Perchè farne parte?

Dai la tua opinione sulle politiche dell'EU

Attualmente, l'Unione Europea e molti dei suoi stati membri stanno sviluppando strategie e piani riguardo le malattie rare. I risultati ottenuti tramite il progetto Polka Decide verranno analizzati e discussi durante la Conferenza Europea sulle Malattie Rare, in modo da fornire informazioni affidabili a sostegno delle politiche scelte dalla comunità delle malattie rare a livello nazionale ed europeo.

Migliora la tua conoscenza di queste importanti e complesse problematiche

Gli argomenti all'interno del progetto Decide sono stati scelti accuratamente sulla base della loro rilevanza per la comunità delle malattie rare.

Per esempio, all'inizio del 2011, l'UE ha pubblicato una direttiva riguardo all'abbattimento dei confini tra le nazioni a proposito della sanità e ha dato tempo fino al 2013 agli stati membri di inserire tale direttiva all'interno delle leggi nazionali. L'argomento del Decide intitolato "Abbattimento dei confini tra le nazioni per la sanità" fornisce una buona introduzione a questa problematica e aiuta ad evidenziare alcuni dei problemi chiave che devono essere presi in considerazione dalle organizzazioni di pazienti, dagli ospedali e da chi si occupa di fornire servizi sanitari.

Lista completa degli argomenti del progetto Decide:

Page created: 24/10/2011
Page last updated: 25/10/2011
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases