Partner in tutto il mondo

Nel corso degli anni, EURORDIS ha attirato un numero sempre maggiore di associazioni di malati da Paesi extra europei e ad oggi conta più di 630 associazioni da oltre 55 Paesi diversi

Collaborazioni internazionali con associazioni di malati

Riconoscendo la necessità di unire, accrescere e rafforzare la comunità delle malattie rare, composta da associazioni di malati e loro rappresentanti da tutto il mondo, EURORDIS ha istituito collaborazioni concrete con obiettivi comuni, firmando nel 2009 un protocollo d’intesa con l’Organizzazione Nazionale per le Malattie Rare degli Stati Uniti (NORD), nel 2012 con l’Alleanza Canadese per le Malattie Rare (CORD), nel 2013 con l’Associazione Giapponese Malati Rari (JPA) e nel 2015 con Rare Voices Australia (RVA).

I protocolli d’intesa rientrano nell’impegno costante di rimarcare la dimensione internazionale del movimento delle malattie rare e i benefici che nascono dalla collaborazione con i partner. I protocolli d'intesa sanciscono l'obiettivo comune di rafforzare la voce dei malati rari a livello internazionale e di promuove un approccio globale attraverso la partecipazione all’evento annuale di sensibilizzazione, la Giornata delle Malattie Rare, al forum internazionale dei malati RareConnect, a Rare Diseases International e ad altre possibili azioni comuni come i position paper e la collaborazione in diverse aree, tra cui la ricerca, la diagnosi, l’informazione, l’assistenza e la qualità di vita.

I protocolli d'intesa confermano la volontà di creare organizzazioni ad ombrello di associazioni nazionali di malati e di collaborare a livello globale per ottenere benefici reciproci e promuovere le malattie rare come una priorità di politica sanitaria internazionale.

 EURORDIS si augura di continuare lo sviluppo di collaborazioni con associazioni di malattie rare in tutto il mondo.

 

Page created: 30/12/2014
Page last updated: 07/04/2015
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases