POLKA: Consenso dei Pazienti sugli Scenari Privilegiati riguardanti la Politica delle Malattie Rare

I piani e le strategie per le malattie rare vengono attualmente sviluppati dall'Unione Europea e da molti dei suoi Stati Membri. EURORDIS, in quanto voce dei pazienti di tutte le malattie rare in Europa, ritiene che il contributo del paziente in questo processo sia di fondamentale importanza. L'ultimo progetto di EURORDIS, Polka1, varato a settembre 2008, è stato avviato per rispondere a questo obiettivo.

Il progetto chair | chaise | silla | sedia | cadeira | Stuhlfaciliterà la consultazione della comunità europea delle malattie rare in generale, con lo scopo di ottenere consenso sugli scenari politici di salute pubblica privilegiati relativi alle malattie rare.

“Ad oggi, nessun'altra iniziativa europea è stata orientata alla raccolta delle opinioni dei pazienti sulle politiche relative alle malattie rare,” afferma François Houÿez, responsabile delle politiche sanitarie ad EURORDIS. “L'approccio innovativo di Polka minimizzerà l'influenza dominante degli opinion leaders. Il suo processo verso i dibattiti di riflessione dei malati non solo conferirà autorità ai pazienti, ma li preparerà anche ai workshop e agli incontri in cui il tempo è spesso troppo limitato per comprendere questioni complesse e fornire immediatamente un'opinione informata. Nel progetto Polka, ad ogni partecipante sarà data l'opportunità di porre domande e fare commentare e di votare.”

Come funziona dunque il progetto?

POLKA meeting | réunion | reunión | riunione | reunião | Sitzung |I dibattiti dei pazienti su cinque o sette temi attentamente selezionati riguardo alla politica della salute pubblica sulle malattie rare saranno avviati utilizzando diversi metodi come il gioco Play Decide o i metodi tipo Delphi2. Ogni dibattito introdurrà uno scenario politico e richiederà il voto dei pazienti. “L'obiettivo di Play Decide era di introdurre degli strumenti di riflessione semplici ed accessibili al pubblico dei centri scientifici e dei musei,” spiega Andrea Bandelli, direttore del progetto. “Nel Play Decide, i dibattiti sono organizzati e strutturati usando un 'kit' che facilita l'inserimento di tutti i punti di vista e allo stesso tempo fornisce il bagaglio scientifico necessario per intraprendere una discussione informata. Il gioco è stato sviluppato nel 2004 ed avviato nel 2006 da un consorzio di quattro centri scientifici3 e musei, con il supporto di Ecsite, della Rete europea dei centri scientifici e musei (European Network of Science Centres and Museums), e di nef, la Fondazione New Economics. Il progetto si basa sulla nozione efficace di fidarsi del pubblico capovolgendo l'approccio “bottom-down” (dall'alto verso il basso) che è comune a molte campagne sull'informazione e la sensibilizzazione. È ormai utilizzato in cinque continenti e tradotto in 20 lingue.” La forza di Play Decide sta nell'impegnare le persone nel processo di riflessione. “Proprio per la sua veste di gioco,” aggiunge Andrea Bandelli, “può essere utilizzato per introdurre argomenti difficili ad un pubblico che altrimenti non entrerebbe mai in contatto con questioni di tale genere.”

Il materiale relativo alle malattie rare (pacchetti e schede informative e possibili scenari politici) da utilizzare nel progetto Polka sarà sviluppato da esperti e da rappresentanti dei malati. I moderatori nei vari Stati Membri organizzeranno dibattiti con un massimo di 8 rappresentanti dei malati per volta. In totale, il progetto dovrebbe favorire tra le 600 e le 1000 discussioni in 27 Paesi, in 21 lingue, con un minimo di 80 partecipanti per Paese! Sessioni analoghe possono essere organizzate da Ecsite nei musei e nei centri scientifici per raccogliere il punto di vista del pubblico e quindi fare utili raffronti. “La collaborazione con EURORDIS consentirà ad Ecsite di beneficiare delle risorse scientifiche del Consorzio Polka al fine di sviluppare un altro gioco Decide scientificamente valido, in seguito disponibile a tutti per uso pubblico,” afferma Catherine Franche, Direttore esecutivo di Ecsite.

EU - computer | ordinateur UE | ordenador UE | computador EU Gli argomenti e gli scenari politici sulle malattie rare selezionati per il dibattito saranno presentati per essere commentati in eventi come gli incontri annuali dei membri e le assemblee generali di EURORDIS e di altri partner in questo progetto, e agli incontri delle Federazioni nazionali. Se non si raggiungesse alcun consenso su uno specifico scenario politico, nel dibattito ne verranno presentati molti altri. Il gioco inizierà durante la quinta Conferenza Europea sulle Malattie Rare (ECRD 2010) in Polonia, la prima in assoluto in un Paese dell'est europeo e i dibattiti continueranno durante tutto l'anno seguente.

Il progetto Polka appoggerà anche l'implementazione della Politica dell'Unione Europea per i Networks di riferimento, una Task Force continuerà le attività del progetto RAPSODY e proporrà delle raccomandazioni aggiuntive per sostenere ulteriormente tale Politica. “Polka è un progetto entusiasmante, sviluppato in particolare per le persone affette da malattie rare e i loro rappresentanti,” afferma François Houÿez. “Invito tutti a visitare il sito di Play Decide e a constatare personalmente quanto possa essere divertente e illuminante questo gioco. Attraverso Polka, EURORDIS garantirà anche questa volta che le persone affette da malattie rare vengano ascoltate e che le loro opinioni siano prese in considerazione nello sviluppo delle politiche di salute pubblica nazionali ed europee relative alle malattie rare.”

I partner del Polka sono:

  • NCG - The National Commissioning Group, Servizio Sanitario Nazionale, Regno Unito
  • Rare Disorders Denmark, Danimarca
  • Fundacio Doctor Robert, Spagna
  • EURORDIS Malattie Rare Europa
  • Ecsite - European Collaborative for Science, Industry & Technology (Equipe europea per la scienza, l'industria e la tecnologia)
  • L'università di Dublino, Trinity College - Centre for Global Health
  • Dutch Steering Committee on Orphan Drugs and Rare Diseases (Comitato direttivo olandese sui medicinali orfani e le malattie rare)
  • MPA - Medicinal Products Agency, Svezia

Polka è un progetto di EURORDIS con durata triennale (settembre 2008-settembre 2011) finanziato dalla Commissione Europea e da un Comitato di donatori composto da tre aziende farmaceutiche: CSL Behring, Novartis e Sigma Tau Pharmaceuticals

Per saperne di più:
Play Decide - The Game (comprende i kit di informazione che si possono scaricare in diverse lingue)
BROCHURE describing the Polka Project (in Inglese) (pdf) >
 

BROWSE the POLKA BROCHURE using our Flash Book Reader: (in Inglese)


 


1 Polka è l'acronimo per Patients' Consensus on Preferred Policy Scenarii for Rare Diseases (Consenso dei Pazienti sugli Scenari Privilegiati riguardanti la Politica delle Malattie Rare)

2 Processo qualitativo decisionale di gruppo atto ad eliminare i conflitti o la captazione dei partecipanti

3 Heureka (Finlandia), IDIS (Italia), Explore (Regno Unito), e Cité des Science (Francia)


Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nel numero di novembre 2008 della nostra Newsletter.


Autore: Jérôme Parisse-Brassens
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Foto: Tutte le foto © European Commission escludono POLKA © EURORDIS

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 01/02/2011
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases