Eurordis - Rare Disease Europe

Il progetto RARE-Bestpractices ha lo scopo di migliorare e armonizzare la presa in carico clinica delle malattie rare

The research has received funding from the European Union Seventh Framework Programme (FP7/2007-2013) under grant agreement n° 305690

RARE-Bestpractices, un progetto quadriennale finanziato nell’ambito del Settimo Programma Quadro dell’Unione Europea (n° 305690), riunisce un team di esperti di alto livello nei settori delle linee guida di pratica clinica, della revisione sistematica, della valutazione delle tecnologie sanitarie, della politica sanitaria, dell’epidemiologia delle malattie rare e della salute pubblica, per sviluppare una piattaforma di rete sostenibile con lo scopo di condividere le migliori pratiche per la presa in carico delle malattie rare.

Gli obiettivi principali del progetto consistono nella raccolta, valutazione e diffusione delle linee guida esistenti sulle buone pratiche per le malattie rare, nell’individuare una metodologia condivisa per sviluppare e aggiornare le linee guida, in attività di formazione mirate a diffondere competenze e conoscenze e in un forum per lo scambio di informazioni e la facilitazione delle collaborazioni.

EURORDIS sarà un partner trasversale del progetto RARE-Bestpractices, assicurando il coinvolgimento e il rafforzamento del ruolo delle associazioni dei pazienti in tutta Europa.  In particolare, EURORDIS sarà coinvolta nella definizione di standard metodologici di qualità per lo sviluppo delle linee guida sulle buone pratiche per le malattie rare. Inoltre, si prevede la realizzazione di un modello pilota di linee guida sulle buone pratiche basato su queste raccomandazioni, dove EURORDIS assicurerà il coinvolgimento dei pazienti e delle loro famiglie nel processo di elaborazione. EURORDIS lavorerà anche sulla realizzazzione di una versione per i pazienti del modello pilota di linee guida e sulla gestione di attività di formazione organizzate per sostenere lo sviluppo e la valutazione delle linee guida per le malattie rare. EURORDIS collaborerà anche con le associazioni dei pazienti per rafforzarne il ruolo, sottolineando i vantaggi di queste linee guida mediante la diffusione di informazioni e la formazione dei rappresentanti dei pazienti.

Coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (Roma), Rare-Bestpractices è stato presentato a febbraio 2013 con un workshop incentrato sugli standard comuni di qualità per l’identificazione e lo sviluppo delle linee guida sulle buone pratiche per le malattie rare. Un secondo incontro ha avuto luogo a fine maggio 2013, durante il quale i partecipanti hanno discusso i primi risultati, le attività future e il piano di lavoro. Aumentando e armonizzando la presa in carico clinica delle malattie rare, RARE-Bestpractices si prefigge di migliorare le condizioni di salute e la qualità di vita dei pazienti e di ridurre le disuguaglianze nella cura delle malattie rare. 

Traduttrice: Roberta Ruotolo