Presentations from the EURORDIS Membership Meeting 2016 Edinburgh

General Assembly

Workshop 1: European Reference Networks (ERN) and ePAGs

Speaker - Matt Johnson

Workshop 2: Rareconnect

Speakers - Robert Pleticha, Denis Costello & Michael Brudno

Workshop 3: INNOVCare, Rare Barometer & Advocacy

Speakers - Raquel Castro, Sandra Courbier, Dorica Dan, Stephanie Joker Nielsen & Annette Scoppetta

Workshop 4: ERNs, Research & Clinical Guidelines

Speakers - Domenica Taruscio, Karen Ritchie, Jenny Harbour, Lorna Thompson, Dr. Avril Kennan & SIlvia van Breukelan

 

Rare Diseases International annual meeting May 2016 presentations

Page created: 27/05/2016
Page last updated: 27/03/2018
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases