Politiche sociali e cure integrate

  1. Integrazione delle malattie rare nell'agenda sociale europea
  2. Cure integrate per le malattie rare
  3. Servizi sociali specalizzati
  4. RareResourceNet, il Network europeo dei centri di risorse per le malattie rare

Il ruolo di EURORDIS

EURORDIS promuove la partecipazione dei pazienti nell'assistenza sociale e  difende la causa della comunità dei malati rari per favorire l'integrazione delle malattie rare nei servizi e nelle politiche sociali e l'assistenza sanitaria e sociale integrata per le persone che vivono con una malattia rara e per i loro caregiver.

Le malattie rare hanno un pesante impatto sulla vita quotidiana e sull'occupazione

Nel 2017, oltre 3000 malati rari e loro caregiver hanno risposto alla prima indagine europea sull'impatto delle malattie rare sulla vita quotidiana.

survey ‘Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community

I risultati di questa indagine pubblicati nel documento "Destreggiarsi tra assistenza sanitaria e vita quotidiana: un atto di costante bilanciamento per la comunità dei malati rari" e riportati qui di seguito, dimostrano il pesante impatto che le malattie rare hanno sulla vita quotidiana:

  • L'onere dell'assistenza a carico dei malati e dei caregiver, in termini di organizzazione e di tempo, è sostanziale per la maggiorparte di queste persone;
  • Le malattie rare hanno un pesante impatto sull'equilibrio tra vita privata e vita lavorativa, il che comporta la necessità di assentarsi dal lavoro, l'ostacolo alla vita professionale e l'onere economico;
  • Malati e caregiver si trovano di fronte a percorsi di cura complessi e difficili da gestire, che includono ad esempio la necessità di visitare diversi servizi in un breve lasso di tempo e la mancanza di comunicazione tra i prestatori di servizi;
  • Malati e caregiver non sono adeguatamente informati circa i propri diritti e ritengono che i servizi sociali non siano in grado di supportarli;
  • Le malattie rare hanno un impatto significativo sulla salute mentale di malati e caregiver.

L'indagine è stata condotta attraverso Rare Barometer Voices, un'iniziativa di EURORDIS, in 23 lingue e in 42 paesi ed è stata realizzata nell'ambito del progetto INNOVCare cofinanziato dall'Unione Europea (UE).

Il lavoro di EURORDIS in materia di politiche sociali e cure integrate

1. Integrare le malattie rare nell'agenda sociale europea

EURORDIS chiede che le politiche sociali dell'UE rispondano ai bisogni delle persone che vivono con una malattia rara.

Il Pilastro europeo dei diritti sociali si basa su 20 principi chiave che mirano a creare nuovi e più efficaci diritti per i cittadini, strutturati in 3 categorie: pari opportunità e accesso al mercato del lavoro, condizioni di lavoro eque, protezione sociale e inclusione.

EURORDIS, con il supporto del Gruppo consultivo per le politiche sociali, ha inviato un contributo alla consultazione della Commissione Europea sul Pilastro dei diritti sociali. In linea con le  Raccomandazioni del gruppo di esperti della Commissione su come sostenere l'integrazione delle malattie rare nei servizi e nelle politiche sociali, EURORDIS richiede, tra le altre cose:

  • Occupazione adeguata, flessibile e non discriminante, accompagnata da servizi sociali idonei;
  • Istruzione adeguata e non discriminatoria per i bambini affetti da una malattia rara;
  • Adeguamento dei sistemi di classificazione del funzionamento e delle disabilità degli Stati membri per integrare le specificità delle malattie rare;
  • Convergenza dei sistemi sanitari e sociali in tutta l'UE per sostenere lo sviluppo di percorsi di cura olistici e integrati;
  • Coinvolgimento dei malati rari nella progettazione di politiche e servizi sociali;
  • Politiche che rispondono ai bisogni specifici dei caregiver;
  • Politiche che considerano l'intero ciclo di vita, dall'assistenza all'infanzia all'età adulta.

I risultati della prima indagine paneuropea sull'impatto sociale delle malattie rare confermano il pesante impatto sociale delle malattie rare e rafforzano la necessità di un Pilastro europeo dei diritti sociali affinché vengano attuate le misure richieste da EURORDIS.

2. Cure integrate per le malattie rare

EURORDIS, in quanto partner del progetto INNOVCare, finanziato dall'UE, contribuisce a promuovere l'assistenza integrata per le persone che vivono con una malattia rara, attraverso lo sviluppo di buone pratiche e una stretta collaborazione con i portatori di interesse nell'ambito dell'assistenza sanitaria, sociale e integrata.

INNOVCare (Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions - Approccio innovativo centrato sul paziente per l'assistenza sociale alle malattie complesse) affronta le sfide sociali che colpiscono i malati rari e le lacune nel coordinamento dei servizi medici, sociali e assistenziali negli Stati membri dell'UE.

INNOVCare dà voce ai bisogni sociali dei malati rare e supporta l'UE e gli Stati membri nell'attuazione delle necessarie riforme strutturali dei sistemi di assistenza sociale, sviluppando e testando un percorso di cura olistico e personalizzato.

3. Servizi sociali specializzati

I servizi sociali specializzati sono strumentali all'empowerment dei malati rari e sono fondamentali per il miglioramento del loro benessere e della loro stato di salute.

Therapeutic RecreationTherapeutic Recreation     Respite Care Services Respite Care Services     Respite Care ServicesAdapted Housing     Respite CareResource Centres

4. RareResourceNet, il Network europeo dei centri di risorse per le malattie rare

RareResourceNet, il Network europeo dei centri di risorse per le malattie rare, mira ad accelerare lo sviluppo e l'implementazione di percorsi di cura olistici di alta qualità per i malati rari che vivono in tutta Europa, e a contribuire a migliorare gli standard di assistenza e di supporto.

I centri di risorse per le malattie rare sono un servizio a sportello unico, complementare ai servizi di assistenza sanitaria e sociale, specificamente progettati per le persone che vivono con una malattia rara e per i loro caregiver. I centri di risorse forniscono servizi e supporto olistici, creando allo stesso tempo un ponte tra pazienti e famiglie e le varie parti interessate, servizi e professionisti che forniscono assistenza sanitaria, assistenza sociale e sostegno sociale, tra cui la riabilitazione, l'istruzione e l'occupazione.

RareResourceNet è stato istituito nell'ambito del progetto europeo INNOVCare project e con il supporto di EURORDIS.

Contatto

Raquel CastroPer maggiori informazioni sul lavoro di EURORDIS riguardo le politiche sociali contattare:

Raquel Castro
Social Policy Senior Manager
raquel.castro@eurordis.org

 

 

Page created: 07/03/2018
Page last updated: 07/03/2018
 
 
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