PlayDecide sul tuo scenario politico preferito per le malattie rare!

I giochi play decide sono cominciati!

Play Decide cards

PlayDecide sul tuo scenario politico preferito per le malattie rare!

Le associazioni nazionali delle malattie rare hanno cominciato ad organizzare delle sessioni Play Decide cercando di coinvolgere anche altre organizzazioni in questa iniziativa. 

 

In Danimarca, la Federazione nazionale delle malattie rare si è avvalsa dei Play Decide per sensibilizzare l’industria e i politici sul tema delle malattie rare e le importanti questioni che gravitano attorno ad esse. A febbraio, i rappresentanti di Rare Disorders Danimarca hanno incontrato alcuni esponenti dell’industria farmaceutica per discutere della politica sui farmaci orfani e sul costo di questi medicinali con l’aiuto del gioco Play Decide. Il dibattito ha ottenuto grande consenso!

 

Un altro incontro è stato organizzato con i rappresentanti dei malati e le autorità politiche danesi appartenenti a tre partiti politici differenti, per giocare al Play Decide sullo screening neonatale. La sessione si è trasformata in un dibattito acceso e i politici sono stati invitati a rispondere su questioni scottanti come, ad esempio, cosa deve essere screenato e chi decide. Al dibattito ha assistito un giornalista di una rivista danese che ha poi pubblicato un articolo sullo screening neonatale e le sue implicazioni per le malattie rare.

 

In Finlandia, l’Associazione delle persone con disabilità fisiche (Harvinaiset) ha organizzato una sessione di Play Decide per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Giornata delle Malattie Rare presso il Museo finlandese delle Scienze Heureka. Il museo si è rivelato un sito divertente e confortevole per organizzare queste sessioni sotto gli auspici del Ministro della salute e dei servizi sociali.

 

In Romania, la Federazione nazionale delle malattie rare  ha organizzato una sessione di Play Decide con i membri del suo staff, volontari e studenti di medicina sul tema dello screening neonatale. “Tutti hanno qualcosa da guadagnare”, sostiene Dorica Dan, Presidente della Federazione nazionale romena (RONARD). “Play Decide ha fatto sì che i nostri membri diventassero più consapevoli delle questioni etiche e morali che circondano la genetica e lo screening prenatale. Inoltre, il fatto che i risultati vengano aggiornati sul sito, dà loro l’impressione di avere una voce in capitolo e quindi di far valere la propria opinione. L’esperienza è stata davvero importante per gli studenti di medicina presenti che hanno capito di aver bisogno di maggiori informazioni sulle malattie rare.”

 

Play Decide DanimarcaRONARD sta organizzando altre sessioni di Play Decide durante la conferenza EuroPlan il 18-19 giugno.

 

In ultimo, ma non per importanza, la Federazione nazionale ungherese (HUFERDIS) ha avviato una serie di 6 workshops Play Decide, su ciascuno dei temi delle malattie rare, per formare i moderatori e incoraggiare i partecipanti a riportare il modello nel proprio campo di attività. “L’idea è di introdurli al gioco e incoraggiarli a giocare con altri. I Workshops sono gratuiti e l’organizzatore si limita solo a chiedere a ciascun partecipante di organizzare una sessione per argomento”, Beata Boncz di HUFERDIS.

 

La prima sessione svoltasi alla fine di marzo con 20 partecipanti (malati, associazioni, ricercatori e studenti della Eötvös Loránd University) verteva sul tema delle cellule staminali. Tra i partecipanti c’era anche un paziente sottoposto a terapia con cellule staminali che ha messo volontariamente a disposizione dei partecipanti del materiale interessante derivante dalla propria esperienza personale.  

 

HUFERDIS usufruisce di un microFUND, che è un piccolo finanziamento messo a disposizione specificatamente da Ecsite per organizzare le attività dei giochi Play Decide. “Questo fondo ci consentirà di organizzare i giochi PlayDecide in grande scala con i nostri membri, istruendo i nostri volontari ad organizzare questi giochi con coloro che non sono ancora a conoscenza di HUFERDIS o delle malattie rare”, afferma Beata Boncz.

Play DecideQuei gruppi di malati che organizzano sessioni più ampie, in relazione alle dimensioni della propria organizzazione, riceveranno ulteriori incentivi come giochi già preparati, o l’opportunità di organizzare un evento play decide in un museo, o supporto per ideare giochi su altri temi. Gli assegnatari degli incentivi saranno stabiliti dal comitato direttivo del progetto POLKA in due tempi durante il progetto nel 2010 e nel 2011.

 

I risultati di queste e di altre sessioni saranno pubblicati sul nuovo sito Play Decide che è stato rilanciato di recente. Come prima, il sito permette agli utenti di scaricare i giochi e di censirne i risultati in un database comune. I risultati sono consultabili da tutti i visitatori del sito e saranno utili ad EURORDIS nell’ambito del progetto Polka per promuovere la politica sanitaria preferita dalla comunità delle malattie rare.

 

La piattaforma web open source, recentemente rinnovata, presenta le seguenti nuove caratteristiche: possibilità di modificare e creare nuovi giochi nella propria madre lingua, annuncio di eventi on-line, condivisione di esperienze, sostegno da parte di altri tramite l’iscrizione al gruppo su Facebook.

 

“Il nuovo sito Play Decide è on-line! Per mezzo delle sue nuove caratteristiche diventerà uno strumento vitale per far conoscere i giochi e centralizzare i risultati”, afferma Anna Kole, Responsabile della Sanità Pubblica presso EURORDIS. “Il sito è facilissimo da utilizzare e alcuni dei nostri membri hanno già iniziato a usufruire i vantaggi delle sue nuove caratteristiche”.

 

 

Visitate www.playdecide.eu e unitevi al PlayDecide facebook group. Scaricate i giochi e diventate fan oggi stesso!

 

Guardate il gioco in azione!

 

 

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Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nell’edizione di Giugno 2010 della  newsletter di EURORDIS


Autore: Anna Kole & Paloma Tejada
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Fotos: © 2010 Sylvain Gouraud/EURORDIS

Page created: 24/05/2010
Page last updated: 25/07/2011
 
 
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