Raccomandazioni/politiche europee e documenti di EURORDIS necessari per la progettazione e l’elaborazione di un piano/strategia nazionale per le malattie rare

Le raccomandazioni e le politiche europee elencate di seguito sono state adottate per consenso dagli Stati membri dell'UE e dalle parti interessate (mondo accademico, industria, pazienti). Maggiori informazioni.

I documenti di posizione e le raccomandazioni di EURORDIS sono stati adottati a seguito di un'ampia consultazione con le associazioni dei pazienti affetti da malattie rare e, talvolta, con ulteriori gruppi i di esperti interessati.

Questi documenti di riferimento sono organizzati per area strategica e costituiscono il piano/strategia nazionale:

1. Governance

 

2. Definizione, codifica, inventario delle malattie rare e dei registri dei pazienti

 

3. Ricerca (inclusi lo sviluppo dei farmaci orfani e i trattamenti innovativi)

 

4. Centri di riferimento e Reti di Riferimento Europee (ERN)

 

5. Servizi sociali e programmi adattati alle malattie rare

 

6. Empowerment delle associazioni dei pazienti

 

7. Sostenibilità

Page created: 27/03/2019
Page last updated: 03/06/2019
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases