggiunge la promozione della ricerca scientifica sulle malattie rare. La fondazione sostiene la causa dell'aumento di fondi destinati alla ricerca in generale e a quella mirata alle malattie rare che hanno una connessione con la Nuova Zelanda, inoltre,  si impegna a sostenere lo sviluppo di partnerships tra ricercatori, malati, industria e governo. New Zealand | La Nouvelle Z_lande | Nueva Zelanda | Nuova Zelanda | Nova Zel_ndia | NeuseelandUn esempio di queste partnership è l'apertura del servizio TelePaediatric (una rete nazionale di videoconferenza estesa inizialmente a tutti i 21 servizi pediatrici specialistici del Paese che mira a migliorare l'accesso dei bambini ai servici specialistici di altra qualità) alla comunità delle malattie rare.

NZORD attualmente beneficia di un finanziamento di 3 anni da parte del Ministero neozelandese della salute per offrire informazioni e supporto alle associazioni dei pazienti. Il finanziamento sta per essere rinnovato nel 2007. Siamo consapevoli della forza del nostro network internazionale e delle nostre azioni, perché siamo convinti che chiunque può beneficiare di questo momento vantaggioso generato da ottimi networks internazionali,' afferma John Forman. A dicembre 2006 NZORD è diventata membro associato di Eurordis, una collaborazione che entrambe le organizzazioni sperano di sviluppare ulteriormente in futuro.


1In Europa, si definisce malattia rara - o disordine raro - una malattia che colpisce meno di 1 abitante su 2.000
2Ente governativo neozelandese per i farmaci 


Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nel numero di febbraio 2007 della nostra Newsletter
Autore: Jerome Parisse-Brassens
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Foto: Nuova Zelanda © citylink.com; le altre foto @ NZORD

Page created: 31/08/2010
Page last updated: 18/10/2012
 
 
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