Presentations from the EURORDIS Membership Meeting 2017 Budapest

EMM 2017 Plenary: EURORDIS 20th Anniversary

Speakers: Dorica Dan, Avril Daly & Yann Le Cam

Workshop I : European Reference Networks, Hopes & Dreams: Let’s make it happen!

Speakers: Matt Bolz-Johnson, Sofia Douzgou, Maurizio Scarpa, Luca Sangiorgi, Claudia Sproedt, Courtney Coleman, Amanda Bok & Victoria Hedley

Workshop 2: Hope & Happiness are Part of the Treatment

Speakers: François Houÿez, Tuy Nga Brignol, Rob Camp, Sieta de Vries, Yann Le Cam & Sandra Courbier

Workshop 3: Survival Kit for Small Patient Organisations

Speakers: Claudia Crocione, Oliver Timmis, Lara Chappell & Claas Roehl

Workshop 4: Social Revolution

Speakers: Ildiko Vajda, Sandra Courbier, Erwan Berjonneau, Raquel Castro, Martina Fuga & Eva Bearryman

Page created: 01/06/2017
Page last updated: 07/06/2017
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases