RARE-Bestpractices

RARE-Bestpractices sta sviluppando una piattaforma di networking per condividere le migliori pratiche per la presa in carico delle malattie rare

RARE-Bestpractices meeting

RARE-Bestpractices, un progetto quadriennale finanziato dal Settimo Programma Quadro dell’Unione Europea (2013-2016), riunisce un team di esperti di alto livello nel campo delle linee guida di pratica clinica, della revisione sistematica, della valutazione delle tecnologie sanitarie, della politica sanitaria, dell’epidemiologia delle malattie rare e della salute pubblica, con il fine di sviluppare una piattaforma di networking sostenibile per la presa in carico delle malattie rare.

EURORDIS agisce in qualità di partner trasversale nel progetto RARE-Bestpractices, assicurando il coinvolgimento e il rafforzamento del ruolo delle associazioni dei malati in Europa. In particolare, EURORDIS è coinvolta nella definizione di standard metodologici di qualità per lo sviluppo di linee guida sulle buone pratiche relative alle malattie rare e nello sviluppo di un modello pilota di linee guida sulle buone pratiche basato su questi standard, garantendo il coinvolgimento dei malati e delle loro famiglie nel processo di elaborazione.

EURORDIS sta anche lavorando alla definizione di una versione per i pazienti del modello pilota di linea guida e sulla gestione di attività di formazione organizzate per sostenere i vari soggetti coinvolti nello sviluppo e nella valutazione delle linee guida per le malattie rare. EURORDIS collabora con le associazioni dei malati per rafforzarne il ruolo, sottolineando i vantaggi delle linee guida sulle buone pratiche mediante la diffusione di informazioni e la formazione dei rappresentanti dei malati. Migliorando la presa in carico clinica delle malattie rare, RARE-Bestpractice si prefigge di migliorare le condizioni di salute e la qualità di vita dei malati, riducendo, al contempo, le iniquità nelle cure delle malattie rare.

Page created: 10/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases