Perché il tuo paese ha bisogno di un piano o di una strategia nazionale per le malattie rare?
Nei decenni passati, le malattie rare erano quasi invisibili per i sistemi sanitari nazionali. A causa della mancanza di conoscenze su queste patologie molto rare e complesse, i pazienti, le famiglie e i carers hanno vissuto nell’ombra e affrontato estreme difficoltà nell’accedere alla diagnosi, alle cure e a trattamenti adeguati.
EURORDIS, le federazioni nazionali e tutta la comunità dei malati rari, si sono battuti negli anni affinché le malattie rare fossero riconosciute come una priorità di salute pubblica sia a livello europeo (dato l'elevato valore aggiunto della cooperazione dell’Unione Europea) che a livello nazionale.
Il Regolamento europeo concernente i medicinali orfani (2000) è stato il primo atto legislativo dell'UE a riconoscere i bisogni terapeutici non soddisfatti dei pazienti affetti da malattie rare e il loro diritto alla stessa qualità di trattamento degli altri pazienti.
Gettare le basi per i piani nazionali
La Comunicazione della Commissione Europea sulle malattie rare (2008) e la Raccomandazione del Consiglio dell’Unione Europea (2009) costituiscono due pietre miliari nella definizione di una strategia globale volta a fornire supporto agli Stati membri dell'UE su questioni legate alla diagnosi, al trattamento e all'assistenza ai malati rari in tutta Europa, integrando i regolamenti e le raccomandazioni dell'UE in materia di malattie rare.
Ma soprattutto, la raccomandazione del Consiglio ha invitato gli Stati membri dell'UE ad adottare un piano o una strategia nazionale per le malattie rare.
Sei motivi per adottare un piano nazionale per le malattie rare nel tuo paese:
-
Riconoscere e affrontare le specificità delle malattie rare in modo globale istituendo un quadro politico e giuridico, coinvolgendo tutte le parti interessate e coordinando tutti gli interventi pertinenti a livello nazionale e regionale nei seguenti settori:
-
Accesso alle cure, in particolare strutturando le disposizioni sanitarie nazionali al fine di facilitare l’accesso a consulenze di esperti per ottenere diagnosi, terapie e cure adeguate e definire i percorsi assistenziali per i malati rari,
-
Accesso a idonei servizi sociali con l’implementazione di collegamenti adeguati tra servizi sanitari e servizi sociali pertinenti ed esistenti,
-
Stimolare e promuovere la ricerca innovativa a livello nazionale,
-
Identificazione, sviluppo e sostegno dei registri dei pazienti,
-
Partecipazione alla ricerca europea ed internazionale,
-
Partecipazione alle politiche europee innovative sulle malattie rare.
-
Mappare le competenze mediche sulle malattie rare in tutto il paese. Consentire l'adozione di un processo ufficiale per l'accreditamento dei centri di riferimento, incaricati di fornire diagnosi e assistenza adeguate attraverso gruppi multidisciplinari di esperti e di condurre ricerche cliniche; e consentire la partecipazione dei centri di riferimento alle attuali Reti di Riferimento Europee sulle malattie rare.
-
Identificare e stabilire servizi e programmi sociali per le malattie rare (centri di risorse, programmi specifici per persone con disabilità, corsi di formazione specializzati per assistenti sociali) e colmare le lacune tra i diversi servizi attraverso la gestione dei casi.
-
Integrare meglio le legislazioni europee (ad esempio su farmaci orfani, farmaci pediatrici, terapie avanzate, sperimentazioni cliniche, assistenza sanitaria transfrontaliera, pilastro europeo dei diritti sociali) e le raccomandazioni politiche europee nei sistemi sanitari e sociali nazionali, comprese quelle adottate dal Comitato europeo degli esperti sulle malattie rare/Gruppo di esperti della Commissione Europea sulle malattie rare.
-
Riconoscere il valore aggiunto delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare e delle Federazioni nazionali come partner chiave, avvalendosi quotidianamente delle loro competenze nel campo delle malattie rare e coinvolgerle nei comitati decisionali e nei programmi dedicati alle malattie rare nei settori della ricerca, dell’assistenza sanitaria e sociale.
-
Pareggiare il bilancio e garantire la sostenibilità finanziaria del piano definendo una serie di misure e di azioni specificamente finanziate per migliorare l'assistenza medica e sociale per i malati rari.
Page created: 03/04/2019
Page last updated: 03/04/2019