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Progetti Conclusi e in Corso
EURORDIS vanta una lunga storia di partecipazione a progetti importanti per le malattie rare e per i farmaci orfani a livello europeo.
Progetti in corso
ECRIN
EURORDIS partecipa al Network delle Infrastrutture Europee di Ricerca Clinica (ECRIN), un progetto europeo sostenibile che supporta progetti di ricerca clinica multinazionali.
Il progetto quinquennale (2012-2017) del consorzio “Accademia Europea dell’Innovazione Terapeutica dedicata ai Pazienti” (EUPATI), guidato dal Forum Europeo dei Malati (EFP) e finanziato dall’IMI (Iniziative di Medicina Innovativa), fornisce informazioni ai malati in merito alle innovazioni terapeutiche. EURORDIS contribuisce attivamente ai contenuti pedagogici e alla formazione sia faccia a faccia che a distanza.
Progetti conclusi
EURORDIS ha guidato un work package mirato a sviluppare e a gestire biobanche transnazionali all’interno del Network di Eccellenza per le Malattie Neuromuscolari Ereditarie Rare, Treat-MD.
EURORDIS ha contribuito alla creazione e al coordinamento del Network Europeo delle Banche del DNA, delle Cellule e dei Tessuti per le Malattie Rare (EuroBioBank) e continua ad essere coinvolta nelle attività di questo network.
Clinigene
Il Network Europeo per il Progresso della Terapia di Trasferimento Genico (CLINIGENE) è stato sviluppato per integrare la ricerca multidisciplinare e lo sviluppo della terapia genica. EURORDIS ha svolto il ruolo di advisor, scambiando informazioni sul potenziale della terapia genica.
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La voce dei malati rari in Europa
Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari
RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato
Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.
La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.
La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDIS
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