Progetti Conclusi e in Corso

EURORDIS vanta una lunga storia di partecipazione a progetti importanti per le malattie rare e per i farmaci orfani a livello europeo.

Progetti in corso
 

ECRIN
EURORDIS partecipa al Network delle Infrastrutture Europee di Ricerca Clinica (ECRIN), un progetto europeo sostenibile che supporta progetti di ricerca clinica multinazionali.

EUPATI

Il progetto quinquennale (2012-2017) del consorzio “Accademia Europea dell’Innovazione Terapeutica dedicata ai Pazienti” (EUPATI), guidato dal Forum Europeo dei Malati (EFP) e finanziato dall’IMI (Iniziative di Medicina Innovativa), fornisce informazioni ai malati in merito alle innovazioni terapeutiche. EURORDIS contribuisce attivamente ai contenuti pedagogici e alla formazione sia faccia a faccia che a distanza.

Progetti conclusi

Treat-NMD

EURORDIS ha guidato un work package mirato a sviluppare e a gestire biobanche transnazionali all’interno del Network di Eccellenza per le Malattie Neuromuscolari Ereditarie Rare, Treat-MD.

EuroBioBank

EURORDIS ha contribuito alla creazione e al coordinamento del Network Europeo delle Banche del DNA, delle Cellule e dei Tessuti per le Malattie Rare (EuroBioBank) e continua ad essere  coinvolta nelle attività di questo network.

Clinigene
Il Network Europeo per il Progresso della Terapia di Trasferimento Genico (CLINIGENE) è stato sviluppato per integrare la ricerca multidisciplinare e lo sviluppo della terapia genica. EURORDIS ha svolto il ruolo di advisor, scambiando informazioni sul potenziale della terapia genica.
 

Page created: 10/01/2014
Page last updated: 30/09/2016
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases