Pedalata in Australia per raccogliere fondi per la ricerca

I MALATI FANNO PROGREDIRE LA RICERCA

 

tandem pilotiImmaginate questo scenario: un evento unico, una pedalata di 700 kilometri attraverso le magiche terre australiane, una sfida personale che potrebbe essere una delle più memorabili che avrete mai affrontato, raccogliere fondi per la ricerca sulle malattie rare e molto rare dell’occhio e trovare amici per la vita...tutto questo, contemporaneamente. Un sogno impossibile? No. Oltre 40 persone hanno appena dimostrato il contrario, grazie a Fighting Blindness, un’associazione per la ricerca basata in Irlanda.

 

Fighting Blindness finanzia la ricerca a livello mondiale sulle cure e le terapie per la cecità. Fornisce inoltre un servizio unico di consulenza professionale per le persone con disabilità visive e le loro famiglie, cosi come per le persone colpite da altre condizioni genetiche. “Nel 2000 Fighting Blindness ha operato con sole tre squadre e ha avuto sei progetti di ricerca, ma nessun finanziamento governativo”, afferma Avril Daly, Dirigente di EURORDIS e Responsabile degli Affari Pubblici presso Fighting Blindness. “Dobbiamo quindi essere creativi e trovare fonti di finanziamento alternative, compreso coinvolgere gli stessi malati nel finanziare i nostri progetti di ricerca. Per questo è nata l’idea di passeggiate ed altre attività”.

 

Marchio di Whizzards of OzIl concetto è estremamente semplice. Ad ottobre 2009, ai partecipanti al giro in bicicletta attraverso l’Australia Sud-Orientale, è stato chiesto di raccogliere un minimo di 6,200 Euro ciascuno per finanziare la propria impresa e fornire fondi per Fighting Blindness. Alla registrazione, l’organizzazione ha fornito loro un pacchetto per la raccolta dei fondi, utili consigli e il supporto necessario per raggiungere il loro obiettivo di sponsorizzazione. Dopo ciò, tutte le spese erano incluse, dal biglietto andata e ritorno per l’Australia, i trasferimenti, il vitto e l’alloggio, alle guide locali e al supporto e agli staff medici. Le persone che hanno preso parte all’impresa in Australia nel 2009 venivano da ogni situazione, malati e loro famiglie, gente comune, giovani e meno giovani, ciclisti professionisti e dilettanti. La maggior parte delle persone con problemi alla vista hanno partecipato in tandem con un ciclista pilota. L’itinerario è stato stabilito attentamente per la sua particolarità; è iniziato con la grande strada che costeggia l’Oceano, una delle strade costiere australiane più suggestive; la pedalata ha incluso inoltre molti parchi nazionali e caratteristiche città Australiane e, al culmine, il Festival del Ciclismo di Melbourne che ha contato non meno di 16,000 partecipanti! Ovviamente, un viaggio “in lungo e in largo” non poteva finire senza un saluto alla multiculturale Sydney e alla sua baia e ai suoi paesaggi mozzafiato.

 

2 ciclistiNora O’Sullivan aveva già partecipato ad eventi simili in Cina, Sudafrica e Argentina, ma era davvero molto felice di partecipare all’esperienza australiana. “Completare una sfida personale è, ovviamente, un’esperienza straordinaria”, afferma, “ma l’interazione con le persone ipovedenti è veramente unica. Ti aiuta a comprendere che il punto non è tanto la loro disabilità, quanto l’abilità di affrontare le sfide della vita! Incontrare le persone e le loro culture e la grande accoglienza che si riceve è davvero fantastico”. John Lynkey, affetto da Retinite pigmentosa, ha partecipato alla pedalata. “Io sono ancora abbastanza indipendente per affrontare l’impresa da solo”, afferma, “Detto questo, è molto utile avere persone intorno che mi forniscono aiuto quando mi trovo in luoghi che non mi sono familiari”.

 

“Fighting Blindness organizza tre eventi l’anno”, spiega Avril Daly. “Una passeggiata sull’Everest per chi è più in forma e per i più coraggiosi, una in Europa per un periodo più breve e di natura meno avventurosa, ed una terza in un luogo esotico come la Tanzania, il Vietnam o la Nuova Zelanda. I nostri eventi sono sempre basati su sfide personali che non sono per  chi ha il cuore debole: chi partecipa può dover camminare fino a cinque o sei ore, o pedalare per 100 kilometri. Sicuramente non il vostro classico viaggio da agenzia turistica!”

 

Whizzards of Oz 2009“Oltre 1,000 persono sono state coinvolte nei nostri eventi finora”, continua Avril Daly. “Questo ci ha aiutato a raggiungere molti importanti obiettivi: promuovere il lavoro di Fighting Blindness a livello locale, sensibilizzare l’opinione pubblica sulle condizioni delle persone colpite da disabilità visive e, ovviamente, raccogliere fondi per la ricerca. Molti partecipanti hanno continuato successivamente a collaborare con la nostra organizzazione. Quale metodo migliore di costruire un network di supporto? Naturalmente ci sono ostacoli lungo la strada. Ogni iniziativa richiede circa un anno di preparazione, deve essere pianificata con attenzione, i collaboratori sul campo devono essere selezionati con cura e tutto deve essere fatto in modo di garantire la sicurezza personale. C’è anche qualche caso di pubblicità negativa da parte di coloro che interpretano i nostri viaggi come una costosa vacanza “tutto compreso”, piuttosto che comprendere che questi rappresentano una sfida personale, un’esperienza culturale, un modo di diffondere informazioni sulle malattie rare dell’occhio e un ottimo modo di aiutare Fighting Blindness a finanziare la ricerca per i malati.  “In Irlanda”, conclude Avril Daly, “la maggior parte della ricerca medica è finanziata dai malati e dalle associazioni che hanno imparato a richiedere finanziamenti per i loro progetti e a farlo in modo innovativo”.

 

E’ troppo tardi per il giro in bicicletta in Australia, ma Fighting Blindness ha già pianificato una passeggiata in Transilvania ed un’altra ancora in Perù nel 2010. Perchè non raccogliere la sfida? Non vi pentirete. O magari preferite provare ad organizzare sfide simili per finanziare la ricerca in specifiche malattie nel vostro Paese...

 

Approfondite:

I Maghi di di Oz Australia Sfida ciclistica e Itinerario

Autore: Jérôme Parisse-Brassens
Traduttrice: Roberta Ruotolo

 

 

 

 

 

Page created: 16/12/2009
Page last updated: 18/10/2012
 
 
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